Mi padre con MM

[Montse rego]

Hola a todos,
Ante todo agradecer la participación y seriedad del foro. Casualmente he topado con vosotros y he decidido compartir mi experiencia. A mi padre le detectaron en Marzo 2011 un MM Bence-Jones kappa, estadio IIIA, ISS 2. Ha estado haciendo varios tratamientos (velcade+megfalan, luego le ańadieron prednisona) durante el 1er ańo, luego con revlimid al cual respondió muy bien durante 20 meses pero desde Enero 2014 la proteina en orina a ido a la alza hasta hoy con el lamentable resultado de tener un 90% de médula afectada.
Mi padre no pudo someterse a un TMO por edad, le detectaron la enfermedad a los recién cumplidos 71 ańos y sus pulmones son su punto débil, trabajó 6 ańos de minero de jóven y esto ha jugado en su contra. Su Dra.le sorprende que los rińones le funcionen a la perfección y también el resto de órganos vitales pero la enfermedad puede con él cada día mas débil y enfadado con la vida. Mis felicitaciones a todos los que en su día os sometístéis a un TMO y hoy lo podéis contar después de ańos y mucho ánimo a los que estáis a la espera de un trasplante ó con químico. Un abrazo

[isa aurora]

Hola monse:
Gracias por compartir lo de tu padre. Es un hombre fuerte como lo dice su médico.
Deseo que el tratamiento le ayude a sobrellevar la enfermedad y sufra lo menos posible.
Un abrazo y mucho ánimo .
Saludos

Isa aurora

[annie]

hola,montsé
Gracias por compartir tu experiencia en el foro.
Siento enormemente que la enfermedad haya progresado a pesar de los tratamientos.
Le han hecho las pruebas FISH?
Dices que no han podido hacerle el TMO por la edad y porque sus pulmones son fragiles..Piensa que el TMO,hoy en dia con los nuevos tratamientos , no es la única opcion para frenar el MM..Hay cantidad de enfermos de MM mayores, que no han tenido un TMO y que consiguen frenar la enfermedad durante mas de una decada, con una buena calidad de vida.Hay muchas lineas de investigación en marcha(sobre todo para pacientes no aptos al TMO y es muy alentador ver los buenos resultados de varios ensayos clínicos..
Que dicen los hematólogos de todo eso?
Cual es el tratamiento actual de tu padre?
Os han ofertado entrar en un ensayo clinico?
(tambien existe la posiblidad de una segunda opinion, en otro hospital ....)
Dices que "esta enfadado con la vida", eso quiere decir que su estado anémico es malo?
Como se encuentra de animo al dia a dia?
No sé en que hospital de Madrid le estan tratando...pero en casi todos los servicios de hematología hay uno o varios onco-psicologos asignados al servicio de hematología y es super importante que hable con uno de ellos para no perder el animo y que pueda hablar sin tapujos de sus miedos...de su angustia;
El estado anémico es super importante..y se debe cuidar tanto o mas como el MM en si.
Sé que para ti es muy dificil vivir todo eso.
El MM es una enfermedad muy dura tanto para los enfermos como para los familiares..es dificil y desgata mucho.
Te mando mucho animo.
Espero que vuelvas a entrar pronto en el foro..
Sabes que estamos aqui y que siempre encontrarás a alguien para darte animo e intentar ayudarte..no estas sola..
Te mando un fuerte abrazo

[Atp]

Hola Montse,
deseo que tu padre pueda ir llevando la enfermedad lo mejor posible. Y como dice Annie, no hay posibilidad de una 2a opinión, o de algún ensayo clínico que se está haciendo con persones mayores como tu padre?
Lo mas importante es que él no sufra y que mantenga el ánimo y las ganas de luchar. Pero seguro que tener su família al lado y ayudándolo le da muchíssima fuerza, aunque él esté, como dices, enfadado con el mundo. Si fue minero no es un hombre que se rinda facilmente, o sea que seguro que luchará para tirar adelante!!
muchos ánimos!!!
un abrazo!!!

[Montse rego]

Hola a tod@s,
Muchas gracias por vuestros comentarios
A mi padre lo tratan en el Hospital del Mar en Barcelona, nunca nos han informado de ensayos clinicos pero averigüé que en la Vall d'Hebrón hacían ensayos clínicos de MM y me informaron de 3 posibles líneas de tratamiento a los que mi padre en un principio cumplía todos los requisitos según la analítica del mes de Mayo pero en la analítica de Junio las plaquetas bajaron de golpe de 150.000 a por debajo de los 50.000 y no pudo entrar a raíz de esta bajada de plaquetas le hicieron un aspirado con el resultado de tener un 90% de la médula afectada, esto fue muy duro. A finales de Septiembre se le ha dejado de dar tratamiento ya que lo debilita y no le hace efecto.
Mi padre respondió muy bien con Lenalidomida durante aprox. 20 meses y su MM es del 4:14 que al igual que el P51 muy virulentos.
Su Dra. Nunca fue partidaria de que entrara en un ensayo clínico porque no lo resistiría y es posible que sea así pero esto ya no lo sabremos, como dije el punto débil de mi padre a parte del MM son sus pulmones precisa de oxigeno 24h.
Hemos hecho tratamientos alternativos paralelamente desde el primer momento pero la enfermedad es muy cruel. Los médicos son humanos y también se equivocan, a mi padre su Dra.le llegó a decir que ya no tenía enfermedad que estaba totalmente limpio y mi padre a pesar de mi advertencia que no era así q no podíamos bajar la guardía se lo creyó y así ha sido la enfermedad brotó si cabe con más fuerza y no hay marcha atrás.
Mi padre se siente impotente como me siento yo, mi madre y mi hermano que somos los que estamos a su lado en todo momento.
Desde aquí os animo a no bajar la guardia y estar optimistas y tener mucha comprensión y dar amor incondicional que es la mejor medicina para los pacientes que les ha tocado la china con esta enfermedad.

Un abrazo,
Montse

[annie]

Hola,Montsé
Qué situación mas dura, la vuestra,Montsé.Entiendo que os senteis impotentes y muy frustrados al ver que la efermedad sigue y que le han suspendido el tratamiento de lenamidomida.Qué tratamiento recibe tu padre ?
No mires atrás pensando en los ensayos clínicos:por lo que sé, los requisitos para entrar en un ensayo clínico son muy rigurosos y muchas veces cuando existen otras patologias, no se permite a los pacientes entrar, porque como bien os lo explicó la hematóloga de tu padre, los pacientes debilitados no resistirian el tratamiento ofertado en el ensayo.Asi que no pienses que si yu padre hubiera entrado en un ensayo clínico hoy estaria mejor...eso no te onduce a nada..soló te hace sufrir mas.
Dices que "Hemos hecho tratamientos alternativos paralelamente desde el primer momento"
En que consistian los tratamientos alternativos que habeis hecho?Notasteis una mejoría haciendo esos tratamientos alternativos?estaba al tanto de esos tratamientos paralelos su hematologa?qué opina al respecto de esos tratamientos alternativos?
Luego dices en tu post:"Desde aquí os animo a no bajar la guardia y estar optimistas y tener mucha comprensión y dar amor incondicional que es la mejor medicina para los pacientes"
Es cierto: el cariño es la mejor de las medecinas..El sentirse amado, escuchado,comprendido y apoyado ayuda muchisimo...

No bajamos la guarda..Los hematólogos mandan controles periodicos(cada mes..cada 3 meses o cada 6 meses..)Yo, a pesar de estar en RC desde hace mas de 19 años, me someto a analisis de sangre periodicos(especificos y pedidos por mi hematólogo) para controlar que mi mieloma(IgA lambda)sigue "durmiendo";Todos sabemos que esos controles son importantes ya que el MM no tiene"cura definitiva" ;Asi que todos tenemos muy presente que en cualquier momento la enfermedad puede repuntar.Por eso no creo que nadie afectado por mieloma ,si esta bien informado de lo que es esta enfermedad,se confie ni baje la guarda....
Os mando muchisimo animo, mucha fuerza y todo mi cariño.
Un fuerte abrazo

[Atp]

Montse, no puedo decirte mucho, porque hace relativamente poco que estoy "en el tema" (des de junio). A mi marido lo tratan en la Mútua de Terrassa, el Dr Martí. Os podeis plantear pedir una segunda opinión? Puede que otro hematólogo tenga otra visión y considere que hay algún otro tratamiento que puede serle efectivo a tu padre.
Una abrazo con mucha energía y fuerza!!

[Montse rego]

Nota del moderador:

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Saludos fercu.

[annie]

hola.
Si...soy consciente que tuve mucha "suerte"...pero lo que hay que dejar claro, es que ahora mismo, incluso con mutacion genetica, los enfermos de MM tienen praticamente todos una supervivencia (con una "buena" calidad de vida)de mas de 4 veces la supervivencia que se tenia cuando me diagnosticaron MM en 1996!
Hay cantidad de tratamientos y de ensayos clinicos(ensayos dirigidos por scientificos...no por charlatanes!)en curso, muy alentadores.
Dices que a tu padre esta tomando "prednisona 50mg días alternos" y que " No tenemos ninguna duda en que las líneas de tratamiento que ha recibido mi padre han sido adecuados pero llega un momento en que al MM no hay forma posible de controlarlo y no hay tratamiento que lo combata"
Eso, te lo dijo su hematologa?
Ella no os dejo entrever ni un hilito de luz?
Lo da por un " caso perdido" y te dijo que "no hay tratamiento que pueda combatir el MM de tu padre?"
Me parece super extraño que sea asi...
..has intentado pedir una segunda opinion?
No bajes los brazos, por muy severa que sea la enfermedad de tu padre.Siempre se puede hacer "algo"...
Intenta que tu padre no vea en tus ojos, que te das por vencida. Los enfermos, nos damos perfectamente cuenta del estado anemico de nuestros familiares y eso influye en nuestro propio animo y estoy segura,en la respuesta al tratamiento...Siempre hay que luchar...y no darse por vencidos,hasta el final.ANIMOOOO!



En cuanto a lo que dices :"A mi padre también lo llevó, la Dra."....", una oncóloga que tiene consulta privada en BCN y le daba suplementos para cubrir carencias nutricionales, homeopatía,......en la consulta también le asistía una nutricionista. También hicimos un plan de salud con "....." basado en la ciencia de la psiconeuroendocrinoinmunologia, echa un vistazo en su web....... "
Te recuerdo que en el foro, no se puede incluir nada de web que no sean webs scientificas para darles publicidad...
y permiteme decirte que todo eso de la homeopatia..suplementos nutricionales..psiconeuroendocri.....ect..ect..
NO SIRVE PARA NADA para curar o incluso soló "mejorar" un MM(incluyendo la calidad de vida..NADA!)
Diria incluso que es contraproduciente recurrir a esos pseudos tratamiento, teniendo MM!
No hay ni un solo caso de MM que haya mejorado con "ONCOLOGÍA INTEGRATIVA" ni con las medicinas "no convencionales" como pretende hacer creer esta "pseudo" oncóloga que citas!!!!!
Toda esta "gentuza"(por llamarla de alguna forma) se aprovecha de la buena fé y de la desesperación de los enfermos o de los familiares de enfermos de cancer ..
Me parece vergonzozo y despiedado que se pueda existir "personas" que se aprovechen de la desesperación y del dolor ajeno para enriquecerse..engañando y ofertando tratamientos que NO SIRVEN PARA NADAAAA!
Me extraña que la hematóloga de tu padre os haya dado su visto bueno para acudir a este tipo de consultas...ya que todos esos suplementos suelen interferir de forma contraproduciente en los tratamientos convencionales.....
Espero , a pesar de todo lo que comentas y de lo duro que es la enfermedad de tu padre, que mejore...y que pronto entres en el foro, para darnos mejores noticias.
Te mando muchisimo animo..y un fuerte abrazo.