Marido con MM: va a salir bien!

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Atp
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Marido con MM: va a salir bien!

Mensaje por Atp »

Hola!
Hace días que os leo, y hoy me decido a escribir.
A mi marido (38 años) le han diagnosticado un MM hace 3 meses. Después de meses encontrándose muy mal, y de dar palos de ciego por médicos y especialistas sin saber qué le pasaba, llegó el diagnóstico. La verdad es que fue un buen palo, pero también un alivio, porque él se encontraba muy mal, mucha debilidad, mucho dolor de espalda,…
Tiene un MM Bence Jones cadenas ligeras kappa EIIIA.

Ha empezado el tratamiento con Velcade, Revlimid i Dexametasona. Estamos en el 3r ciclo.
La verdad es que continua muy cansado, pero ha mejorado bastante. Tiene las vértebras bastante afectadas (6 chafadas y 1 que se le rompió estando ingresado en el hospital).

Los resultados del 1r ciclo son muy buenos según el hematólogo: la kappa y la landa (¿?) han bajado de 2.200 a 103, y esto se ve que es muy bueno (es así??).

Él está agobiado por el cansancio que tiene, y por la debilidad que hay días que no le deja hacer casi nada.
Otros está más animado, y podemos ir a andar un rato, que le sienta muy bien.

La verdad es que es un poco complicado convivir con la situación, porque la medicación le altera bastante el carácter, y pasa de la casi eufória a estar súper enfadado y susceptible por todo. Ahora mismo creo que es lo que peor llevamos, la verdad (sobretodo yo!), porque nunca sabes hasta cuando dura el buen rollo, y cuando empieza el malo…. A vosotros y vuestros familiares les pasa también?

Del resto, vamos paso a paso. En enero en principio le tienen que hacer el autotransplante, y nos asusta un poco, aunque él no quiere pensar mucho es eso.

Nos lleva el equipo de Mútua de Terrassa, y la verdad es que estamos muy contentos.

Yo (como “cuidadora”) estoy empapándome de información, y intento asimilarlo todo. Pero la verdad es que resulta muy duro y chocante todo. Es muy joven, somos muy jóvenes, tengo un hijo de 6 años que vive con nosotros, y da muchísimo miedo todo lo que tiene que venir.

Aún y así tengo confianza absoluta que todo saldrá bien. Precisamente porque es joven y fuerte esto tienen que salir bien, verdad?
Me ha ayudado mucho leer vuestras historias, y me habéis contagiado el optimismo y la energía para seguir luchando con una sonrisa!

Gracias! :)

Arés


fercu
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Re: Marido con MM: va a salir bien!

Mensaje por fercu »

Hola Atp:

Bienvenida al foro.
Cambie tu mensaje a "PRESENTACIONES" porque encaja mejor.
El tratamiento que apuntas es un coctel muy efectivo y los resultados son
significativos en los primeros ciclos, después a medida que avancen los ciclos,
serán mas atenuados...
Los efectos secundarios entran dentro de la normalidad, los enfermos no están exentos
de debilidades y cambios de humor durante el tratamiento.
El ser candidato al TMO (Trasplante de medula ósea) significa que tiene posibilidades de
mejorar y contener el avance de la enfermedad. No debes preocuparte demasiado por el TMO,
casi todos los enfermos fueron sometidos a esta terapia y sin grandes problemas.
Mi mujer paso por dos TMOs ya que recayó a los 5 años del primero y actualmente se encuentra
bien con una calidad de vida muy aceptable.

Te esperamos por aquí cuando desees.
Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


annie
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Re: Marido con MM: va a salir bien!

Mensaje por annie »

ANIMO ATP!
A mi me diagnosticaron a los 43 años...
Yo tambien ,en 1996,tenia hijos todavía pequeños...y recuerdo lo mal que lo pasamos cuando nos dieron el diagnostico en febrero de 1996, oporque estaba segura que no podria verles crecer.....
Me trataron en el Hospital Universitario La Paz en Madrid(Sanidad Pública!), y me hicieron el TMO el 9 de octubre de 1996..
Consegui RC de la enfermedad despues del TMO, pero a pesar de tener RC, me dieron un tratamiento de mantenimiento durante casi 9 años con Interferón alfa..
Sigo en RC y nunca tuve ninguna recaida..(me siguen haciendo analisis de control cada 3 meses, para vigilar que el MM no esté reapariciendo..)
Ahora, casi 20 años despues del diagnostico, pasé de dudar en poder ver crecer a mis hijos en 1996, a disfrutar viendo como crecen mis nietos!(voy a cumplir 63 años en noviembre!)
:-)
MUCHO ANIMOOOOOO!
Os deseo a todos lo mismo que me sucedio a mi..que todo salga muy bien!
Un abrazo :kiss:


Atp
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Re: Marido con MM: va a salir bien!

Mensaje por Atp »

Hola!
Muchas gracias por vuestro apoyo! Leer vuestras histórias de superación y de optimismo es lo que mas ayuda, la verdad.

Os iré contando como evoluciona todo. De momento el dia 10 tenemos visita con el hematólogo para hablar de una primera extracción de células madre que le tienen que hacer cuando finalice el 3r ciclo (en 2 semanas). También nos darán, supongo, el resultado del final del 2o ciclo. Si es bueno también nos dará una inyección de moral y optimismo!

Os cuento la semana que viene.

Gracias de verdad!!

Besos! :kiss:

Arés


annie
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Re: Marido con MM: va a salir bien!

Mensaje por annie »

suerte para el dia 10
Esperamos noticias...
Un abrazo


isa aurora
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Re: Marido con MM: va a salir bien!

Mensaje por isa aurora »

Hola atp:
Deseo que todo salga bien .
Mucho ánimo y transmiteselo a tu marido
Un fuerte abrazo
Isa aurora


Atp
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Re: Marido con MM: va a salir bien!

Mensaje por Atp »

Hola!
Hace días q os quería contar.
Los controles de mi marido van muy bien. Al final del 2o ciclo la cadena autoimune bajo a de 103 a 18 y al final del 3o de 18 a 10.
Los médicos están muy contentos y nos dicen que són resultados muy buenos.
Ahora está sin tratamiento porque mañana le hacen la extracción de células para congelar (2 bolsas).
Ahora le están poniendo el catéter para mañana, y se ve que la analítica había salido con plaquetas bajas y le pondrán también. Supongo que debe ser normal.
Estos dias sin medicación han sido un alivio, porqué sin efectos secundarios está mucho mejor y muchísimo mas animado. Con lo que tenemos muchas esperanzas que después del trasplante todo irá muy bien.
Besos a tod@s!


isa aurora
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Re: Marido con MM: va a salir bien!

Mensaje por isa aurora »

Que todo salga muy bien!
Un abrazo
Isa aurora


annie
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Re: Marido con MM: va a salir bien!

Mensaje por annie »

Hola,atp
mucha suerte para hoy!
espero que puedan hacerle la extraccion en una sola vez(lo de congelar dos bolsas es normal..a mi tambien me lo hicieron.)
ANIMO
Un abrazo


Atp
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Re: Marido con MM: va a salir bien!

Mensaje por Atp »

Hola!
el resultado de la extracción ha sido muy buena: 9 millones de celulas madre! El hematólogo está muy contento porque tendremos para la TMO de enero y una bolsa de 5 millones congelada por si acaso....
una abrazo!! :kiss:


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