Foro Mieloma Multiple

Hola, mi nombre es Gemma y hace meses os estoy siguiendo en silencio y hoy es cuando me decido a escribir. A mi marido le diagnosticarón en Agosto Mieloma Multiple GIII, después de muchos meses con dolores de espalda y que no daban con lo que tenía hasta que después de una analítica lo confirmo, la verdad es que es muy duro todo y que te digan que saldrá todo bien y que hay muy buenos tratamientos la enfermedad es durisima, la verdad que mi marido lo esta llevando muy bien ya que al menos le han quitado los dolores de espalda que tenía. os cuento que a día de hoy estamos terminando el tercer ciclo con Melfalan-lenalidomida-dexametasona (me parece lo he puesto bien), de momento los resultados de los ciclos anteriores nos han dicho que va muy bien ya incluso nos han dicho que cuando terminemos en tercer ciclo le haran la "Aferesis" para la recolecta, yo estoy muy asustada y cuando pienso en todo lo que nos tiene que venir y como transcurira todo me asusta mucho. La verdad que muchas de vuestras historias nos animan mucho como la historia de Annie o Fercu o Tamara bien todas., las estoy siguiendo todas y ahora yo soy uno de vosotros buscando apoyo.
Muchas gracias por tener este foro que ayuda a saber que no estas sola en este camino.Un beso para todos

Hola,Gemma
Bienvenida al foro..
Ya hebeis recorrido un largo camino, y me alegro mucho saber que con su tratamiento, Andrés esta mejorando tanto.
No estés asustada pensando "en lo que os viene encima"..
Si lees el foro verás como el TMO es como el premio...y el mejor final del tratamiento!
Asi que no lo temes! Consideralo como la llave que os permitira pasar pagina y volver a la normalidad!
Leete el foro de TMO.. veras como hemos superado esta prueba y como después del TMO, casi todos los foreros dejan de escribir en el foro, porque se encuentran fenomenal y vuelven a su vida "normal"....

Que tipo de MM tiene Andrés?
En que grado de la enfermedad estaba cuando le diagnosticaron?
Tiene lesiones oseas?
Tiene alteraciones génicas y,cromosómicas o translocacionales?
Comó esta de animo?
Me alegro mucho que te hayas decido en participar en el foro..

Un fuerte abrazo

Hola Gemma:

Bienvenida al foro.
Celebramos participes con nosotros en este medio para enfermos y familiares. Es cierto que al principio te sientas desorientada ante lo desconocido, por lo tanto seria bueno te ilustres a través de los temas del foro y comprenderás como todo ira mejorando a través de
los medicamentos y terapias que han ido evolucionando para bien.
El Melfalan-lenalidomida-dexametasona; es un buen coctel, de hecho sus efectos se han podido notar en poco tiempo.
Mary también tomo lenalidomida y dexametasona en la terapia de inducción y mas tarde en el pretrasplante el melfalan.
Nos interesaría saber la edad de Andres. Puedes contarle nuestras opiniones y decirle que no estáis solos, todos somos una
gran familia.

Deseamos tu participación en el foro y ya nos iras informando como van las cosas.
Abrazos fercu y mary Muchos ánimos

Muchas gracias por vuestros comentarios y ánimos la verdad que se agradecen mucho.
Andrés tiene 58 años el MM es cadenas ligeras Kappa estadio III-A, tiene bastante afectación ósea en vértebras el dolor de espalda ya lo tiene controlado y ahora más o menos puede moverse y conducir y podemos salir algún día otros esta más cansado y no tiene ganas de hacer nada, de momento el tratamiento lo lleva bastante bien, estoy muy encima de el me preocupa todo y todo lo que le pasa pienso que es la enfermedad que se resiste porque se le hincha un pie los médicos no le dan importancia pero a mi me asusta todo el lunes tenemos analítica y supongo nos darán resultados del segundo ciclo y nos dijeron ya que nos informaran para el ingreso para la aféresis,, lo bueno es que Andres no ha decaído bueno tiren y a tenido sus momentos pero tiene fuerzas y se esfuerza para seguir adelante la verdad está muy animado ..
Gracias por vuestros ánimos y dada vuestra experiencia ya me iréis contando

Mucha suerte para los analisis del lunes!
Espero que elsegundo ciclo dé resultados positivos,y que pronto le hagan el aféresis.
Me alegro de saber que lleve bien el tratamiento,que sea luchador y que siga con la moral alta .
Espero noticias.
Un abrazo

Hola gemma, tu lo has dicho : no estas sola.
Aquí estamos para acompañarnos.
Hay que tener ánimo y fortaleza.
Un abrazo
Isa aurora

Hola Gemma:

Andrés tiene buena edad para soportar los tratamientos, estos son un poco
agresivos, de ahí la flojera o debilidad que manifiesta, pero todo pasara después del trasplante.
Lo que te dice el hematólogo es verdad, todo entra dentro de la normalidad.

Que paseis fuen fin de semana. fercu y mary

Hola.!
Bien os cuento, ayer estuvimos en la consulta del hematólogo les preguntamos como havia ido el resultado de 2º.ciclo y el doctor nos dijo que el tratamiento estaba yendo muy bien que los resultados son muy buenos que las proteinas en orina y sangre salen negativos la verdad que esta muy contento pero yo cada vez que entro ayi me entran muchos nervios y miedos, Andrés cada dia se va encontrando mejor y la verdad que también las buenas noticias aun le animan mas, ahora tenemos que volver el dia 25 con revisión del 3er ciclo y ya empezaremos el 4to y ya nos han comentado que para diciembre harán la recolecta de células buff ...
Alguien me puede informar sobre tema recolecta de las células.
ah,, también nos comento el médico que le harían otra biopsia en la médula le pregunte porque y me dijo que por los resultados de los análisis tienen que hacer otra biopsia, yo la verdad tengo mucho miedo ,, alguien de vosotros le han echo mas biopsias o es normal ??
Supongo es buena señal que le hagan la recolecta para preparar el trasplante , no??
Muchas gracias, un abrazo
Gemma/ Andrés

Hola Gemma:

Aquí tienes un video de AEAL muy ilustrativo de la aféresis:
https://www.youtube.com/watch?v=Mv9ILWuOWp4
La biopsia es una practica normal en el MM y todos los enfermos se han sometido a ella
y varias veces.
El video impresiona un poco pero esta intervención se hace con anestesia local y suele durar 15m.
https://www.youtube.com/watch?v=obyPHdZiWeA

Supongo es buena señal que le hagan la recolecta para preparar el trasplante , no??

Si!, es muy buena señal.

Cuando vayan pasando las etapas dejaras tus miedos aparte...
Abrazos fercu y mary

Hola Gemma,
Me alegro que tu marido vaya mejor.
La biopsia es normal que se la hagan en algún momento del tratamiento, incluso quizá más de una vez, es molesta pero no duele.
La recolecta es como una trasfusión de sangre no es nada molesta, solo un poco pesada porque tendrá que estar varias horas hasta que recolecten las células que necesiten, a veces tienen que volver un segundo día como el pasó a mi madre.
Ánimo y mucha suerte.