soy nueva mi papá tiene mieloma necesito ayuda

Si acabas de llegar aquí te puedes presentar!, en resumen cuéntanos algo de ti.
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
valeria r
Mensajes: 4
Registrado: Vie Sep 24, 2010 1:29 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Argentina
Nombre real: valeria
Patologia: mieloma
Localidad: cordoba

soy nueva mi papá tiene mieloma necesito ayuda

Mensaje por valeria r »

hola soy valeria de argentina hace un mes le diagnosticaron mieloma multiple a mi papá, fue la peor noticia recibida en toda mi vida. Nos afectó mucho a todos,ya que mi papá nunca estuvo tan grave como este ultimo mes.Le hicieron una biopsa en el pecho que le duele muchisimo,actualmente está internado en terapia intensiva por una insuficiencia respiratoria causada por una infección en los pulmones, ademas sigue con dialisis. Espero ustedes me puedan ayudar a entender esta enfermedad y darme esperanzas. :cry:


anna fernandez
Mensajes: 487
Registrado: Dom Mar 28, 2010 12:24 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: ana
Patologia: mieloma
Localidad: manresa

Re: soy nueva mi papá tiene mieloma necesito ayuda

Mensaje por anna fernandez »

Hola valeria

Bienvenida al foro

No es que yo sea la mas indicada en darte consejos,llevo poco tambien
pero veras como te lo explican muy bien, fercu ,gatilu, gatupin, y un
largo etc, amigos con mas experiencia

Hasta donde yo se es una enfermedad que no tiene cura, pero que hoy en
dia hay un arsenal de medicamentos para tener una buena calidad de vida
opta al trasplante de medula tu papa??
si es asi por edad, seguro que cuando se recuper se lo haran,y con los medicamentos
de hoy en dia, veras que se recupera, intentan hacerla cronica, pero todavia estan
en ello...aunque estoy segura que lo conseguiran...hay buenos medicos, y mejores
hematologos ,en estos momentos, en el mundo.

Sin mas ,decirte que aqui nos tienes para lo que quieras explicarnos...siempre alguien
te contestara, no lo dudes cariño, estate tranquila, los nervios no sirven de nada, asi
no le transmitireis a el la pena, que ya tiene bastante.
Ahora hay tormenta y truenos, pero veras que despues de la tempestad, viene la calma
y sale un bonito sol.

Todos lo necesitamos...ver ese sol

Hast prontito guapa
cuidaros mucho
anna :kiss: :kiss:


Gatupin
Mensajes: 351
Registrado: Mié Ago 26, 2009 11:53 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Alejandro
Patologia: MM II (fallecida)
Localidad: Gijón - Asturias

Re: soy nueva mi papá tiene mieloma necesito ayuda

Mensaje por Gatupin »

Hola Valeria
Bienvenida al foro
Como muy bien te ha dicho Anna, esta es una enfermedad que hoy por hoy no tiene cura.
Pero existen muy buenos y variados medicamentos que la controlan y que pueden conseguir dejarla en "stand-by" durante mucho tiempo. En este foro hay gente que lleva muchos años, incluso más de 14 años ya en remisión.
También está la opción del trasplante de médula, pero sólo se suele aplicar a personas más jóvenes de 65 años porque es bastante duro y mayores igual no lo superarían.
La punción de médula que le han hecho en el pecho es dolorosa, pero es donde los médicos pueden sacar sus conclusiones, ver cómo va la enfermedad y ponerle el mejor remedio de los posibles.
Ten paciencia, pero también esperanza.
Ahora lo ves mal por los dolores y por la complicación pulmonar, pero con el tiempo, fijo que lo vas viendo de otra manera. Deja actuar a los tratamientos que le pongan; si su respuesta es buena, ya verás el asunto de un color algo más claro.
Lo dicho, paciencia y esperamos seguir leyéndote por aquí. Parece que no, pero ayuda un montón.
Un abrazo muy fuerte
Alejandro


!!!LUCHA!!! Con eso tendrás mucho camino ganado
fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: soy nueva mi papá tiene mieloma necesito ayuda

Mensaje por fercu »

Hola Valeria:

Bienvenida al foro MM.

Sentimos que tu padre este enfermo de MM.
Para entender la enfermedad te recomendamos ver
los artículos PDFs que tenemos en el foro:
http://www.mieloma.com/v2/informacin-pa ... a-dc6.html
Donde ademas te aconsejan la forma de proceder, alimentación etc.
No obstante si tienes alguna duda concreta la expones en el foro de "Tratamientos" o
"Mielomas" y trataremos de resolverla.

Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss: :kiss:


valeria r
Mensajes: 4
Registrado: Vie Sep 24, 2010 1:29 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Argentina
Nombre real: valeria
Patologia: mieloma
Localidad: cordoba

Re: soy nueva mi papá tiene mieloma necesito ayuda

Mensaje por valeria r »

Muchisimas gracias a todos por sus palabras :kiss:Les cuento q mi papá está mucho mejor lo dejan venir los fines de semana a casa para q este con nosotros pero sigue internado ahora en una sala común y no en terapia como estuvo hace 1 semana. El tiene 55 años los doctores todavia no nos hablaron sobre la posibilidad del transplante, hace unas dias le dieron la noticia de q no iba a volver a trabajar y q tenia q jubilarse por invalidez a pesar de todo lo tomó muy bien, él es muy fuerte.
Con mi mamá y mis hermanos tratamos de ayudarle a sobrellevar esta enfermedad pero a veces es tan dificil :oops: hay dias q está de muy buen humor, otros dias se bajonea y piensa mucho en los problemas economicos y en el futuro.Sé que es una cuestion de tiempo un tiempo para el y tiempo para nosotros.


Victor
Mensajes: 37
Registrado: Mié Abr 14, 2010 10:52 am
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Nombre real: Victor
Patologia: mieloma
Localidad: Madrid

Re: soy nueva mi papá tiene mieloma necesito ayuda

Mensaje por Victor »

Hola Valeria


Es normal que estes preocupada por la enfermedad de tu padre, pero ya veras que dentro de muy poco en cuanto los tratamientos empiezen a hacer, vas a ver LA LUZ, yo hace 9 meses estaba sin poder andar en un hospital, me habia afectado el MM, a la pierna izquierda, me dieron velcade, no me hizo nada, despues otra quimio VAD, que empezo a hacer un efecto bueno, me dieron radioterapia y en Junio, me han hecho un autotrasplante, del cual he salido bastante bien.


He tenido meses muy dificiles, pero ahora estoy mucho mejor, siempre con algun tipo de dolor pequeño, puesto que afecto a varios huesos, pero me doy paseos de 2 horas.

He empezado a trabajar amediados de Septiembre, y cuando me acuerdo de los ultimos meses del año pasado no me puedo creer que pueda estar como estoy ahora, esto le ha pasado a mucha genrte y veras como tambien le pasa a tu padre, pero teneis que aguantar todo lo que viene para adelante es bueno

Un abrazo
Victor


valeria r
Mensajes: 4
Registrado: Vie Sep 24, 2010 1:29 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Argentina
Nombre real: valeria
Patologia: mieloma
Localidad: cordoba

Re: soy nueva mi papá tiene mieloma necesito ayuda

Mensaje por valeria r »

hola aca estoy de nuevo.les comento las novedades de mi papá esta inernado con neumonia, en 2 meses es la tercera vez q se enferma de lo mismo, estoy muy preocupada por el,¿como se puede evitar q se enferme, si lo estamos cuidando mucho q mas podemos hacer?
Esta semana le hicieron un dopler para cambarle el catete de dialisis q tiene en el cuello y ponerlo en el brazo yo lo noto un poco cansado de todo ,3 dias a la semana tiene dialisis, despues tiene 3 dias de corticoides.
Ademas los problemas economicos lo agovian y tiene muchos cambios de humor.


fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: soy nueva mi papá tiene mieloma necesito ayuda

Mensaje por fercu »

Hola valeria :

Vemos que ha habido algún problema de ultima hora con la
aparición de la neumonía . Los tratamientos llevan consigo
la bajada de defensas, con lo cual hay que extremar los cuidados.
Pero muchas veces los virus proceden del exterior, es decir por
el contacto con personas o niños...

Deseamos la pronta curación de tu padre.
Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


yyolyy
Mensajes: 166
Registrado: Dom Ene 17, 2010 4:53 pm
genero: Mujer
soy: Sanitario
pais: España
Patologia: FAMILIAR MM, RC
Localidad: Girona

Re: soy nueva mi papá tiene mieloma necesito ayuda

Mensaje por yyolyy »

Hola,
Leyéndote, no me extraña que tu padre está cansado. Más bien agotado. La diálisis es agotadora, los ingresos son agotadores, las neumonías, seguidas, tal y cómo explicas agotan.... es totalmente normal que esté cansado, agobiado, como poco. Los familiares estamos para eso: aumentar los ánimos del más desanimado: el paciente. Él es el que realmente lucha y realmente se enfrenta todas las horas tanto de compañía, como de las largas horas de soledad y agobio mental, a todas las cuestas, piedras y retorcidos caminos. Así que no nos queda otra que animar, despreocupar de las cosas que no importan y a seguir tirando del carro. Los familiares estamos para eso. Para dar la mano y tirar fuerte hacia arriba, todos a la vez.
Suerte.


Delia
Mensajes: 106
Registrado: Jue Oct 28, 2010 3:10 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Mexico
Nombre real: Delia
Patologia: mieloma multiple
Localidad: sinaloa

Re: soy nueva mi papá tiene mieloma necesito ayuda

Mensaje por Delia »

HOLA VALERIA MI PADRE TAMBIEN TIENE MM Y EN VERDAD ES TAN DIFICIL COMO HIJA SUPERAR ESTA ENFERMEDAD TAN INCIERTA, PERO TRATA DE SER FIRME DE HACER LO QUE ESTA EN TUS MANOS Y ESO DARA FRUTO, NUESTRA ESPERANZA ES LA PAZ QUE DIOS NOS DA Y LA FUERZA PARA SUPERARLO, SIGUE LUCHANDO Y TOMO MUCHAS FUERZAS DE LOS Q TE AMAN, SIGUE ADELANTE.
BENDICIONES PARA TI Y TU PADRE.


PAZ EN LA TORMENTA...
Responder