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Giup
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Registrado: Jue Ene 26, 2017 4:09 pm
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Re: ME PRESENTO

Mié May 17, 2017 2:04 pm

Hola elogopeda.
Ya te comenté que mi madre también ha tenido y aún tiene mucha neuropatia. Va a días y dentro del día va a ratos. Ella toma lyrica 25 desayuno y cena pero aún así no se le va del todo.
Dicen que la tónica es muy buena para la neuropatia por la quina. Mi madre muchas veces toma. 
No te desanimes!!! El procesos duro!!! Muy duro!!! No hay que engañarnos, pero tranquila porque todo lo que cuentas a mi madre también le ha pasado y ahora ya está mucho mejor. Estos efectos poco a poco se van y veréis cuando lo habrá merecido la pena.
Habéis hablado ya con su hematologo??? 
 
ELOGOPEDA
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Re: ME PRESENTO

Jue May 18, 2017 8:10 am

Gracias Giup por los ánimos!!! Es todo tan duro, sobre todo el verla sufrir por dolores. Ayer conseguimos hablar con el médico y le mandó enantyun cada 8 horas y parece que le descansó algo. Hoy tiene análisis y consulta pero ayer ya nos adelantó que van a tener que retirarle velcade y talidomida. Es una faena y ella se alarmó un poco pero el hematólogo dijo que no se preocupara que habrá otras opciones y que sobre todo estando el pico tan bajo cuando la ingresen para el tmo con la quimio le quitarán lo que quede de pico, que esa quimio arrasa con todo.
Luego os cuento cuando salgan de consulta.
Le diré lo de la tónica también y ayer mirando vi que la acupuntura puede ser una opción. ¿qué os parece? Creo que Javi lo estaba haciendo no?
Un besazo
 
ELOGOPEDA
Autor del Tema
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Re: ME PRESENTO

Jue May 18, 2017 11:13 am

Hola a todos. Ya hemos tenido la consulta con el hematólogo. Al final retiran velcade y talidomida. No consigue tolerarlo. El miércoles vuelve a consulta y le dirán el nombre de la nueva medicación. Le ha explicado que no se preocupe que empezará con unas inyecciones que se pondrá en casa durante 21 días y tendrá que descansar 15 días. Os cuento con más detalles el miércoles cuando sepamos algo.
A alguno os ha pasado?
Un beso
 
Giup
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Re: ME PRESENTO

Jue May 18, 2017 12:50 pm

Elogopeda no te preocupes demasiado por retirarle el tratamiento. Hay personas que lo toleran mejor que otras.
Mi madre tenía programados 6 ciclos. Cada ciclo duraba dos semanas. Los lunes y jueves le inyectaban velcade y se bebía una ampolla de fortecortin y todos los días talidomida. A la tercera semana descansaba de velcade y fortecortin pero continuaba con la talidomida. Esa la estuvo tomando desde el primer día hasta el último.
La talidomida mi Madre no la toleraba nada bien así que tomaba lo mínimo (50).
El cuarto ciclo mi madre ya lo llevo fatal y cuando empezó con el quinto estaba que se moría a rajas por la toxicidad así que también le suspendieron el tratamiento hasta el TMO y ya no le dieron nada más. 
Es decir, de seis ciclos le dieron cuatro y una dosis más de velcade con fortecortin. Sí que es cierto que cuando le suspendieron el tratamiento ya estaba en RC con IF negativo.
Luego, durante los días del TMO le volvieron a pinchar varias dosis de velcade. Yo siempre he pensado que son las dosis que le faltaron para terminar los ciclos programados pero la verdad es que no preguntamos si era por eso o es que ese es el protocolo de actuación. 
Tranquila que todo va a ir bien!!! lo que pasa es que es muy duro y por mucho que te cuenten hasta que no lo vives en tus porpias carnes no alcanzas a comprender lo difícil y doloroso que es todo esto. Yo también lleva a fatal ver sufrir a mi madre, recaba por poder repartirnos las molestias, pero estad tranquilas porque estáis en manos de profesionales y dentro de unos meses todo habrá pasado y tu madre se estará recuperando de todo este infierno. Todo pasará y estaréis felices!!!!
 
Mayka
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Re: ME PRESENTO

Jue May 18, 2017 3:25 pm

Buenas,
Espero de corazón que con el nuevo tratamiento se encuentre mejor.
Mucho ánimo!
Bss
 
ELOGOPEDA
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Re: ME PRESENTO

Vie May 19, 2017 9:28 am

Giup gracias por tu testimonio! Me ha dejado más tranquila. El miércoles sabremos que tratamiento le pondrá, porque con ella van a probar otro a ver si lo tolera, pero es verdad que le explico que en el tmo le meten tal chute que le dejarán el pico monoclonal a 0.
Mayka, Javi, mil gracias por estar pendientes. Esto empieza a ser un grupo de amigos virtual muy bueno.
Mucho ánimo y besos
 
javialiaga
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Re: ME PRESENTO

Sab May 20, 2017 6:38 am

Gracias a ti, a ver que tal le va, espero que bien, mucho ánimo!!!
 
annie
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Re: ME PRESENTO

Dom May 21, 2017 3:35 pm

hola,Elogopeda
A ver que tratamiento ledan el miercoles..
epero que le vaya bien..y que lo aguante mejor que él anterior...
Nos iras diciendo.
Un abrazo.
 
Marian22
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Re: ME PRESENTO

Dom May 21, 2017 11:11 pm

Hola Elogopeda,
A mi padre tambien tuvieron que suspenderle el tratamiento de velcade y talidomida... no lo soportaba, le daba unos efectos secundarios terribles y mucha neuropatia tambien.. Es muy duro verles asi, yo incluso llegue a pensar si valia la pena seguir con el tratamiento.. parecia mas duro que la propia enfermedad. A minpadre le pusieron 5 ciclos de velcade creo. Y ahora despues de la extraccion y previo al TMO le han cambiado el tratamiento a Carfilzomib y lo tolera mucho mejor.
Para la neuropatia esta tomando Gabapentina 300.

Mucho animo y ya nos cuentas que os dicen del nuevo tratamiento...

Por cierto, el pico monoclonal a cuanto tiene que estar antes del Tmo? Mi padre como poco creo que lo tuvo a dos y pico, pero comparado con el 0,12 de Javialiaga me parece muchisimo! Sabeis algo sobre los minimos para el TMO?
Muchisimas gracias y buenas noches! Anima mucho leeros!
Marian
 
ELOGOPEDA
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Re: ME PRESENTO

Lun May 22, 2017 12:22 pm

Gracias a todos! Bueno lo último es que el sábado fue la comunión de su nieta y pudo venir y como se suele decir Dios aprieta pero no ahoga, pasó un día genial. No tuvo casi molestias ni dolores. El domingo la cosa cambió y empezó otra vez con mucho dolor de pies. Hoy no puede casi andar de los pinchazos que tiene al plantar los pies.
Marian gracias, que alivio saber que no es la única a la que se lo han retirado. 
Un besazo y os cuento mañana
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