Foro Mieloma Multiple

hola
Comó esta tu madre?Fue a urgencias?Se solucionó lo del hinchazón de su ojo?
Respecto a lo del aislamiento, estoy casi segura que os podreis intercambiar entre tú y tu hermana...
El 12 de octubre es un referente en tratamiento del MM
No sé si es Joaquín Martinez Lopez quien lleva el caso de tu madre(tuve la suerte de asistir a una de sus conferencias en el congreso de AEAL), pero aunque no fuera él..todo el equipo es un referente.Asi que tranquila...Cuando llegue el momento, os darán todas las indicaciones necesarias para que os podais organizar.(cuanto menos gente entre en la habitacion de aislamiento...menos riesgos de contractar una infeccion tienen los enfermos.Por eso no se permiten visitas)
Animo!

Hola a todos y Felices Pascuas!!
Os cuento que todo va sobre la marcha, cada cosa se va resolviendo poco a poco. Mi madre sigue con muchas neuropatías y le han puesto Lyrica 75 mañana y noche y han reducido Velcade. Ayer comenzó el 4 ciclo. El día 7 de mayo la ingresan para colocar cateter y el lunes 8 trasladarla al 12 para la extracción. Vamos a ver que tal. Gracias por toda la información que me habeis dado. Yo necesito organizarme un poco por aquello del trabajo y 3 hijos, ya os imagináis. Me generan dudas saber cuanto tardan desde la aféresis hasta el trasplante y cuanto durará más o menos la hospitalización. En fin un mar de dudas.
Su médico de referencia es el doctor Fernando Solano coordinado con Juan José Lahuerta del 12 de Octubre, ambos del Equipo Mieloma España. 
Mil gracias por todo y mucho ánimo para todos

Por cierto una pregunta legal: sabéis cuantos días me corresponden por cuidado de familiar? Hay posibilidad de ampliar?
Gracias

Hola. 
El permiso por hospitalización es de 3 días si trabajas en la misma provincia o 5 días si te tienes que desplazar a otra provincia.
Luego puedes pedir permiso sin sueldo y el tiempo de esos permisos dependen del tipo de trabajo. En mi caso, el tiempo máximo, es de 90 días en un periodo de dos años.
Si no hay hospitalización solo puedes optar a una reducción de jornada por cuidado de familiar, siempre y cuando acredites que vives con tu madre y necesita cuidados, o el permiso sin sueldo.

En cuanto al resto de cuestiones que planteas:
El tiempo entre la aféresis y el trasplante depende de cada hospital. En el caso de mi madre pasaron 2 meses y una semana. Le hicieron la aféresis el dia 3 de octubre y el trasplante el 14 de diciembre.
Hospitalizada, para en trasplante, estuvo un total de 4 semanas, pero mi madre es que tuvo muchísimos efectos secundarios y por eso se retrasó el alta. Si todo va bien, suelen dar el alta antes, en torno a la tercera semana del ingreso, más o menos.
La recuperación en casa.... eso sí que cada paciente es un mundo!!!! hay gente que en seguida hace vida normal y gente que tarda más. Mi madre hace 4 meses que le hicieron el trasplante y fue a partir del tercer mes cuando empezó a ser "persona" otra vez. Ha sido un proceso muy lento pero poco a poco ha ido mejorando y cogiendo fuerza.
Un beso y mucho ánimo!!!!!

A mi madre no la ingresaron para ponerle el catéter. Se lo hicieron en un periquete.
Solo ha estado ingresada para el TMO.
Ni el catéter, ni la aféresis requirieron hospitalización, pero quizás dependa del hospital.

Buenas!
Me alegro de que el tratamiento de tu madre continue su curso, ya no os queda nada para la aféresis.
A Jose para el cateter no tardaron apenas, pero si le hicieron quedarse un par de horas para verle la tensión y controlarle un poco. La aféresis si va bien en una mañana la dejan hecha. Luego la espera ni idea.
Nuestra hematóloga es del equipo del Dr. Lahuerta. Yo había leído mucho sobre su trabajo y me hizo ilusión conocerle. Es muy cercano y atento.
El viernes tenemos consulta y nos contarán más cosas.
Bss

Gracias por la info Giup y Mayka. Me da tranquilidad ir sabiendo más cosas para poder ir organizandome. El día 3 tiene consulta y nos contarán algo más. Por cierto pregunta para las chicas, el pelo se le caerá con el TMO y no se si sería conveniente empezar a pensar en peluca, ¿qué os parece?
Muchos besos y ánimo a todos. Suerte Mayka con la consulta del viernes.

Hola!
A mi madre le hicieron el trasplante hace 2 años. Estaba muy asustada y no quería ni oir hablar de pelucas ni nada... así que le lleve un pañuelo al hospital y así nos arreglamos. Nunca quiso ponerse una peluca. Sin embargo, una vecina nuestra que también pasó por  un trasplante de médula, se la compró antes de ingresar y siempre la llevaba para salir a la calle. Así que ya ves..... cada persona se lo toma de una manera. Yo creo que lo mejor es que hables con tu madre a ver qué prefiera ella. A la mia le costó muuuucho hacerse a la idea. Pero al final, eso queda como una anécdota. En cuanto vió que empezaba a mejorar tras el trasplante, lo del pelo quedo como algo secundario. Y vuelve a crecer pronto =)

Mucho ánimo y un abrazo muy fuerte!
Andrea

Gracias Andrea! El finde ha sido un poco complicado por el extreñimiento que le ocasiona la medicación. El viernes en urgencias le han cambiado el duphalac por otro esperando que funcione. En fin que no ha sido buen momento para hablar de pelucas, jajaja. 
Besos