Foro Mieloma Multiple

hola,José
Espero que la combinacion de tu nuevo tratamiento funccione mejor que sin Velcade..
Faltan pocos dias para el encuentro sobre MM en Madrid..y el doctor San Miguel es un referente mundial respecto a MM..si tu hematólogo, tal como te lo prometió, le pide consejo sobre tu caso..estoy segura que entre los dos encontraran la mejor forma de hacer remitir tu MM..
Confia en ellos.
Lo del transplante alogenico, de tu hermana compatible es una posibilidad que no hay que descartar.Piensa que es muchisima suerte de que tu hermana sea compatible(eso solo ocurre en el 20..25% de los casos..A mi me hicieron el estudio con mi único hermano, pero no somos compatibles...asi que no tuve esta opcion..Me hicieron un auto-trasplante..)
En el foro, varios enfermos de Mm pasaron por este proceso, y si bien es verdad que es mas complicado que el autólogo...tambien es cierto que si es un exito, el MM desaparece para siempre.En el foro, un antiguo forero con quien mantengo amistad, lleva mas de 12 años en RC...sin presentar ningún signo de MM,después de haber pasado por un trasplante alogénico con un hermano compatible.Tiene una calidad de vida super buena..y es como si nunca hubiera padecido MM..Hoy en dia, no es igual que hace 10 años..Existe mas riegos , mas toxicidad que con el auto.....pero se ha avanzado muchisimo..y ya no es una tecnica tan peligrosa como hace 10 o 15 años.asi que si consigues entrar en remision ..con el tratamiento de induccion, y si tu hematólogo considera que eres candidato a ese tipo de trasplante: CONFIA en él..y a por ello!
Te dejo informacion sobre este tema...pero él que mejor te pueda informar, es tu hematólogo...porque toda la informacion que viene en internet, queda "antiguada"en seguida y porque depende de cada caso...asi que te aconsejo llegado el momento, que le preguntes todas tus dudas a tu hematólogo.
Diferentes tipos de trasplantes de medula:
https://www.cancer.org/es/cancer/mielom ... madre.html

MUCHO ANIMO!
Un fuerte abrazo

Mil gracias Annie.
Ayer leí en la página de la fundación Josep Carrera que realmente el nivel de riesgo es menor si el donante es un hermano y si el porcentaje de compatibilidad es alto, en mi caso lo que dice (por ahora) que es "idéntico" es el HDLA o HLA o... no sé cómo se llama ni qué significa eso, mi médico ha dicho que aún habría que hacer más pruebas pero que todo apunta a que se trata de un porcentaje de compatibilidad muy alto.
Él, al principio descartaba otro trasplante, pero ahora ya no, lo que pasa es que hacerle preguntas me resulta un tanto complicado porque siempre me responde a la ligera y con palabras técnicas debido a la cantidad de gente que siempre tiene esperando.
Es un gran médico y una gran persona, pero me cuesta mucho resolver dudas, siempre me dice que las personas que padecemos esta enfermedad presentamos un cuadro sicologico similar: personas cuadriculadas, preguntonas, cabezonas y que queremos todo milimetrocamente controlado.
No es que le quite la razón, porque yo soy así, pero me cuesta resolver mis dudas, por eso busco información externa, como por ejemplo a vosotros.
Lo dicho, mil gracias. Me da un poco de yuyu pensar que tengo que volver a pasar por un trasplante, pero a la vez me tranquiliza el saber que quizás podría curarme. Cada vez tengo más ganas de intentarlo.
Muchas gracias.

Buenas noches José Matias.
Soy Arantxa, hija de Aurori. La acaban de hacer el TMO hace unos días.
He leído tú caso y quería decirte que me ha llegado al alma. Que me he sentido muy triste por ver que tienes que pasar por esto otra vez. Te deseo todo mi ánimo y apoyo para superarlo. Y que seas fuerte y confíes en que al final todo va a ir bien.
Los médicos por desgracia a veces son un poco fríos y nos dejan con muchas dudas sobre esta enfermedad que no terminamos de entender.
Solo queda confiar ciegamente en ellos.
Te mando un gran abrazo.
Arantxa y Aurori

Bueno, hoy no he podido recibir tratamiento por resfriado, pero he podido hablar más detalladamente con mi médico del TMO Autólogo, el caso es que me ha dicho que disponiendo de una medula compatible como es la de mi hermana, me ha propuesto estudiar con detalle esta posibilidad ya que tengo esa ventaja. Me ha hablado de un trasplante con ensayo clínico que están practicando ahora en Barcelona, me ha hablado de la posibilidad de curación, pero tambien me ha comentado los altos riesgos de no superar el proceso.
El problema es que en la misma carta está la posibilidad de curarme (que tampoco está garantizado) o la de morir en el intento (cuyos riesgos son altos).
No se, a día de hoy existe medicación y puertas abiertas por la que pasar antes de llegar a este extremo, pero me da que mi médico tiene claro que necesitaré si o si el trasplante alogenico, pero... no lo tengo claro. Si me quedara sin otra opción, obviamente que no habría dudas, pero... podré permitirme el beneplácito de la duda sin poner aún más en riesgo mi vida?
Avanzará lo suficiente la ciencia como para poder tratar mi enfermedad con tratamientos y no con otro trasplante?
Sinceramente, conociendo como es un trasplante de médula como ya lo he vivido, me da pánico pensar que tengo que volver a pasar por ahí.
También mi médico me ha informado que por lo visto el trasplante alogenico es, para los enfermos de mieloma, mucho más complicado y duro que para otras enfermedades y que el tiempo de encierro puede durar mínimo dos meses....

Mucho ánimo Josématias! Hay que confiar en los médicos. Sé fuerte

Buenas tardes.
Hoy, como cada miércoles, he vuelto a recibir tratamiento de "daratumumab", donde mi médico me ha hablado algo más claro a cerca del supuesto trasplante alogénico que tenemos entre manos.
La decisión parece fácil, pero yo no lo tengo tan claro:
Según parece las ventajas de ir a un trasplante alogénico es que existe entre un 20-30% de posibilidades de curarme.
Las desventajas son varias: La primero que existen entre un 30-40% de posibilidades de no superar el trasplante por su alto riesgo, tanto por la toxicidad de la quimio como por el peligro del EICH (enfermedad de injerto contra huésped).
Otra desventaja es que si tras el trasplante hay una recaída hay que ir diciendo adiós con una mano porque ya no podría hacerse nada más por salvar la vida del paciente.
A la vez, mi médico me ha informado que a día de hoy existe medicación nueva en circulación y otras tantas en ensayos clínicos pendientes de autorizar que quizás podría convertir la enfermedad en crónica.
Por ahora tengo una tregua en tiempos para ver qué tal reacciono a este tratamiento en el que como máximo podríamos hablar de 18 meses de medicación
Mi médico me recomienda pasar por trasplante si hubiera una remisión completa, o al menos por un mini-trasplante, pero yo no lo termino de ver claro, porque aunque tengo la posibilidad de curarme, también la de no superar el trasplante y/o la de quemar el último cartucho ya que si fallara, no podrían hacer nada por mí.
Obviamente esta opción no sería discutible si ls opciones de medicación existente en el mercado se acabaran.
No se, estoy confundido y muy agobiado. Necesito escuchar más opiniones, más versiones, más información que me ayude a aclararme las ideas.
La cosa no pinta bonita, hay muchos riesgos y mucho en juego si me trasplanto....

Hola José Matías!!!
La verdad es que la decisión es súper personal!!!! Creo que lo mejor es que te dejes llevar de la mano de tus hematólogos.
La posibilidad de un trasplante alogenico es una oportunidad que muy poquitos tenéis y que debéis tenerla siempre en cuenta cuando la recomiendan los hematólogos.
Por lo que cuentas aún tienes margen de tiempo para tomar la decisión que consideres más acertada.
Habla claro con tus hematólogos e incluso pide una segunda opinión médica porque los expertos son quienes mejor te podrán despejar las dudas que tienes.
Ante todo animo y sonríe al abanico de posibilidades que tienes!!!!! Todo va a ir bien!!!!!
Un abrazo

Gracias Ana

Josematias, que dificiles los momentos que atraviesas. No pierdas la fe y la confianza en los médicos. Ellos te van a dar la mejor de las opciones, no lo dudes. Pide una segunda opinión y a lo mejor eso te ayuda a decidir. Mucho ánimo y todo mi apoyo.

Hola José Matías, yo creo que puede ser buena idea lo de pedir segunda opinión.. pero es cierto que es muy muy personal. No sabría qué decirte. Es una gran oportunidad pero está claro que impone mucho respeto y yo no sé si a mi me daría miedo.. Igualmente, estás en buenas manos, trasládale todas tus dudas al hematólogo. 
 
Un abrazo y mucho ánimo con el tratamiento!!

Marian