Quien se apunta al V congreso AEAL del 27y 28 noviembre2010?

Foro de encuentro entre los afectados por Mieloma Múltiple de España
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yakosan
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Despues del Congreso

Mensaje por yakosan »

Hola a todos:

Quiero deciros que me ha encantado asistir al Congreso, me he sentido acogida, arropada, y comprendida. Adol piensa lo mismo.

ANNIE y marido, EDU y mujer sentimos no haber cenado con vosotros el sábado...queda pendiente para el año......Alvite contaremos contigo no?

A mi padre le han dado el alta hoy, lo ha pasado francamente mal.....posible sobredosificación de opioides. Ahora está convaleciente, muy cansado, sin apetito, espero que poco a poco vaya recuperando.

Hoy mismo fui a atención al paciente por el tema de ONCÓLOGO-HEMATÓLOGO, tengo que ir al médico de cabecera (lo haré mañana) para que me dé un volante para los hematólogos,lo que espero es que la cita no tarden en dármela. Después serán ellos los que decidirán quién lo debe seguir tratando. Ya os iré contando.

Enhorbuena a todos porque os veo estupendamente y enhorabuena a la AEAL, para el año estaré ahí de nuevo.

Un abrazo para todos


alvite
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Re: Despues del Congreso

Mensaje por alvite »

Hola Yakosan
Espero que tu padre se vaya recuperando. A mi me interesa mucho la opinión, y a los demás creo que también, de los hematólogos y ver si el tratamiento futuro difiere de la opinión del Oncólogo.

Te apuntas tu a hacer un resumen de la charla de Mieloma para los compañeros del foro?. Es una idea... ;)

Ánimo y un beso.

Alvite


anna fernandez
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Despues del Congreso

Mensaje por anna fernandez »

Hola a todos

Bueno pues, teneis razon, pero yo al igual que alvite, escribiendo, no se
explicarme nada bien, y se perfectamente, que tambien se me interpreta
bastante mal, pero, bueno, yo lo intento

Deciros lo primero que yo en la segunda hora de la doctora, se me encendio
la bombilla, y puse la grabadora del movil, y lo que es ella se escucha muy
bien, aunque no todas las preguntas, depende de donde estaba, en que preguntaba.

Si alguien sabe como puedo pasarlo del movil al foro, lo haria, yo no tengo ni idea.

De todas formas y no es por excusarme, todo lo que se hablo, todos lo sabemos, lo
mas significativo, fue saber que hay dos medicamentos, que estan en fase, de ensayo
y si no lo entendi mal, pronto al avasto de los enfermos,

La importancia que ella le dio al hecho de despues del TMO,hacer un mantenimiento.
En el caso del interferón, ella expuso, que lo habian dado de lado, y que ahora creian
que fue un error hacerlo a un lado, y que creen que funcionaba, pero que ahora no lo
recetaban...mi marido le dijo que a el hacia tres meses que se lo habian recetado,y
ella creyo que efectivamente habian vuelto hacerlo los medicos.Annie expuso, que ella
lo tomo durante 7 años y medio, incluso,habia un socio de aeal, que tambien expuso
que llevaba 5 años, con interferón,tuve la ocasion de hablar con el despues de la conferencia,
y la verdad es que sacas conclusiones, pero aparte de los nuevos medicamentos,nuevo, nuevo
no se.......mirare de tener un poquito de tiempo, y escuchar la grabacion, que seguro,que
algo se me escapa, ademas,creo que ninguno de nosotros asistio , al congreso del domingo,ya
que todos teniamos que volver a nuestros sitios.

Espero poderos aportar algo mas, pero quedaros todos tranquilos, que hoy en dia, aunque hay
quien dice que no...no es asi...si que hay un arsenal de medicamentos, la cuestion, es tener un
buen hematologo al lado, que este al corriente de todo lo que sale, y pasa, relacionado, con esta
maldita enfermedad.

Haber si entre todos los que fuimos, podemos aportar mas.

besitos para todos
anna


isa aurora
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Despues del Congreso

Mensaje por isa aurora »

¡hola¡ coincido con todos los que no pudimos asistir al con greso, :( me hubiera gustado enormemente asistir y conocerlos,pues ya los quiero a todos :) :)
también quisiera nos dieran un resúmen de lo más relevante pues en mi caso estoy muy aislada de todo.
les mando un fuerte,fuerte abrazo atodos y hay que seguir ¡ADELANTE¡-
saludos desde veracruz,méxico.
isabel aurora estrada.


isa aurora
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Despues del Congreso

Mensaje por isa aurora »

¡hola nuievamente¡
acabo de leer a ana y no entendí.
el interferón se usa o no se usa?
a mi marido se lo recetaron y yo se lo apliqué durante 18 mese,le daba síntomas como de influenza.
claro eso fué hace en el 2003 y 2004.
ahora solo toma 50 mg de talidomida cada tercer día.
saludos
isabel aurora.


anna fernandez
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Despues del Congreso

Mensaje por anna fernandez »

Hola isa aurora

Ya se que me explico fatal, por eso no queria hacer ningun resumen, lo que he hecho
(que no es absoutamente nada), ni siquiera se me entiende.

Que siiiii el interferón, se da,lo unico es que estuvo un tiempo olvidado,(no retirado),
por los propios hematologos, y que ahora volvian a darlo, x que creian que nunca debian
haberlo dejado...no se si me explico...pero bueno, que sepas que mi marido s lo pone,.
a pesar de que tiene unos sfectos secundarios vestiales, y el precisamente, los tiene todos.

Si no te lo aclaro, dimelo...volveria a explicartelo...de todas formas, si ya no lo toma, no
creo que tenga muchas importancia, para vosotros....no??

besitos
anna
PD. perdona, que son los sintomas de influenza?


victorjqv
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Re: Despues del Congreso

Mensaje por victorjqv »

anna fernandez escribió: PD. perdona, que son los sintomas de influenza?
hola
influenza=gripe
o sea sintomas catarrales


Un saludo
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anna fernandez
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Re: Quien se apunta al V congreso AEAL del 27y 28 noviembre2

Mensaje por anna fernandez »

Gracias victor!

saludos


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