Presentación

Si acabas de llegar aquí te puedes presentar!, en resumen cuéntanos algo de ti.
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
davidillo
Mensajes: 23
Registrado: Mar Jun 05, 2018 10:18 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: david
Patologia: mieloma
Localidad: girona

Jue Jun 07, 2018 9:06 am

Buenos dias Annie, asi lo haré el viernes tenemos visita con el medico del transplante y aprovecharemos para pedirle a su enfermera todos los informes de que dispongan. Muchas gracias por tus consejos, la verdad que vamos un poco perdidos.
davidillo
Mensajes: 23
Registrado: Mar Jun 05, 2018 10:18 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: david
Patologia: mieloma
Localidad: girona

Jue Jun 07, 2018 12:01 pm

Hola Annie mirando papeles de mi padre he encontrado el informe de mi padre y pone lo siguiente: mieloma multiple igD-L con proteinuria BJ Lamba ISS1. La enfermedad debuta con afectacion osea.
annie
Mensajes: 12131
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Vie Jun 08, 2018 7:44 am

Hola,David..
Me alegro que hayas encontrado el informe...
Como te lo decia en mi post, es obligatorio dar informes.Intenta buscar eél mas reciente, y si no aparece, pide un duplicado en la proxima consulta con el hematólogo(para saber en que punto exacto del tratamiento se encuentra tu padre, y cuales son el resultados de su tratamiento)
Si este informe te parece sufisiente y si no entiendes "algo" de lo que dice este informe, aprovecha la consulta para preguntarselo al hematólogo;
No es papel del hematólogo informar a la fuerza a sus pacientes..soló da informaciones hasta donde le preguntan los pacientes o los familiares;El limite de informaciones, lo pone el paciente...Hay pacientes que no quieren saber lo que su diagnostico implica..otros quieren saber no soló el diagnostico sino tambien cual es el pronostico de su enfermedad
Pasa igual con el tratamiento y los pasos a seguir..
Todo depende de cada paciente.
El hematólogo se adapta a cada enfermo y suele contestar a todas las preguntas, sin paternalismo ni mentiras piadosas..
Yo siempre he preparado por escrito mi consulta con el hematólogo para no olvidarme de preguntarle lo que me interesaba aclarar ya que me pongo muy nerviosa en el momento de la consulta: si no fuera porque lo tengo por escrito, me olvidaría de la mitad de las cosas que quiero preguntar
.Hacer una lista con preguntas tambien es muy útil para no hacer perder el tiempo al hematólogo, improvisando preguntas el dia de la consulta...
Sacar la lista de preguntas en la consulta nos obliga a una fluidez de comunicacion con el hematólogo y uno queda mas tranquilo con respuestas a las preguntas que uno se hace sobre la enfermedad.
Pienso que cuanto mas informado esta el paciente, mejor puede implicarse y luchar contra la enfermedad.Creo que es bueno ser un paciente activo..pero respecto los pacientes que prefieren ser ajenos a lo que les pasa..Cada uno lucha contra el MM a su manera, y todas las formas de luchar contra el MM son respectables..
ANIMO para la proxima consulta.
Ya le han hecho la aféresis a tu padre?
Un abrazo.
davidillo
Mensajes: 23
Registrado: Mar Jun 05, 2018 10:18 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: david
Patologia: mieloma
Localidad: girona

Vie Jun 08, 2018 8:55 am

Hola buenos dias Annie a partir de ahora asi lo haremos para no dejarnos didas y por lo menos tener el maximo de informacion. Hoy mi padre tiene hora con el medico del transplante que supongo que sera un hematologo tambien y a ver que nos dice. Como siempre, muchas gracias por tu ayuda!
davidillo
Mensajes: 23
Registrado: Mar Jun 05, 2018 10:18 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: david
Patologia: mieloma
Localidad: girona

Vie Jun 08, 2018 11:56 pm

Hola, el doctor del transplante nos ha citado para el martes para extraer las celulas madre y colocar el cateter si se puede y sino el dia siguiente luego quedara ingresado 24 horas y le daran el alta. El siguiente paso sera el ingreso definitivo el martes de la otra semana para el TMO. Muchas gracias os ire informando.
annie
Mensajes: 12131
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Lun Jun 11, 2018 6:59 am

Hola,David
Mucha suerte para el aféresis el martes..
Animo: todos los que hicimos el TMO pasamos por ello(aféresis y colocación del catetér..)
En qué hospital se esta tratando tu padre?
Un abrazo
davidillo
Mensajes: 23
Registrado: Mar Jun 05, 2018 10:18 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: david
Patologia: mieloma
Localidad: girona

Mar Jun 12, 2018 9:05 am

Hola Annie, se esta tratando en el Hospital Josep Trueta de Girona. Hoy le hacen la aferesis y le colocan cateter, esta un poco asustado por el tema cateter pero supongo que es normal. Nos han dicho que quedara ingresado 24 horas luego le daran el alta y hasta el martes que ingresa definitivo para TMO. Gracias por vuestro interes.
Mayka
Mensajes: 329
Registrado: Dom Ene 29, 2017 7:39 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Mayka
Patologia: MM Igg Lambda
Localidad: Madrid

Mar Jun 12, 2018 10:59 am

Hola David!
Espero que vaya muy bien la aféresis y que recolecten muchas células. El catéter impone al principio, pero es muy cómodo para ellos, les evita un montón de pinchazos y dicen que es menos molesto que una vía. Mi marido se hizo la aféresis en el tercer ciclo (de seis ciclos) y le dejaron el catéter puesto hasta después del TMO. Estuvo yendo a trabajar y no le afectaba para nada, en total lo tuvo como 6 meses.
Ánimo, que ya va quedando poco para el TMO.
Bss
davidillo
Mensajes: 23
Registrado: Mar Jun 05, 2018 10:18 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: david
Patologia: mieloma
Localidad: girona

Mar Jun 12, 2018 10:22 pm

Muchas gracias por vuestro interes, la verdad que la colocacion del cateter ha ido bien, sin dolor y despues le han hecho dos pequeños puntos y jnas placas para ver si estaba bien puesto. La aferesis se la haran finalmente mañana, ya que el medico ha dicho que aun teniendo celulas detectables prefieren esperar a mañana para hacersela. Si todo va bien jueves o viernes le dan el alta, el finde en casa y el martes ingresamos para el TMO. Estoy bastante nervioso, ojala salga todo bien y le funcione el tratamiento, todo esto es muy dificil como bien sabeis y mucho mas para el enfermo, pero a mi madre la veo muy cansada. De verdad muchas gracias por vuestro apoyo, esta situacion muchas veces me supera y leeros me ayuda mucho y a el tambien ya que le he explicado que estoy en un foro de mieloma y le cuento lo que me contais.
annie
Mensajes: 12131
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Mié Jun 13, 2018 7:10 am

Hola,David
Mucha suerte para el aféresis.(piensa en comprarle la prensa..o en darle su tablet..para que no se aburra durante la prueba.)
Espero que todo vaya muy bien y que este fin de semana esté en casa.
Me alegro mucho que ingrese pronto para el TMO, porque lo peor es esperar entre laaféresis yel ingreso para el TMO...sin tener fecha.
En qué centro hospitalario le estan tratando?
Mucho animo..y un fuerte abrazo.
Responder