TMO de josematias

Dudas, experiencias, consejos, sobre el Transplante de Médula Ósea (TMO)
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annie
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Mar Oct 30, 2018 12:35 pm

Hola,José.
Como estas?
Espero que hayas mejorado..
MUCHO ANIMO
Un abrazo
josematias1
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Sab Nov 03, 2018 1:47 pm

Buenas a todos/as.
Llevo un tiempo sin escribir y no es por gusto.
Como os dije, el tratamiento que estoy recibiendo ahora me estaba dando ciertos efectos secundarios muy molestos, sin embargo, en este último ciclo la cosa estaba cambiando para bien radicalmente, ya que de buenas a primeras empecé a recuperar la funcionalidad del cuerpo, ya casi no me cansaba y los dolores habían desaparecido prácticamente todos excepto los de la cabeza, que con algún que otro analgésico los tenía controlados, pero.... (siempre hay un pero en esta puñetera enfermedad) tras cuatro intervenciones en la cabeza la piel de la nuca (deteriorada por las continuas exposiciones a las radiaciones y a las cirugías) comenzó a romperse y a salirse el cemento que en su momento me pusieron a modo de proteccion de la nuca ya que ahí no tenía hueso.
Este lunes he tenido que volver q pasar por quirófano para que me quitaran esa plástia y ahi va la cosa. Ya estoy en mi casa, recuperándome de la cirugía y de un resfriado que me está haciendo pasar peor que la misma intervención.
Para que veáis que tengo un San Benito que no me deja vivir tranquilo.
Ahora vuelvo para atrás, ya que el reposo por la intervención y por el resfriado no me está sentando muy bien, pero espero que esta semana pueda volver a moverme y por lo menos empezar a andar un poco. Lo necesito.
annie
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Dom Nov 04, 2018 6:39 am

Hola,José
Me alegro que la cirurgía haya ido bien...Vas de sustos en sustos...y eres un gran luchador.
La pena....es que hayas cogido catarro..porque eso retrasa tu restablecimiento....Ten cuidado que no se complique con tos..Cuidate al maximo.Los catarros dejan a uno muy baldado y duran mucho y mas , como en tu caso, si uno no tiene las defensas a tope...
El revlimid da efetos segundarios...pero con el tiempo, el cuerpo se acostumbra y disminuyen..Coozco a muchos pacientes en tratamiento con revlimid, que tienen una vida praticamente "normal"..Ten paciencia.Lo importante es que el tratamiento funccione y que estés consiguiendo que el MM casi no existe..Me alegro que estés notando una gran mejoria.Mucha suerte para el 6º ciclo..
Haces bien en intentar caminar un poco...porque asi no pierdes tanta masa muscular.Poco a poco y cada dia un poquito mas...
Pienso que lo peor ya ha pasado y ya veras como poco a poco, en cuanto te recuperes de la cirugía y dejes de tener catarro, volverás a estar como antes de operarte.
Te mando mucho animo y un fuerte abrazo .
josematias1
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Sab Dic 29, 2018 11:45 pm

Buenas a todos/as:
Tarde, pero escribo, os cuento mi estado actual que a algunos ya cansará, pero vuestros comentarios me ayudan a entender algunas cosas y a ver otras desde otro punto de vista.

Tras la cirugía ha habido algunas complicaciones ya que la piel no se cerró como debiera, dejándome dos boquetillos en la cabeza que no se querían cerrar, eso me provocó algunos problemas, la peor la infección y la necesidad de parar la quimio durante unas semanas más de lo previsto.
Finalmente la herida va mejor y la infección también, lo que ha hecho que uno de los dos boquetes se cierre prácticamente y el Segundo vaya por buen camino, descartando así la posibilidad de una nueva cirugía, tal y como se estaba barajando con la idea de hacerme un injerto de piel.
Como digo las heridas van adelante a pesar de los fuertes e insoportables dolores de cabeza que no consiguia controlar de ninguna manera, el problema ahora es que uno de los plasmocitomas que tenía justo debajo de la herida que el pasado invierno creció como un gran huevo y que volvió a desaparecer con el reblimiv y el genoxal, tras la parada de estos medicamentos para la cirugía, el bulto ha vuelto a crecer considerablemente con el riesgo ahora de volver a abrir la piel de la cirugía por la tirantez que está provocando.
Mi hematólogo me ha recetado provisionalmente durante unos días una dosis alta de corticoides (40mg diarios) hasta que la semana próxima me confirme definitivamente si volvemos al mismo tratamiento o si comenzamos uno nuevo. Lo cierto es que esas dosis altas de corticoides me ha eliminado radicalmente el dolor de cabeza.
Espero que hayan buenas noticias porque tantos dolores te hacen perder las esperanzas y las ganas de seguir luchando.

Gracias a todos por leerme y por darme vuestra opinión, me es de gran utilidad.

Feliz año y ojalá que lo empecemos con buen pie.
fercu
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Mié Ene 02, 2019 7:36 pm

Hola Jose:

Nos alegramos que los corticoides estén haciendo su efecto.
Suponemos hayas pasado la Navidad mas trasquilo.
Muchos ánimos y ya nos contaras los resultados de la
siguiente cita.

Abrazos fercu y mary
annie
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Jue Ene 03, 2019 7:39 am

Hola,José
Como te encuentras?
Espero que el dolor de cabeza siga controlado...y que las heridas producidas por la cirurgía hayan cerrado del todo, por fin..
Cuando tienes tu proxima cita?
Espero noticias tuyas..Mucho animo..
Un abrazo.
josematias1
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Vie Ene 04, 2019 3:15 pm

Buenas.
Parece ser que no más tengo todas conmigo.
Los corticoides que me han puesto de manera provisional hasta la semana que viene me han rebajado los dolores de cabeza y estoy mucho mejor, pero la semana que viene me verá mi médico y estudiará qué tratamiento procede ahora, lo malo es que se me ha vuelto a romper la clavícula, y ello conlleva muchas consecuencias, en especial la vuelta atrás del atrofiamiento de una buena parte del cuerpo, especialmente el brazo que ya casi había recuperado.
La clavícula se me ha roto nuevamente al ponerme en pie.
annie
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Lun Ene 07, 2019 8:07 am

Vaya mala suerte, que se te haya roto otra vez la clavicula!!!..
Te va a limitar en tus actividades diarias...y es un problema mas..
Por otro lado, me alegro mucho que los dolores hayan remitido y que te encuentres mejor..

A ver que te dicen el la consulta, esta semana,
espero noticias..
Mucho animo..
josematias1
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Lun Ene 07, 2019 1:48 pm

Hola Anni:
La cosa es sencilla, mi médico quiere volver a intentarlo con un tratamiento distinto, una quimio más fuerte para luego pasar a otra más suave, me ha adelantado, pero yo ya no estoy por la labor, no quiero más químicos fuerte, eso implica de nuevo ingresos hospitalarios, músculos atrofiados, pérdida de fuerzas y lo peor, todo para nada que sea sufrir más y pasar más dolores, no estoy por la labor de volver a recibir un cañonazo de quimio, me planto, estoy muy bajo de todo, en especial de moral y ya he tocado fondo.
Mal he empezado el año.
annie
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Mié Ene 09, 2019 9:07 am

Hola,José
Venga!despues de todo lo que has pasado...
no puedes bajar los brazos!
Es normal que estés harto...llevas mucho tiempo luchando..Muchos contratiempos..muchos tratamientos..pero estoy segura que vas a pensartelo mejor , confiar en tu hematólogo y seguir us consejos.
Nadie te puede obligar a seguir sus consejos, y tirar la toalla es una opcion personal, igual de valida que luchar...pero creo que hay que pensarselo bien, y que vale la pena intentarlo todo, hasta el último minuto..eres muy luchador ..No bajes los brazos ahora...
tú has pasado por situaciones mucho peores que esta de ahora..y creo que deberias pedir consejo a un onco-psicologo del hospital..para que te oriente y asi poder tomar mejor las decisiones.Nececitas el apoyo de un profesional..Hablaste de tu estado de animo con tu hematólogo?
un abrazo
Cerrado