Mi nombre es José Ubilla y necesito ayuda

[Jose12]

Un saludo cordial a todos en este foro, mi nombre es José Ubilla, tengo 27 años, soy de Ecuador, y pues creo que el motivo de entrar a este foro es triste por obvias razones, pero espero en ustedes encontrar una gran ayuda, ya que recién mi madre fue diagnosticada con Mieloma, y pues soy novato en esto aún, así que si leen este mensaje, y desean darme unas indicaciones iniciales para ir tratando esto con la familia, les agradecería mucho, estoy en facebook como Jose Ubilla y mi mail es jose12ubilla@gmail.com, muchas gracias

[isa aurora]

Hola josé:
Bienvenido al foro....pero a la vez siento que tu madre sea paciente de MM.
El MM es un cáncer que se origina en la médula ósea. Esto da lugar a diferentes síntomas entre los que lo padecen.
Muchas veces el inicio es dolor en algún hueso, o puede haber anemia sin causa explicable,fracturas espontáneas o algunos síntomas más.
Hasta la fecha no hay cura para la enfermedad pero si hay muchos tratamientos para mantenerlo a raya.
Inclusive hay pacientes en remisión que ya tienen muchos años sin presentar ningún síntoma,y que tienen una excelente calidad de vida.
No nos das más datos sobre el caso de tu mama.
Navega en el foro y encontrarás mucha información al respecto.
Continúa con nosotros
Un abrazo
Isa aurora

[annie]

Mucho ANIMO josé!
Siento que le hayan diagnosticado MM a tu madre..pero debes mantener una actitud positiva, porque si bien es verdad que el MM no es "curable"...la supervivencia se ha triplicado en la última decada, gracias a los nuevos tratamientos..
No te desanimes mirando las estadisticas!Son demoladoras y desaniman..
Piensa que soló son numeros..y que no hay reglas fijas..
Cada caso es diferente...
Intenta ser positivo..y optimista: piensa que tu madre nececita tener a alguien a su lado que confia en que va a mejorar.. va a nececitar mucho apoyo..Es una enfermedad larga que desgasta tanto a los enfermos como a los familiares....Tienes que ser fuerte!

Yo tengo MM desde 1996...me trataron con ciclos de quimio fuerte (VAD.. VAMP Melfalan ntensivo por 3 veces..)
Luego me hicieron un TMO en ocubre de 1996, y desde entonces estoy en RC..sin tratamiento, sin haber tenido ninguna recaida..y con una envidable caliad de vida(trabajo..hago deporte..viajo..TODO "normal"..todo genial!)
te dejo mi testimonio en el foro.( es un poco antiguo..ahora tengo 62 años)
http://www.mieloma.com/blog/articulo/131

Que edad tiene tu madre?
En que grado de la enfermedad esta?
Que tipo de MM tiene?
Cual va a ser el tramiento eligido?
cuando empieza a tratarse?


te dejo este link..para que aprendas un poco mas sobre MM..
viewtopic.php?f=20&t=10100
Si navegas en el subforo mieloma..o en subforo tratamiento, encontraras muchas informaciones..

PD: edita tu mensaje y quita tu direccion E.Mail..No es prudente dejarlo por el foro..

[Jose12]

Gracias Isa Aurora y Annie por tomarse la molestia de responder, es para mi muy importante contar con su apoyo, bueno mi madre tiene 61 años, aún no sabemos en que estado esta la enfermedad por que la diagnosticaron recién, ella tiene problemas de la función renal por lo que recibe diálisis cada cierto tiempo, no se si usted Annie pasó por eso, también ya comenzó la Quimio, y pues estamos día a día esperando que vaya mejorando, lo que me preocupa es que aún no está lúcida, esto viene desde antes de la Quimio, me dijeron que es por los fuertes medicamentos que recibe, y por las toxinas que no eliminaba debido a su falla renal, pero me angustia mucho, usted también tuvo episodios donde no estaba lúcida o algo parecido?, y también se le hacía difícil moverse, usaba pañales y estuvo 1 mes en cama?, por que esa es la situación actual de mi mamá y pues para mi es importante saber si ustedes pasaron por eso, o su caso es diferente, gracias por la atención, estamos en contacto...

[annie]

hola,Jose
no..yo no tengo ni he tenido problemas renales(IR)
No tuve dialesis..
Leete a fondo el link que te di en mi post anterior y veras que en mas del 30% se desarolla IR en pacientes de MM
viewtopic.php?f=20&t=10100

Respecto a la confusion, tampoco he tenido
Tu madre tiene hipercalcemia?
no te dijeron nada de eso los medicos que la estan atendiendo?

"Hipercalcemia
Como ya se ha mencionado, las células mielomatosas hacen que los osteoclastos aceleren la erosión del hueso, con lo que se provoca una liberación de calcio desde el hueso hacia la sangre. Los altos niveles de calcio en la sangre pueden provocar en el paciente debilidad, somnolencia y confusión; también estreñimiento grave, pérdida de apetito, mucha sed, y necesidad continua de orinar que puede causar deshidratación e incluso insuficiencia renal. Si el nivel de calcio en sangre es demasiado alto, puede causar un estado de coma."
pregunta para saber si eso..
Mira tambien este link:
http://www.aeal.es/index.php/sintomas-y-manifestaciones
Ten paciencia..
espero que pronto le haga efecto el tratamiento..
Cual es la quimio que le estan aplicando?
Un abrazo

[annie]

hola,José
Como esta tu madre?
Mejoró la situación?
Mucho ANIMO!
Un abrazo

[Jose12]

Hola de nuevo, pues ahora que leo preguntaré sobre la Hipercalcemia, y pues sigue igual de mal, hace poco comenzó la Quimio, y pues dijeron que iban a hacer nuevos exámenes, así que creo tendremos que esperar no más mientras, por cierto una pregunta, usted asistió a un grupo de apoyo?

[annie]

hola,José.
No..Yo no asisti a grupos de apoyo..porque en 1996, cuando me diagnosticaron, no existia este tipo de ayuda..
Ni grupo de apoyo..ni internet..Asi que estaba muy aislada..muy poco informada..y la verdad es que nos sentimos toda la familia muy "perdidos" y asutados...Por eso intento ayudar en este foro: para que los que empiezan con esta enfermedad..no se sientan tan solos como nos sentimos nosotros en 1996.
Ahora con las asociaciones de pacientes y con internet...es mucho mas facíl ser "un paciente informado"..y tener un rumbo mas seguro..Todo es mas facíl cuando se conoce la enfermedad , los tratamientos..los efectos segundarios..ect.La información y el apoyo son clave para soportar el diagnostico y conseguir luchar contra la enfermedad.

Espero que pronto mejore la situacion de tu madre gracias al tratamiento..
Espero noticias..
Te mando un fuerte abrazo y mucho animo