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Atp
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Re: TMO por Atp

Vie Ago 05, 2016 10:15 am

Hola! después de unos meses sin decir nada, hoy vuelvo a conectarme.
Estos meses han sido muy buenos. Mi marido se recuperó muy bien del TMO i hizo en mayo y junio los 2 ciclos de consolidación, con muy buen resultado. Continua en RC y todas la analíticas salen estupendas.
Hace 2 semanas empezó el tratamiento de consolidación. Es el protocolo GEM 2014 MAIN. Son ciclos de 21 días con 7 de descanso. Combina Dexa 20mg 8 días, Revlimid 15mg 21 días y como le ha tocado la rama B del estudio se añade el  MLN9708 4 mg 3 días. 
La verdad es que le está costando un poco adaptarse de nuevo a la rutina del tratamiento....está cansado y un poco espeso de cabeza.... Lo de la "cabeza" es lo que mas me peocupa, porque se queda muy apático y muy "out".... espero que cuando vayan pasando los ciclos vaya acostumbrando un poco el cuerpo.... 
Estos 2 meses pasados sin medicación ha estado tan bien, se encontraba genial, muy animado y con mucha energía.... y aunque han sido un oasis ahora hemos tenido un poquito de "bajón" al tener que empezar de nuevo con el tratamiento. Aun y así, estoy muy contenta porque estoy convencida que es necesario para consolidar el TMO, y que en cuanto acabe (entre 2 y 5 años...) quedará muy, muy limpio de mieloma. 
Es un proceso durillo, que os voy a contar, pero no puedo pensar de otra manera: es necesario para tirar adelante, y toda la energía positiva que tengo, que es bastante, se la transmito para que vaya pasando este camino lo mejor posible! :)
Besos a tod@s! :)
 
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fercu
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Re: TMO por Atp

Vie Ago 05, 2016 6:43 pm

Hola Atp:
Non alegramos de tan buenas noticias.
El malestar y demás incidencias son un tributo
a pagar para conseguir futura mejoría....
Abrazos fercu y mary :Kiss: :Kiss:
 
annie
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Re: TMO por Atp

Vie Ago 19, 2016 7:41 am

Hola,atp
Espero que pronto tenga menos efectos segundarios al tratamiento de mantenimiento.
Yo recuerdo que después del TMO y estando en RC, me costó mucho acostumbrarme al tratamiento de mantenimiento con interferón alfa(es lo que se daba entonces...en 1996, ya que no existia ni velcade, ni revlimid..Los efectos segundarios del inteferon son duros..)Al cabo de unos meses, me consegui "adaptar".., "acostumbrarme" a los efectos segundarios y conseguí "hacer vida normal"(Trabaajr..hacer algo de deporte, centrarme  en mi familia)El tratamiento de mantenimiento mio duro 8,5 años!!!!!Pero todo eso valió la pena, ya que sigo en RC, desde hace ya casi 20 años..
ANIMO
Un abrazo.
 
Atp
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Re: TMO por Atp

Jue Jun 15, 2017 10:05 pm

Hola!! cuanto tiempo sin decir nada.....supongo que es buen señal, verdad??
Dani sigue muy bien, en remisión completa, después de 1 año de inciar el mantenimiento. Ahora en juliol tocan pruebas para comprovar que todo sigue bien en sus células y que la RC continua siéndolo. Las analíticas de sangre y orina indican que sí cada mes, o sea q seguro q todo va a ir bien también en el aspirado.
Él tiene dias de todo, depende de "la pastilla" que le toque: si toca dexametasona, unos dias de subidón. Si toca quimio Revlimid, un poco de bajon. Si toca la pastilla experimental del ensayo del protocolo Gem2014 (MLN9708) en el q está, es el dia que está un poco peor. Pero va haciendo y intentamos aprovechar los dias que está mejor ara hacer todo lo que no podemos hacer el resto de dias. 
Ahora empezará el segundo año de mantenimiento, y a ver cuando acabe este segundo año comco está. Si continua en RC, pararán el tratamiento. Sinó, unos años mas. O sea que paciencia!
Este invierno ha tenido algunas bronquitis y una neumonia, porque tiene mucha mocosidad y ahí se queda, y ya sabeis.... pero bueno, antibiótico y "pálante", que dicen.
Ahora está un poco agobiado, porque ha tenido que renovar el carné de conducir y le dicen que con el tratamiento no lo puede renovar porque no puede conducir. Los que hace mas años que estais con el tema, os habeis encontrado con este problema? La verdad es que necesito mover cielo y tierra para que sí que se lo den, sino será fatal, porque poder tener autonomía es lo mínimo para poder recuperrarse y estar anímicamente mas en forma. Además, a nivel pràctico, si no puede conducir no se como lo haremos con el niño, la escuela..uf...
Como vais todos??
Muchas gracias por continuar aquí!!
Un beso a tod@s!!! :)
 
annie
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Re: TMO por Atp

Jue Jun 22, 2017 5:59 pm

Hola..
No te apures...
si te dicen que ahora no puede ser...accepta...y vuelve a intentarlo con un certificado del hematologo dentro de unos meses..
A mi me pusieron un limite de velocidad durante  3 años..
Luego conseguí que me la quitasen..
Lo del carnet...no  es lo peor..
No te agobies por cosas que no merecen la pena..
ANIMO
 
ELOGOPEDA
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Re: TMO por Atp

Vie Jun 23, 2017 1:37 pm

Hola Atp: que buenas noticias. Todo se va colocando en su sitio. Es genial leer tu historia y ver como se puede superar cada una de las etapas.
Un abrazo muy fuerte