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Re: TMO de josematias

Publicado: Sab Sep 02, 2017 9:21 am
por Mayka
Hola Jose,
Lamento tu tristeza y que estés pasando dolor. Es normal que sientas desesperanza y temor. Espero que pronto mejore todo, que te alivien los dolores y te vayas encontrando mejor.
Eres muy joven! Mucho ánimo!!
Bss

Re: TMO de josematias

Publicado: Sab Sep 02, 2017 9:32 am
por josematias
Hola Annie:
Gracias por tu mensaje de apoyo y gracias a todos los demás por ayudarme a seguir adelante, aunque no lo creáis, vuestras palabras reconfortan y sosiegan.
Hablé con mi médico, el cual me dijo que quizás el tratamiento no esté yendo tan mal como yo creía porque los dolores van a menos, si bien es verdad que en menos de un mes me han hecho la prueba de aspiración (en el pecho) dos veces, en la primera había 20% de infiltración de células plasmaticas en la médula y en la segunda había un 33%, pero me ha dicho que de eso no debo fiarme, ya que dependiendo de donde pinche el porcentaje puede subir y/o bajar.
Así que por lo pronto y hasta cubrir las 8 sesiones (llevo 5) vamos a seguir con el Daratumumab y para entonces mezclará la dosis con otro medicamento, para ver la reacción de ambos juntos.
Tambien me ha comentado mi médico que el próximo día 15 de septiembre tendrá un encuentro médico en Madrid donde se verá entre otros con el Dr. S. Miguel, con el que pretende compartir información de mi caso particularmente para ver si ambos coinciden en el fármaco apropiado para compartir con el daratumumab.
Así las cosas, y aunque sigo dolorido y con un riesgo alto de que se me rompa un brazo, me siento contento y mucho más animado, dispuesto a luchar y a pelear en esta guerra hasta que, si puede ser, la gane.

Re: TMO de josematias

Publicado: Sab Sep 02, 2017 8:18 pm
por Marian22
Claro que sí, Jose Matias!!!! Me gusta mucho leerte asi de positivo!!! Hay que seguir hacia adelante y hay muchas opciones y muchos medicamentos.. Seguro que tu hematologo sabra dirigirte hacia el mejor camino.. Recuerda que tienes muchos planes que cumplir asi que a por todas y mucha fuerza!!!

Marian

Re: TMO de josematias

Publicado: Sab Sep 02, 2017 9:12 pm
por josematias
Gracias Marian.

Re: TMO de josematias

Publicado: Dom Sep 03, 2017 12:28 pm
por Mayka
Hola Jose,
Me alegro mucho de que tu hematólogo te tranquilizara y de que estés más animado. Estaré pendiente de tus noticias y espero que el tratamiento actual junto con el que te plantean sean efectivos para ti.
Mucho ánimo!
Bss

Re: TMO de josematias

Publicado: Lun Sep 04, 2017 10:34 pm
por Ana Giup
Claro que si!!!!
Siempre con el ánimo arriba aunque a veces cueste un poquito y haya que ayudarle a mantenerse fuerte!!!!
Confía en tu hematologo!! Ya verás como en la reunión que comentas hacen tormenta de ideas para tu caso y dan con la combinación perfecta para ti!!!!!! Hoy en día ha avanzado muchísimo la investigación de esta enfermedad!!!!
Cuanto me alegro de leer que estas más animado!!! No olvides que tienes unos cuantos proyectos que cumplir!!!!!
Un abrazo.

Re: TMO de josematias

Publicado: Mié Sep 06, 2017 9:39 pm
por josematias
Gracias a todos/as por vuestro apoyo.
Hoy he recibido el sexto ciclo de daratumumab, y aunque los dolores no han remitido, podría decir que estoy mejor.
Mi médico me ha informado que finalmente me va a combinar este medicamento con velcader porque considera que probablemente sea el más efectivo.
No obstante no descarta un trasplante alógeno para el que mi hermana es compatible 100% conmigo, pero ya me ha advertido que esta opción es muy peligrosa y tiene un porcentaje alto de que fracase y que las consecuencias podrían ser fatales, así que tengo todas las esperanzas puestas en que la medicación funcione.
Desconozco como es un trasplante alógeno. Mi médico me ha adelantado que la médula nueva ha de comerse la vieja, pero el mayor de los riesgos es que esta haga más daño del que debe (hablando en palabras que podamos entender) y provoque daños al riñón, al hígado y/o a otro órganos cuyas consecuencias no tendrían solución.
He sido trasplantado a mi mismo, ese desagradable proceso ya lo conozco, pero me gustaría saber si alguien puede explicarme con más detalles este método.

Re: TMO de josematias

Publicado: Jue Sep 07, 2017 3:24 pm
por Mayka
Hola Jose!
Me alegro de que estés mejor, espero que el Velcade te vaya bien con tu enfermedad, a mí marido le hizo mucho bien.
No conozco los detalles del transplante alogénico, espero que alguien tenga información.
Bss

Re: TMO de josematias

Publicado: Jue Sep 07, 2017 3:47 pm
por Marian22
Hola! Lo siento pero no puedo ayudarte sobre este tipo de transplante.. No tengo ni idea. Pero muy bien por tu hematologo que se preocupe tanto y vaya a comentar tu caso con sus colegas de congreso.. Seguro que estas en muy buenas manos!! Animo Jose Matias!!!

Marian

Re: TMO de josematias

Publicado: Vie Sep 08, 2017 7:11 am
por ELOGOPEDA
Mucho ánimo José Matías!!! Ese tipo de trasplantes es otra opción muy válida y sobre todo hay que confiar en los médicos. Un abrazo muy fuerte