diagnosticado ayer...

Si acabas de llegar aquí te puedes presentar!, en resumen cuéntanos algo de ti.
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
annie
Mensajes: 11919
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Mié May 10, 2017 5:23 pm

Hola,Javi
haces bien.
Es fundamental apuntar todas tus dudas y preguntar todo lo que no entiendes a tu hematologo...el dia de la consulta(yo siempre lo he hecho....y lo sigo haciendo!)
Encontré este articulo que habla de: "La genética como factor pronóstico y terapéutico en el mieloma múltiple"

http://www.scielo.cl/scielo.php?script= ... 9000400015
Pero es del 2009...y muchas cosas han  cambiado desde entonces...
Un abrazo
javialiaga
Mensajes: 218
Registrado: Vie Ene 13, 2017 6:28 am
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Patologia: mieloma multiple
Localidad: Moncada (Valencia)

Mié May 10, 2017 9:35 pm

gracias Annie, aunque sea del 2009 le echaré un vistazo, un abrazo!!
ELOGOPEDA
Mensajes: 213
Registrado: Mié Mar 25, 2015 1:49 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MM IGG LAMBDA
Localidad: MADRID

Mar May 16, 2017 11:30 am

Hola javi: hoy tenías consulta? cuentanos cuando puedas que tal ha ido. Un abrazo enorme!!
Mayka
Mensajes: 306
Registrado: Dom Ene 29, 2017 7:39 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Mayka
Patologia: MM Igg Lambda
Localidad: Madrid

Mar May 16, 2017 12:00 pm

Buenas!
Me sumo a la pregunta de Elogopeda y te hago otra. ¿Qué tal el oftalmólogo?
Espero que genial las dos cosas.
Bss
javialiaga
Mensajes: 218
Registrado: Vie Ene 13, 2017 6:28 am
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Patologia: mieloma multiple
Localidad: Moncada (Valencia)

Mar May 16, 2017 9:37 pm

holaaaa, en la visita de hoy ya estaban todos los resultados, los análisis en valores normales, ni anemia ni nada, las proteinas totales tambien en valores normales, el componente monoclonal está en 0,12!!casi a 0!!! muy contento la verdad, el viernes acabo este ciclo y después del sexto la aferesis.
Lo cierto es que con este ciclo me noto más débil, me fatigo más facilmente... quizá propiciado tambien por el calor que está haciendo de repente aquí en Valencia, bueno y por los 11 kilates que llevo encima ya.. jeje según los analisis no tengo ninguna carencia... El oftalmologo me dijo que estaba todo correcto, queda descartada cualquier patología. Le pregunté al hematologo lo del fish otra vez, me dijo que sr asociaba a un buen pronostico, que sólo habia salido esa pequeña anomalia en el cromosoma 1 pero que no hay estudios concluyentes que lo asocien a un mal pronostico.
Ya tengo ganas de que pase todo esto y empezar otra vez para volver a ser yo, a veces no me reconozco....
Muchas gracias por preguntar sois unos soles!! os voy leyendo en el foro, un abrazo muy fuerte!!!
Mayka
Mensajes: 306
Registrado: Dom Ene 29, 2017 7:39 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Mayka
Patologia: MM Igg Lambda
Localidad: Madrid

Mié May 17, 2017 9:20 am

Me alegro mucho de tus resultados Javi, ese 0,12 está genial y el oftalmólogo bien, tal y como esperábamos. Qué bien!!
Los kilos bajarán, ya te contaré como le va a Jose con eso al final, porque le pesan todas las mañanas.
Sigue así!
Bss
Giup
Mensajes: 56
Registrado: Jue Ene 26, 2017 4:09 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Ana
Patologia: MM IgA
Localidad: Cuenca

Mié May 17, 2017 8:15 pm

Ánimo Javi!!! Todo va genial y lo estas llevando mejor imposible!!!
Todo volverá a la normalidad y disfrutaras mucho más del día a día!!!
Ahora parece lejano pero ya te digo yo que cuando te quieras dar cuenta habrá pasado el tiempo y tu vida será mejor que antes del diagnóstico porque, seguramente, disfrutaras mucho más de las pequeñas alegrías de la vida!!!!
javialiaga
Mensajes: 218
Registrado: Vie Ene 13, 2017 6:28 am
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Patologia: mieloma multiple
Localidad: Moncada (Valencia)

Mié May 17, 2017 10:54 pm

Muchísimas gracias Giup!! Y a ti tambien Mayka!! leo vuestro dia a dia con el tmo, cada paciente reacciona de una forma a los efectos secundarios, seguro que Jose los pasa genial, es un tio fuerte, pasarán los dias y para casa;mucha fuerza!! un abrazo y vamos hablando.
ELOGOPEDA
Mensajes: 213
Registrado: Mié Mar 25, 2015 1:49 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Patologia: MM IGG LAMBDA
Localidad: MADRID

Jue May 18, 2017 8:33 am

Ese 0.12 suena genial!!! Enhorabuena campeón, vas genial. Ya falta menos para el tmo y a resetear el sistema. Por cierto Javi, tu estabas con acupuntura? ¿que tal?
Un abrazo y seguimos hablando
javialiaga
Mensajes: 218
Registrado: Vie Ene 13, 2017 6:28 am
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Patologia: mieloma multiple
Localidad: Moncada (Valencia)

Jue May 18, 2017 10:08 pm

hola, pues si, hoy precisamente he tenido sesion, es una vez al mes porque va a Alicante un dia(es lo más cercano a Valencia que tengo) , a Madrid 3dias y a Barcelona otros tres dia creo, el resto del mes va a Italia, Japon y China... eso todos los meses...y vuelta a empezar, no para. Es una eminencia en acupuntura milenaria China, se llama Sun Junqing, te animo a que busques información sobre él.... vas a alucinar, ha hecho cosas increibles y sin ánimo de lucro, solo por el hecho de ayudar a los demás, eso me gusta, y lo ves y no aparenta ser nadie, muy humilde. Yo nunca he creido en esas cosas, pero bueno, a mi me está ayudando muchisimo, me encuentro mucho mejor desde que voy, tanto a nivel físico como psicológico, y mientras no interfiera en mi tratamiento, por mi, perfecto.;todo lo que sea aportar... ha ayudado ya a mucha gente que conozco. Yo lo recomiendo porque sé que funciona. Espero que tu madre vaya recuperandose, un abrazo.
Responder