Velcade

[GEMMA]

Mucho ánimo Javier!

un saludo

[mariaj]

Javier, animo, cuentanos algo más de tu madre, ¿sabes qué tratamiento le van a poner despues del Velcade?
Un saludo.

[Javier]

Hola Fercu.
Mi madre tiene 77 años, imagino que por eso no nos han planteado nunca la posibilidad del trasplante.
Hoy le han vuelto ha hacer las pruebas para ver si el riñón esta empezando a verse afectado, que parece lo más probable, entonces se planteará qué tratamiento poner, por que el vercade, unido al melfalán y la prednisona, y el zometa pa los huesos, no le está haciendo el efecto deseado.
Yo en mi vida habia oido hablar de esta enfermedad hasta abril de este año, pero desde luego es algo que hasta que no te pasa cerca ni te das cuenta de lo que es.
Me han hablado muy bien del equipo de hematología del clinico de salamanca, asi que al menos estamos en buenas manos.
Un saludo a TODOS y MUCHAS GRACIAS por escucharme (o leerme).
Javi

[Javier]

La verdad es que creo que hablo algo de TALAMIDA ¿puede ser ese nombre? Pero no me concretó nada.
¿Como lo llevais vosotros?
Saludos

[sara86]

hola javier!!!
aunq tu madre no sea candidata al trasplante no quiere decir nada,hoy en dia,gracias a dios hay más alternativas con grandes resultados....
mi padre sigue con Velcade, cuando termine este 2 ciclo le miraran los niveles xra ver si está respondiendo wen, yo confio en q si xq la verdad sq cada dia le veo un pokillo mejor...
yo si t digo la verdad tampoco habia escuchado esta enfermedad y al principio lees tanta información q t parece lo peor del mundo, a veces es casi mejor no saber demasiado.....xo weno lo importante sq ahora hay numerosos tratamientos y cada vez más xra poder controlarla y como dice annie, cada vez se confía más en q se vuelva algo crónico(speremos q asi sea)...
mi padre tiene 55 años, se q es joven y q tiene mucho a su favor,yo tan solo tengo 23 y a veces pienso q todo esto me está superando....

[yolanda]

Hola Javier,

Espero que tengáis suerte. Nosotros también estamos a la espera de pruebas para evaluación después de tratamiento.

[annie]

Yolanda, Sara, Javier,Gemma, Mariaj--
Sé que todo eso es muy duro para los familiares, pero debeis intentar tener la moral alta..No os deis por vencidos!
Debeis luchar fuerte contra el pesimismo que os envade y servir de apoyo a vuestros familiares.Ser fuertes!
Hay muchos tratamientos posibles..muchos protocolos y cada dia hay mejor pronostico para esta enfermedad..
Creo que es bueno estar muy bien informado, porque estando informado, se lucha mas duro contra el enemigo.
Asi que informaros bien, siempre..Preguntar todas vuestras dudas a los hematologos que tratan vuestros padres: hablar del tema con vuestros padres para que se sienten escuchados..comprendidos y puedan expresar y compartir sus miedos con vosotros.Eso es la mejor forma de darles apoyo...
En el 96, nosotros tambien estabamos hundidos, pensando que la suerte estaba echada y que no había demasiadas espectativas..Mis hiijos tenian 14,16 y 18 años..Era una verdadera pesadilla.Lo pasamos francamente muy mal,pero nos unimos los 5 para luchar e hicimos el pacto de no escondernos nada los unos a los otros.Hablamos mucho..Luchamos unidos apoyandonos los unos a los otros cuando la moral de uno flaqueaba.
Mereció la pena..Nunca hubieramos soñado que 13 años despues del tratamiento, estuviera tan bien como lo estoy ahora..
(hace 13 años los tratamientos no estaban tan adelantados como lo estan ahora.).
ANIMO!Se puede salir de eso...
Se que hay ratos muy malos pero no debeis perder nunca ni el animo, ni la esperanza..
un abrazo muy cariñoso.

[GEMMA]

PESIMISTAS? NOOOOOOOOOO!
que va, que va..
Aqui, todo el mundo palante, palante!
como los de Alicante!!

un beso...

[Javier]

¿Sabeis lo que os digo?
QUE TENEIS RAZÓN. Esto es una lucha de mucho tiempo, y no podemos sentirnos derrotados por un bajón.
Ahí teneis mucho que decir los que llevais tiempo con la enfermedad, por que para los demás esto es tan nuevo...
Os sigo diciendo lo mismo, gracias a todos por estar ahi.
Besos, abrazos y saludos para todos.

[fercu]

Hola Javier:

Desde luego, el equipo de Salamanca es uno de los
mas considerados en España.

La medicación que haces referencia es "Talidomida",
mary mi mujer tambien tomo este medicamento.

Animos y a seguir luchando.
Abrazos fercu y mary