Presentacion de rakela

[rakela]

Buenos dias. Mi nombre es raquel tsngo 40 años
El dia 8 de enero me detectaron una neumonia y una anemia bastante importante pero me mandaron a casa a hacer reposo con antobiotico una semana deapues me encontraba peor u de nuevo en urgencias me dijeron que los mareos y el cansacio era por la anemia pero que la analitica indicaba un fracaso renal agudo, en una semana!!. Asi que ingresé en nefrologia el 17 de enero, el 18 me hicieron biopsia del riñon, el 19 me hicieron un catéter, el 20 aspirado de médula y sorpresa mieloma múltiple.en mi mapa óseo no hay ninguna lesión. He recibido trtamiento con bortezomib un primer bloque de 4 pinchazos. Para poder salvar mis riñones he recibido diálisis diaria de 8 horas con un filtro especial hasta el dia 2 de febrero que mis analíticas eran mejores y me dieron el alta el 3 de febrero.Aqui estoy en casa con mis hijos de 8 años y 20 meses sin saber hasta el dia 15 de marzo que será mi primera consulta con el hematologo, la verdad es que estoy bastante asustada, la semana que viene hacen analitica pero dw mis riñones pero del mieloma no se mas que lo que leo y la verdad es que no se si es buena idea leer antes de hablar con el hematologo pero es me voy a volver loca y encima no quiero hablar con mi marido y mi familia para no preocuparles. Muchas gracias por leerme

[annie]

Hola,Raquela.
Bienvenida entre nosotros..Bienvenida al foro.
Jolin..vaya situación mas terrible,la tuya!No me extraña que estés angustiada....qué susto has pasado!
El MM afecta los riñones en muchisimos casos(se llama el riñon del mieloma)..y por eso, lo primero era intentar preservarlos..y es lo que hicieron.Parece que el problema de los riñones esta resuelta y que no tienes ya insufisencia real(IR);El bortozomid(Velcade) es un medicamento para combatir la enfermedad..Te pusieron ya el primer ciclo..para frenar la progresion de la enfermedad.Se suele poner un ciclo al mes, asi que febrero ya has cumplido tu tratamiento.En tu visita con el hematólogo, el dia 15 de marzo, se verá en tus analisis previos a la consulta,como reaccionas al tratamiento..y posiblemente te pondran el segundo ciclo..
El protocolo es soló Velcade, o velcade con DEXA?
La anemia es dificil de coregir..pero si no te pusieron transfusiones, es que tu nivel de anemia es acceptable..ya se verá la evolucion.
Dices que el mapa oseo indica que no hay lesiones oseas: eso es un punto MUY positivo...puede indicar que tienes MM en grado uno..(como yo lo tenia)o en grado dos...Es bueno no tener lesiones oseas...
Todo lo que te esta ocuriendo es muy nuevo..y es normal que te sientas abrumada por todo lo que te esta pasando..es muy duro de asimilar al principio..pero ya veras como con los primeros resultados positivos del tratamiento, tu animo ira subiendo...A mi me pasó igual en 1996...no tenia anemia..ni lesiones oseas, pero tenia el 57% de la medula afectada..Me diagnosticaron un MM IgA lambda..y me ingresaron y trataron enseguida(en 1996 no existia Velcade..asi que tuve ciclos de quimio VAD y VAMP y melfalán en dosis masivas)..Tarde en asimilar todo lo que me ocurria..No tenia ninguna informacion, ya que internet no exiostia..yme senti muy asustada..muy aislada..muy vulnerable..Te dejo mi testimonio en el foro(es un poco antiguo..)pero desde 1996,despues del TMO, no he tenido recaida..y mi vida volvió a ser completamente normal y volvi a trabajar a los 6 meses de dejar el tratamiento;Me hicieron transplante de medula despues de los ciclos, y posiblemente te lo harán a ti tambien.
http://viviendoconmieloma.blogspot.com. ... annie.html
No solo tuvee la suerte de poder ver crecer a mis hijos..sino que ademas los vi acabar sus estudios..empezar a trabajar..independizarse...casarse y desde hace 5 años, tengo el gran privilegio de ser abuela!!!(ya tengo 5 nietos!)
Asi que TRANQUILA! Tú tambien saldras adelante. estoy segura!
Respecto a la informacion: creo que siempre es bueno estar informado..porque asi uno se puede defender mejor, y asumiendo el tratamiento se consigue mejores resultados.Hay que saber contra qué o quien se lucha..para poder defenderse y vencer!Cuanto mas información..mas ganas de luchar!Pide TODA la informacion posible a tu hematologo..No acceptes una atitud paternalista.LUCHA !
En tu proxima visita del dia 14 de marzo con tu hematologo, tienes que preparar antes de ir, una lista por escrito con preguntas:
cual es tu diagnostico exacto..
cual es tu pronostico...
cual va a ser el esquema de tu tratamiento..
cuantos ciclos vas a recibir..
cuales van a ser los efectos segundarios de este tratamiento..
pregunta si despues de los ciclos te harán un TMO(transplante de medula)
ECT...
Intenta ir a consulata SIEMPRE contu lista de preguntas y acompañada por un familiar,porque el hematólogo te contestará rapido y al llegar a casa no te acordarás si vas sola, de todo lo que te ha dicho..mejor siempre 4 orejas...que dos.(tu hematólogo quizas te responda con palabras que no te sean familiares:si no las entiendes, dicelo.No regreses a casa con ninguna duda;Recuerda que "No es bobo él que no entiende..sino que es bobo el que no se explica bien!".No te quedes sin entender bien lo que te dice.Recuerdalo!Insistes hasta entender todo bien!).
Respecto a tu marido..tienes que decircelo, tienes que explicarle todo lo que sientes.Os espera un largo y duro camino.Teneis que hacer un gran trabajo de equipo..nececitas poder expresar tus miedos..hablar de lo que te pasa...ademas, tiene él que entender que durante unos meses, se tendrá que hacer cargo de mucho mas cosas que hasta ahora: la casa..los niños...todo..porque tú, bastante tendrás ya con que luchar para ponerte buena..
Nada de "conspiración del silencio".Nada de media palabras ni de complot..tendrá que asumir su papel de familiar de enfermo: ser tu coach..tu amigo..tu psicologo..tu enfermero en muchos casos..tu apoyo incondicional, y tambien seguir trabajando..cuidar de la casa y de los niños cuando tu estés cansada..
Un trabajo de equipo que debe empezar YA!
Asi que informale...en cuanto antes de lo que tienes, y procura que te acompañe en tus citas con el hematólogo..
Reparte las tareas..delega..reposate lo maximo...(amigos..familia..todos deben arimar el hombro para que todo sea lo mas leve para ti..)
A nosotros nos pasó lo mismo: teniamos 3 hijos..y mi marido asumió desde el primer dia su papel de padre..y cuidador y siguió yendo a trabajar durante el dia a su oficina, como si nada pasara mientras yo recibia tratamiento la mayoria del tiempo ingresada..Fue una etapa de nuestra vida durisima..pero ahora que miro atras estos meses tan tremendamente duros, me doy cuenta que todo eso nos unió mucho mas a todos.Fuimos super unidos..y seguimos siendolo.Formamos una piña..la unión hace la fuerza y estoy segura que sin el apoyo de todos ellos, no hubiera podido salir adelante..Asi que comparte con tu marido TODAS tus dudas..todos tus miedos, y dejate ayudar y mimar..Te sentiras aliviada y todo ira mejorando: ya lo verás.
Resumiendo: prepara una lista con las preguntas que te sugerí anteriormente, punto por punto, para el dia de tu consulta con el hematólogo..y procura estar acompañada por tu marido el dia de la cita.Si no entiendes algo:diselo al hematólogo: te explicara de nuevo las cosas que no has entendido...hasta que las hayas entendido, no te vayas a casa sin solucionarlo todo.No te quedes con dudas..No acceptes evasivas por respuestas..
Habla ya con tu marido de lo que te esta pasando(bastante estas sufriendo ya...como para esconder tus miedos..para preocuparte de no preocuparle a él.Debes centrarte en tu tratamiento..descansar, y delegar...)..
Intenta que te den, en el servicio de hematología, un numero de telefono de contacto..para poder consultar tus dudas, cuando estés en casa..
Pregunta a tu hematólogo si hay un psico-oncologo en el servicio de hematología...para que puedas tener una charla con él y para que te ayude a canalizar todos tus miedos..todas tus dudas.Procura tener una cita con él..porque te espera un largo y duro camino hasta que vuelvas a estar bien..No intentes recorrer este camino tú sola.Deja que te acompañen tu marido..tu onco-hematólogo..tu hematólogo(hay que hablar claro con él: no quedarte con dudas..preguntarle TODO lo que te preocupa respecto a diagnostico..pronóstico de la enfermedad..supervivencia:TODO sin tapujos!La franqueza es obligatoria para que seinstaure una fluidez en la comunicación con el hematólogo y con tu marido.Nada de mentiras piadosas..nada de disimulo: la verdad siempre!asi tendrás una absoluta confianza, y te dará seguridad.)
Tambien es muy importante que vayas a urgencias en cuanto notas que no estas bien...no esperes si tienes fiebre o si te encuentras mal..Tus defensas van a bajar mucho y cualquier catarro puede evolucionar en algo mucho mas complicado.Si tienes mas de 38º..vete a urgencia de hematólogía,siempre!
Te mando todo mi cariño..y sabes que estoy aqui para ayudarte a pasar este bache;
No dudes en escribir en el foro cuando estés desbordada o con miedo..aqui, siempre encontraras cariño y alguien que te escuche.
La carga es menos...si se comparte.Recuerdalo!
Te entiendo muy bien, porque pasé por todo eso.
Lo que debes pensar apesar de tu desanimo de ahora, es que hay salida por muy mal que lo veas ahora: piensa en eso...No bajes los brazos!Todo va a ir mejorando. ya lo veras.
ANIMOOOOOOOOOOO!
Un beso.

[isa aurora]

Hola rakela:
Haz hecho bien en entrar al foro ,ya ves la respuesta que te ha dado annie....muy completa.
De eso se trata mm.com. Que tengamos el apoyo de gente que ha pasado por lo mismo.
Son experiencias reales , contadas por los mismos pacientes o por sus familiares.
Por eso te entendemos perfectamente.
Pero también necesitas contárselo a tu marido y a tus familiares más cercanos ,no puedes guardártelo.
Escribe en el foro de presentaciones , abre un nuevo tema y titúlalo con tu nombre.
No estas sola.
Un abrazo

Isa aurora

[rakela]

Madre mía cuando te he leído se me han caído un par de lágrimas, gracias de veras. De nuevo he vuelto a leer mi informe medico y observo que pone Mieloma múltiple IgGKAppa, tengo que mirar si me falta alguna letra ufff.
En cuanto a lo de la lista de preguntas lo tenia en mente porque en los embarazos ya lo hacia tb, y otra cosa lo de la anemia en una de las sesiones de la diálisis de 8 horas me transfundieron dos bolsas de sangre y la verdad que en los dias sucesivos noté menos cansancio. Y el tratamiento fue con dexametasona y bortezomib los dias 23,26,30 enero y 2 de febrero. Muchas gracias de corazón

[fercu]

Hola rakela:

Bienvenida la foro.

Como te explique por MP, he cambiado tu tema a este foro de "Presentaciones"
Puedes seguir respondiendo en este sitio a los mensajes de tu tema o bien participar
en otros foros con tus respuestas o preguntas.

Poco mas que decir después del completísimo mensaje de Annie solo que comprendas
que esto es una lucha permanente y que gracias a los tratamientos actuales se consigue
una calidad de vida muy aceptable.

Te damos muchos ánimos.
Abrazos fercu y mary