ME PRESENTO

Si acabas de llegar aquí te puedes presentar!, en resumen cuéntanos algo de ti.
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: ME PRESENTO

Mensaje por annie »

Yo tambien he oido que es asi...tal como te lo dice Ana Giup...
Pero creo que habria que recalcarlo mucho mañana en la consulta...No hay que minimizar...ni conformarse con que "es normal"...con esos dolores, tu madre no puede tener calidad de vida..Ademas el dolor mina el animo..Muchos son los enfermos que se deprimen por culpa del dolor que padecen..
A ver que os dicen mañana..
ANIMO


ELOGOPEDA
Mensajes: 214
Registrado: Mié Mar 25, 2015 1:49 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MM IGG LAMBDA
Localidad: MADRID

Re: ME PRESENTO

Mensaje por ELOGOPEDA »

Hola! Ya ha tenido la consulta del hematólogo. En resumen el dia 5 electromiografía, aunque los resultados no le preocupan. El día 12 comienza ciclo con quimio nueva. Dexametasona, solo los lunes de cada ciclo y 21 días con una pastilla parecida al velcade (según el hematólogo es lo que se utiliza en EEUU en vez de velcade y aquí para mantenimiento) más heparina y luego descansa 1 semana. Soy poco precisa porque no ha dado más datos, el día 5 lo dirá todo por escrito con la pauta.
Mi madre ha salido contenta porque empieza con tratamiento. Es curioso la necesidad que genera o el miedo a estar sin medicación para evitar una marcha atrás. 
Por cierto le cambian el aciclovir por otro, ya que mi madre le ha comentado que se le cae el pelo muchísimo a mechones. Según el médico sólo pasa 1 de cada 100 pacientes con este medicamento, pero como no podía ser de otra manera a ella le da como efecto secundario. Madre mía no se libra de nada!!!
Os contaré más detalladamente el lunes.
Besos y ánimos para todos.


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: ME PRESENTO

Mensaje por annie »

Bueno..
A ver que tal le va con el nuevo tratamiento..Espero que no tenga muchos efectos segundarios...y que lo tolere bien.

Dices:"Es curioso la necesidad que genera o el miedo a estar sin medicación para evitar una marcha atrás. "...
Siiii!!!  Es asi!!!!
Recuerdo que cuando me retiraron el tratamiento de mantenimiento despues de estar en RC..despues del TMO! Llevaba  8,5 años  pinchandome con interferon alfa.El interferon da unos efectos segundarios brutales, y no lo aguantaba mas...por eso decidieron retirarmelo...Pero recuerdo que lo pasé muy mal en vez de aleframe.....porque estaba segura que al quitarmelo, iba a recaer!
Menos mal que no fue asi..
Un abrazo.


ELOGOPEDA
Mensajes: 214
Registrado: Mié Mar 25, 2015 1:49 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MM IGG LAMBDA
Localidad: MADRID

Re: ME PRESENTO

Mensaje por ELOGOPEDA »

Gracias Annie!! Espero que todo vaya bien y que no le den muchos efectos secundarios. Muchas gracias y un beso


Marian22
Mensajes: 152
Registrado: Sab Abr 01, 2017 4:47 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Marian
Patologia: Mieloma Multiple
Localidad: Palma de Mallorca

Re: ME PRESENTO

Mensaje por Marian22 »

Mucha suerte con el nuevo tratamiento, seguro que ira mejor!!! Y sí, eso de las neuropatias es un calvario y por lo que parece dura bastante incluso sin recibir ya tratamiento.. mucho animo! Nos vas contando.
Un abrazo
Marian


ELOGOPEDA
Mensajes: 214
Registrado: Mié Mar 25, 2015 1:49 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MM IGG LAMBDA
Localidad: MADRID

Re: ME PRESENTO

Mensaje por ELOGOPEDA »

Buenos días: os cuento la consulta de ayer. La electromiografía salió bastante bien y no hay mucho daño en los nervios. Lo mejor es que los resultados de la analítica han salido perfectos, está en remisión completa. No entiendo muy bien como, ya que lleva un mes sin tratamiento. Por ahora han aumentado la dosis de tryptizol para ver si remite el dolor y sin quimio hasta nueva orden. La noticia le dio un chute de ánimo tremendo. 
Muchos besos y  ánimos para todos.


javialiaga
Mensajes: 225
Registrado: Vie Ene 13, 2017 6:28 am
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Patologia: mieloma multiple
Localidad: Moncada (Valencia)

Re: ME PRESENTO

Mensaje por javialiaga »

genial!!! buenas noticias!! me alegro muchísimo!! ahora a ver si los dolores van a menos, mucha fuerza y ánimo!! un abrazo muy fuerte!!


Ana Giup
Mensajes: 148
Registrado: Vie May 26, 2017 5:23 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Ana
Patologia: MM IgA lambda
Localidad: Cuenca

Re: ME PRESENTO

Mensaje por Ana Giup »

Bravo elogopeda!!!!
Lo ves?!?!? Los hematologos lo tienen todo controlado!!!
Ya te conté que a mí madre le pasó lo mismo!!!! Con el tratamiento de primera línea llego a la RC y la dejaron sin más ciclos hasta el TMO.
Las noticas son excelentes!!!!! Y gracias a Dios los nervios no están dañados más allá de lo normal como efecto secundario (que ya es bastante duro de soportar). Hay quien sintomatiza más y quién menos pero lo importante es el resultado de su analítica!!!!!
Mucho ánimo porque todo marcha bien!!!!!


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: ME PRESENTO

Mensaje por annie »

Me alegro mucho!!!
son muy buenos resultados..
Espero que las neuropatías vayan a menos...porque aunque sea segundario y "normal"...le esta restando calidad de vida...Me da rabia..
ANIMO
Un abrazo


ELOGOPEDA
Mensajes: 214
Registrado: Mié Mar 25, 2015 1:49 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MM IGG LAMBDA
Localidad: MADRID

Re: ME PRESENTO

Mensaje por ELOGOPEDA »

Gracias a todos. Sois geniales!!!!
Muchos besos


Responder