Foro Mieloma Multiple

como estas Josématias?
Viste los links que te mandé en mi post anterior?
que has decido hacer?

Hola a todos.
Mañana lunes 16 de marzo voy a entrevistarme con el doctor San Miguel, tras un larguísimo viaje de más de diez horas de viaje voy a ver qué opinión le merece mi salud.
Estuve la semana pasada hablando con mi hemtólogo al respecto, al cual evidentemente no solo comprendió perfectamente la situación sino que además lo considera un gran profesional y como aun no he podido comenzar el tratamiento a fondo (sólo he comenzado a tomar la dexametasona) por motivos de resfriado, me ha aplazado el tratamiento al martes para que, una vez haya hablado con S. Miguel, pongamos un tratamiento en conjunto que obviamente supervise y acepte mi hematólogo.
En principio mi médico tiene intenciones de ponerme Dexametaxona 40 mg diarios cada 4 días y cinco de descanso, bortezomib dos veces diarias durante ciclos de tres semanas y ciclofofamida todos los martes. Este tratamiento duraría inicialmente cuatro meses antes del TMO, todo ello si el Dr. San Miguel no me habla de otra opción mañana.
Veremos a ver qe ocurre.

Hola José Matias,

Muchas gracias por compartir tu entrevista con el Dr. San Miguel. En mi caso es mi madre la que ha sido diagnosticada de MM y también considero la opcion de pedir una segunda opinion. Te deseo mucha suerte y espero que nos cuentes como te ha ido.

Un abrazo,
Andrea

Buenas.
Tras hablar con el doctor San Miguel y haberme practicado una nueva prueba de la médula sin esperarlo (ya llevo tres en menos de un mes, ¡con lo que duele!!) ha hablado también con mi hematologo y le ha propuesto un cambio en el tratamiento de quimioterapia previo al TMO. En ese cambio va una medicación mas completa que parece ser más efectiva, el único inconveniente es que es muy cara y parece ser que debe ser autorizada por sanidad para administrarla debido como acabo de decir, a su alto coste.
Mañana cuando llegue a Cadiz hablaré personalmente con mi medico y veremos a ver qué conclusiones saca. Ya os informaré conforme vaya sabiendo cosas nuevas.
Lo que si es que el procedimiento es el establecido: tratamiento de quimio y luego, a los 4 meses trasplante de medula

Buenas tardes:
Por fin, después de un larguísimo viaje he podido hablar con mi médico y concluir entre la opinión del Dr. San Miguel y mi hematólogo cual será el procedimiento más apropiado para tratarme.
Resulta que el Dr. San Miguel propuso a mi hematólogo usar en el tratamiento de quimioterapia que precede al TMO la lenalilodamida entre otros fármacos que, según San Miguel son más efectivos a la hora de curar Mielomas Múltiples. El inconveniente, como dije era el presupuesto que conlleva este tratamiento.
Tras hablar hoy con mi hematólogo este me ha acentuado de los pros y de los contras del tratamiento. Lo primero es que aunque veía un inconveniente el coste elevado del tratamiento, no creía que me lo fueran a denegar si lo pedía él, lo que sí que cree él es que en mi caso no estamos hablando aún de mieloma múltiple, sino de plasmocitomas múltiples, lo que conlleva a un tratamiento distinto al propuesto por el Dortor San Miguel, no en el contenido pero si en el orden ya que mi hematólogo cree que si me aplica lenalilodamida antes del trasplante tendrá problema para extraerme las células madres para el TMO, mientras que si aplica dicha medicación post TMO podría servir para acentuar el sellado y la remisión de la enfermedad por un periodo de tiempo más amplio.
En definitiva, que voy a comenzar el tratamiento tal y como estaba previsto, pero que cuando termine el TMO tendré un último tratamiento de sellado.
Veremos a ver qué ocurre. Comienzo tratamiento el próximo jueves 26 mientras me tratan un resfriado que me está dando guerra.
Ya os iré informando.

Buenos dias Jose Matias, me alegro de que hayais encontrado el tratamiento mas adecuado para tu caso.
Me podrias decir cuanto tiempo tuviste que esperar para tener cita con el Dr. San Miguel?
Animo con ese resfriado! yo ya llevo unos cuantos este invierno
Un abrazo,
Andrea

Hola, con respecto al tiempo de espera no ha sido mucho, menos de una semana. Todo muy rápido.

Suerte para el día 26.

Cuidate el resfriado.

Abrazos fercu y mary

hola,Josématia
que tal tu resfriado?
Me alegro mucho que los links que te mandé te hayan servido y que te hayas podido ponerte en contacto con el doctor San Miguel ;Ahora tienes una idea clara del tratamiento que te van a aplicar.
Te deseo mucha suerte para el dia 26..y espero noticias tuyas.
un abrazo

Buenas a todos/as:
Mi resfriado va mejor, ya casi no tengo tos, pero hace un par de días tuve una crisis que me bajó mucho los ánimos. Resulta que al levantarme casi caigo de boca porque casi no podía andar, un dolor fuertísimo me aprisionaba las rodillas y sin apoyo no tenía fuerza para levantarme. Acudí inmediatamente a mi hematólogo, quien me dijo que la dexametasona me estaba produciendo una neuropatía en las piernas, al final se medio solucionó con nolotil, aunque sigo teniendo pequeños calambres de vez en cuando, el problema es que por lo visto voy a tener que bajar la dosis de dexametasona durante todo el tratamiento. Mal empezamos y eso que aun ni tan siquiera he empezado en verdad.