TMO de Jose

Dudas, experiencias, consejos, sobre el Transplante de Médula Ósea (TMO)
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Giup
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Re: TMO de Jose

Mensaje por Giup »

Mayka!!! Me alegro de que José esté bien, dentro de lo que cabe. Todo va a ir sobre ruedas!!!
Te acabo de poner el enlace de un post que abrí en su momento sobre el tema de la alimentación.
En el caso de mi madre fue un calvario tremendo!!! No toleraba nada de nada. Mucositis en grado superlativo, diarreas infernales durante más de un mes después del TMO (algún día llegó a ir al baño más de 10 veces) apetito cero y todo le sabía mal. Combinación complicada así que al principio (después de estar más de tres semanas con alimentación parenteral) no salíamos de las patatas cocidas, arroz, pechugas de pollo y merluza. Todo muy triturado y muy muy líquido. Lo único que le gustaba y toleraba bien eran los huevos pasados por agua.
La hematologa me recomendó añadirle a los purés un complemento alimenticio para enriquecer las comidas de nutrientes y siempre meterle un buen chorro de aceite de oliva. También le recetó unos batidos hiperproteicos pero no los tomó porque le sentaban fatal y dice que sabían aún peor.
Mi madre ha adelgazado más de 20 kg!!! 
Poco a poco y muy muy despacio (después de más de dos meses desde el TMO) fuimos introduciendo nuevos alimentos y más tarde nuevas texturas porque los purés acabo por aborrecerlos.
Con la alimentación vas a tener que armarte de muuuuuuucha paciencia, en el caso de que José sintomátice y acuse la mucositis tanto como mi madre (hay gente que ni se entera y no deja de comer nada). 
A día de hoy mi madre ya come genial!!! Come de todo y muy bien. Dice que sigue sin mucho apetito y que aún no ha recuperado el sabor pero ella ya se alimenta muy muy bien.
Ha sido un proceso lento y desesperante porque los dos primeros meses, mi madre, ni quería comer ni beber, pero poco a poco fue normalizándose.


Mayka
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Re: TMO de Jose

Mensaje por Mayka »

Os agradezco mucho vuestras aportaciones y vuestras experiencias. De momento está comiendo, a veces no le gustan algunas cosas por el sabor, pero va comiendo.
Empaparme de información me ha hecho estar más fuerte como cuidadora y eso sigo haciendo.
Gracias otra vez!
Bss


Giup
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Re: TMO de Jose

Mensaje por Giup »

Genial que siga comiendo!!!!! Eso está muy muy bien!!!!
Quizás no acuse mucho la mucositis. 
Cuando a mi madre le hicieron el TMO, en la habitación de al lado, había un hombre al que le hicieron el TMO al día siguiente que a ella y él no dejó de comer en ningún momento!!! Se fue a su casa comiendo sin problemas!!!! Pasó algún día con dieta triturada pero nada más. Sin embargo mi madre se pegó tres semanas enchufada a la alimentación parenteral. 
En esto de la mucositis no hay reglas fijas!!! Ya te comento el caso de mi madre y su vecino de habitación que fueron dos casos extremos, en un mismo periodo de tiempo, uno para bien para bien y mi madre para mal.
En cualquier caso todo esto es para un fin bueno y necesario así que... ánimo!!!!


Mayka
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Re: TMO de Jose

Mensaje por Mayka »

Día 8 de ingreso/ día +2
Ha pasado buena noche, sigue sin fiebre y con la tensión algo bajita.
Te agradezco mucho lo que me cuentas Giup, aunque sabemos que todavía faltan los días de bajón y no nos confiamos.
Ayer me fui a casa revueltísima, su cuerpo sigue eliminando el conservante de las células y hubo un rato que olía un montón. Al final si le encontré parecido al olor del tomate natural de lata. Estoy escribiendo y poniendo cara de asco de recordarlo.
Os voy contando.
Bss


ELOGOPEDA
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Re: TMO de Jose

Mensaje por ELOGOPEDA »

Mayka!!! Eres una campeona. El papel de los cuidadores es tremendamente dificil. Yo lo estoy viendo con mi padre. Lo importante es que José siga bien y sin muchos sintomas. Otro día y a por el siguiente.
Un besazo enorme.


Giup
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Re: TMO de Jose

Mensaje por Giup »

Genial Mayka!!!
Ya queda un día menos para volver a la normalidad!!!!!
A que dura unos días el olorcillo???? Jajajajaja
A mi a tomate no me olía, pero a berberechos era exagerado!!! De hecho, me encantaban y no he podido volver a comerlos y eso que ya hace cinco meses!!! Jajajajaja 
Crucemos dedos porque la recuperación de José se parezca a la de nuestro vecino de habitación!!! Si él pudo José también!!! 
Conozco algún caso más de pacientes que han pasado por el TMO como si fuera un pequeño paseo así que crucemos dedos porque así sea el vuestro. De momeonto, por lo que nos cuentas, pinta genial!!!! Me alegro muchísimo!!!!

Ánimo!!!!!! 


javialiaga
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Re: TMO de Jose

Mensaje por javialiaga »

que fuerte lo del olor.... iré preparando a mi mujer....( que por cierto le encantan los berberechos... jeje) me alegro que Jose siga bien Mayka, mucha fuerza a los dos , pasito a pasito, un abrazo!!


Mayka
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Re: TMO de Jose

Mensaje por Mayka »

Día 9 de ingreso/ día +3
Jose ha pasado buena noche y sigue relativamente bien. Anoche cenó poco, va perdiendo el apetito y lo que más le apetece son cosas sin cocinar, como yogures, fruta y zumo. Ha tenido alguna diarrea puntual y poco más. Como curiosidad contar que no usa papel higiénico, nos dijeron que trajéramos toallitas humedas para que se limpiara.
Giup, me transmites mucho optimismo con tus mensajes, gracias de corazón.
Javi, hoy ya no huele ya el conservante, que alivio. Jose ha empezado a bajar algo de peso. Los primeros días subió, porque con la quimio le pusieron mucho suero y retenía líquidos. Hoy pesa 2 kilos menos que al ingresar. Con la dexametasona había cogido 10 kilos desde octubre, así que tampoco le importa mucho bajar de peso.
Gracias a todos.
Bss


Mayka
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Re: TMO de Jose

Mensaje por Mayka »

A mediodía ha pasado el peluquero y ha puesto un calvete en mi vida.
Él dice que se ve muy raro, pero tiene su punto y yo le veo guapo :-)


javialiaga
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Re: TMO de Jose

Mensaje por javialiaga »

jeje ahora estamos iguales Jose y yo!! dile que así está mas sexy....pero bueno, es temporal, luego le volverá a salir.... yo empecé a quedarme calvete a los 30 y rapándome desde entonces, ojalá pudiera decir lo mismo... jajajaja. Un abrazo a los dos!!


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