Remisión completa estricta

[GUENEVERE]

Annie escribio:
Por favor: podrias explicar a losdemas lo que es tener "una Remision Completa estricta"?
Yo lei esta definicion:.
Remisión completa estricta (RCe): - RC + ausencia de clonalidad. (por Freelite e inmunohistoquímica ...)ect..
http://stage.myeloma.org/pdfs/u-freelite_sp_b2_web.pdf

Teneis que perdonar pero no me aclaro mucho con esto del foro. Es la tercera vez que escribo este mensaje y no lo encuentro por ningún sitio, voy a intentarlo una vez mas.Alguien más arriba me pregunta qué es remisión completa estricta, voy a intentar explicarlo como me lo explicaron a mi, entender que yo no soy médico, tan solo traslado lo que a mi me dijeron.Parece ser que hasta hace poco se consideraba remisión completa cuando negativizabas la inmunofijación aunque todavía no tuvieras bien los parámeteros de las cadenas ligeras kappa o lambda. Pues bien ahora han decidido que si además de tener la inmunofijación negativa tienes bien las cadenas ligeras a eso le llaman remisión completa estricta. Todos sabemos que esto no es la curación ya que el mieloma es incurable por ahora, también sé qué esta situación debe mantenerse durante bastante tiempo, pues no solo es importante lograrlo si no también mantenerlo, y en ello estoy. Sé que he tenido mucha suerte y espero que muchos como yo sigan este camino que le debemos a la investigación, sin ella estaríamos perdidos, mientras no recaemos esperamos que salgan nuevos tratamientos y que un día,si Dios quiere, esos grandes investigadores que tenemos en España también consigan una curación. Yo también he pasado por radioterapia, quimioterapia, velcade y trasplante autólogo de médula, es más aún estoy a tratamiento con velcade. Espero que os de ánimo esto que os cuento, el día 27 de este mes hago 47 años y sinceramente hace 14 meses cuando comenzó mi calvario no podía pensar ni en un futuro inmediato y mucho menos en celebrar muchos mas cumpleaños. Pero aquí estoy con mis hijos, mi marido, mi familia, mis médicos que me han salvado y mis amigos que han estado a mi lado incondicionalmente. Bicos mil

[anna fernandez]

Hola guenevere

La verdad, yo personalmente, no te entiendo muy bien....
dices que esta en RC.....entonces,como es que estas,con velcade??
Aqui, el que esta en RC no le dan quimio.....no se, a lo mejor, ando
equivocada,pero.....mi marido que despues del TMO,hace 10 meses,
ahora ha recaido....le pusieron velcade,pero....popr que ha recaido,

Por otra banda, yo espero que tanto los que estais en RC, como los que no
estamos, sigan las investigaciones
Se que no lo dijiste, con mala intencion, pero es que dices, ''que mientras
estamos en RC, vayan investigando'', yo añadiria, y tambien para los que
han recaido....asi todos nos sentimos mejor.

Enhorabuena por tu remision
besitos
anna

[annie]

Hola!
Gracias por explicarnos lo de la remision completa estricta y por tu testimonio..
Supongo que gozas de una muy buena calidad de vida, ya que tieenes la suerte de estar en RC..

"Espero que os de ánimo esto que os cuento, el día 27 de este mes hago 47 años y sinceramente hace 14 meses cuando comenzó mi calvario no podía pensar ni en un futuro inmediato y mucho menos en celebrar muchos mas cumpleaños. Pero aquí estoy con mis hijos, mi marido, mi familia, mis médicos que me han salvado y mis amigos que han estado a mi lado incondicionalmente. "..

A mi me diagnosticaronn MM a los 43 años(en 1996)..y despues de los ciclos de quimio (VAD) , de melfalán "en dossis masivas" y del TMO(octubre de 1996) consegui Remision Completa (no sé si estricta o no..)
El caso es que llevo casi 15 años de RC sin haber tenido nunca una recaida....con una calidad de vida excelente.
Tuve un tratamiento de interferon alfa, para consolidar la RC durante 7,5 años.
Me lo retiraron hace mas de 7 años, y desde entoncesno tengo ningún tratamiento de mantenimiento : no tomo nada para mantener la RC ni para "prevenir" una posible recaida......(.nunca me han puesto zometa....)
Con los nuevos tratamientos, las RC son cada dia mas frecuentes ..asi que confio que verás crecer a tus hijos tal como me pasó a mi, y que lograras incluso a ser abuela, igual que lo soy yo desde el mes de agosto del año pasado!(2010).

ANIMO a todos...

[annie]

Anna!
No estaba tu post cuando mande mi respuesta a Guenevere
Debiste mandarlo mientras redactaba mi respuesta ....

Por supuesto que me uno a ti, para desear que se siga investigando para encontrar medicamentos nuevos para luchar contra el MM. tanto como para el tratamiento de primera linea, como para combatir las recaidas..Piensa que cada año, salen nuevos medicamentos,y que cada vez son mas eficaces..Sabes que lamento muchisimo la recaida de Esteban...y que confio que muy pronto, obtiendra resultados positivos gracias a su tratamiento..

Debemos recordar siempre a pesar de estar bien hoy y de sentirnos "privilegiados"por estar en RC, desgraciadamente: todos estamos en el mismo barco,pendientes de una posible recaida porque la "curacion definitiva del MM",hoy en dia, NO existe..
A pesar de este dato, creo que hay que mirar el futuro con optimismo porque ha habido grandes progresos para el tratamiento del MM el los últimos 7 años..(el Velcade es solo uno de ellos y gracias a estos nuevos medicamentos, el pronostico del MM ha cambiado radicalemente tanto si se emplea en tratamiento de primera linea, como si se emplea para tratar las recaidas....)

ANIMOOOOOOO, vale?

Un abrazo muy fuerte.

[anna fernandez]

Me vais a perdonar

Pero sigo sin entender como guenevere, esta en RC, y la tratan con velcade??

Ultimamente, parece que estoy tonta, pero....si leo un post, donde alguien dice
que esta en RC.....pero con velcade!!!!....rogaria que alguien me lo explique,
como voy a entender que una persona esta en RC, con velcade, y esteban con
recaida brutal y tambien con velcade.....vamos que no lo entiendo!!!!!!

O esta señora se ha equivocado, o yo no entiendo nada!!!, solo ha hecho que despetar
mis alarmas y mis miedos.....por favor si alguien lo entiende que me lo explique.

Se que alvite hacia un velcade cada 15 dias...pero alvite tuvo recaida, ahora hace una
a la semana, esteban hace dos...PERO ESTAN EN RECAIDA!!!! tengo que entender que
el velcade lo dan para todo, para recaida y para RC.

Hace poco hice incapie, en que yo quiero saberlo todo.....pero, esto ha roto mis esquemas

Agradecere a quien me lo explique
mil gracias

[annie]

Hola,Anna..
Mira eso:
27/10 2010, publicado por Victor:
http://www.mieloma.com/2010/10/27/trata ... rasplante/
Y de paso:
http://neurodifusion.org/noticias/salud ... rente.html
y
http://bolsa.adn.es/noticias-actualidad ... 4cbdb.html


Es super complejo..y depende de muchisimos factores..Sé de gente del foro que se han hecho el TMO(han obtenido la RC)y no tuvieron tratamiento de mantenimiento despues del TMO ; Se encuentran 5 años despues del TMO, estupendamente..Otros han tenido un tratamiento de mantenimiento a pesar de estar en RC despues del TMO y han recaido casi en seguida, a pesar de este tratamiento de mantenimiento..Otros, (como en mi caso), han tenido un tratamiento de mantenimiento super pesado durante casi 8 años despues del TMO,a pesar de estar en RC , y siguen en RC desde hace casi 15 años sin haber tenido nunca una recaida..pero muchas veces ,mi hematologo me dijó que esta larga remision completa ,quizas, no era debida al interferon..Dice que me pusieron interferon alfa durante 7,5 años,pero que tal vez si no me lo hubieran puesto hubiera tenido la misma respuesta, y la misma remision prolongada..
Me da mucha rabia cuando me dice eso,y prefiero pensar que mi RC prolongada se debe al interferon... pero como no se puede volver atrás para compropbarlo..asi que asi quedan las cosas, y nunca se sabrá!
Recuerda que lo de los tratamientos, sean de mantenimiento o como tratamiento del MM, lo deciden los hematólogos en funccion de muchos factores.Nosotros, no tenemos los conocimientos sufisientes para decidir si el tratamiento que se nos aplica es el adecuado, ni si es el mejor...
No vale comparar un paciente con otro, porque todos los pacientes tienen MM duiistinctos..un ADN diferente..y reaccionan de forma diferente a los tratamientos..Todos somos distinctos, y soló los hematólogos son capaces de intentar evaluar cual tratamiento le conviene mejor a cada paciente..
Asi que no intentes darle muchas vueltas tu sola..porque no conduce a nada....Creo que se te quedan dudas, lo mejor sería que se lo preguntara a Marti..(si lo haces, explicanos lo que te dijo en el foro, ya que todos ganamos enterandonos de la experiencia de otros..)
Un beso.

[GUENEVERE]

Annie, estoy intentando ponerme en contacto contigo por MP pero me es imposible, no sale el mensaje, ya lo escribí dos veces, un abrazo. Teresa

No me llegó ni me aparece nada en la bandeja de enviados, solo me llegó este último

[fercu]

Hola Teresa:

Aquí tienes alguna explicación de los MPs

topic2387.html

Chao: fercu y mary