Portal dedicado al Mieloma Multiple (un cancer de medula osea), con noticias, informacion de la enfermedad, tratamientos, foros. Todo sobre esta gammapatia para pacientes, familiares/cuidadores, medicos,...

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jucariro6666
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AYUDA A MI MADRE LE HAN DIAGNOSTICADO MM IgA KAPPA

Jue Mar 09, 2017 1:44 am

AYUDA ,A MI MADRE LE HAN DIAGNOSTICADO MIELOMA MULTIPLE IgA KAPPA COMO AFRONTARLO ,CUANTA ESPERANZA DE VIDA TIENE COMO LA PUEDO AYUDAR
 
annie
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Re: AYUDA A MI MADRE LE HAN DIAGNOSTICADO MM IgA KAPPA

Jue Mar 09, 2017 10:55 am

Hola,
Bienvenido al foro
Siento mucho que le hayan diagnosticado un MM igA kappa a tu madre
Cuando se lo diagnosticaron?
En qué grado de la enfermedad esta?
Qué edad tiene tu madre y como esta fisicamente y moralmente?
cual es el tratamiento que esta recibiendo?

Busca en el foro informacion sobre lo que es MM..
Busca testimonio de enfermos que pasaron por lo mismo:eso te ayudará.
el MM no es sinonimo de sentencia de muerte...Hay muchisimos tratamientos disponibles ahora mismo, que permitenparar la enfermedad y que los enfermos tengan remisiones, con una buena calidad de vida durante muchos años..
Yo misma he sido diagnosticada de un MM IgA lambda en 1996...a los 43 años de edad.En aquellas epoca...la supervivencia no superaba los 3 a  5 años, a pesar de recibir tratamiento..porque no se disponia de los tratamientos actuales.Todo ha mejorado muchisimo y ahora la supervivencia de los enfermos de MM, incluso en el peor de los casos, se ha multiplicado por 4, comparado a hace 20 años!!)
A pesar de eso, en mi caso, todo salio bien, y después de recibir muchos ciclos de quimio ..y un TMO(auto trasplante de medula)....mas de 20 años despues del diagnostico..estoy en remision completa...con una excelente calidad de vida y sin nunca haber tenido una recaida(Soló hago un analisis de sangre de control cada 3 meses, para vigilar que el "MM sigue durmiendo")
En el momento del dignostico:MM IgA lambda...tenia 43 años..con mas del 57% de la medula afectada.
Ahora...tengo 64 años y sigo super activa, vivo sin limitaciones y poniendome nuevos retos cada dia(trabajo igual o mas que mis compañeras de tratabajo(en mi trabajo..nadie sabe que tengo MM): nunca cojo una baja!...Viajo muchisimo: cada 3 meses a Francia para coordinar las ayudas que recibe mi madre de 86 años que tiene la enfermedad de alzheimer..y viajo con mi marido dos veces al año para disfrutar a tope de estar juntos..(nos vamos a Ibiza este año, a finales de abril)Voy a clases de Pilates 2 veces por semana y aunque en septiembre, cuando empecé se me daba fatal..ahora lo hago mucho mejor que otras personas de la clase! Tambien hago natación dos veces por semana..La natacion, después del TMO fue lo que me permitio recuperar mi masa muscular y mis fuerzas tanto moralmente como fisicamente)Tambien hago "gimnasia de abuela"..ya que tengo 5 nietos preciosos, chiquitines que no paran y disfruto a tope jugando con ellos..Eso último...es lo mas divertido pero es "el deporte" el mas duro..No paran!

Asi que "arriba el animo!"
Ya veras como cuando tu madre tenga los primeros resultados de su tratamiento...veras todo de forma mas positiva..
De momento, intenta documentarte bien sobre la enfermedad..Habla con su hematólogo y pidele toda la informacion que crees te sea necesaria..La informacion...sin tapujos..sin tabus...es la mejor arma para luchar contra la enfermedad..
Hay que saber contra quien se lucha, conocer a fondo el enemigo...para poder luchar y vencerle!
Asi que haz una lista escrita con todas tus dudas...y en la proxima consulta de tu madre, habla con el hematólogo..(no hay dos casos iguales de MM..Soló su hematólogo sabe como esta ella..y como reacciona al tratamiento.como progresa..y cuales son sus posibilidad de alcanzar la remision de la enfermedad.Es fundamental tener una relacion fluida y de total confianza con su hematologo y poder preguntarle todas vuestras dudas..)
Lo que es super importante tambien, es que no te vengas abajo..(por eso te conté mi caso. porque tienes que saber que si bien es verdad que el MM es una enfermedad dura..larga..y "de las malas.."..no por eso significa que todo esta perdido!Ni mucho menos!)El papel del cuidador o Familiar es APOYAR , ANIMAR, MIMAR..SABER ESCUCHAR y DAR ANIMOS!..
Para poder cumplir con esos requisitos...tienesd que cuidaarte mucho..u no darte por vencido antes de empezar..
Asi que arriba el animo!
Tu madre te nececita fuerte...para poder apoyarse en ti durante su combate.
No te anticipes nunca negativamente!
Estoy segura que con el tratamiento, ira mejorando.Lo mas duro de todo el proceso es el principio..dentro de unos meses, veras todo de forma mas clara y mas positiva..
espero noticias vuestras.
ANIMOOOOOO!
Un fuerte abrazo.
 
jucariro6666
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Re: AYUDA A MI MADRE LE HAN DIAGNOSTICADO MM IgA KAPPA

Sab Mar 18, 2017 3:13 am

Gracias por tu apoyo annie
el MM se lo diagnosticaron el día 3 de Marzo 2017
el grado de la enfermedad no lo sabemos porque todavía no hemos ido al hematólogo
mi madre tiene 73 años es bajita con un poco de sobrepeso y moralmente muy fuerte
pero ella todavía no sabe que tiene MM, no he querido decírselo, lo dejo en manos del hematólogo
tenemos cita el día 20 de marzo
hasta entonces quiero que este lo más normal y relajada posible
Un saludo y gracias por tu apoyo
 
 
Giup
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Re: AYUDA A MI MADRE LE HAN DIAGNOSTICADO MM IgA KAPPA

Sab Mar 18, 2017 2:00 pm

Hola!!
Bienvenido al foro!!!
El diagnóstico del MM es horrible tanto para los enfermos como para nosotros los familiares.
Me uno a las palabras que te ha dado uno de los angeles de este foro (Annie)
Por si te sirve de ayuda te contaré que mi madre también fue diagnosticada de MM IgA lambda estadio I (rozando ya los valores del II) el 3 de junio de 2016. En esa fecha tenía ya los 70 años con problemas de tiroides y un mioma uterino que están controlando constantenmte, pero sin ninguna otra patología significativa. Recibió 5 ciclos de medicación (velcade, talidomida y fortecortin junto con otros medicamentos profilácticos) el 14 de diciembre le hicieron un TMO ya que su respuesta al tratamiento era inmejorable y consiguió normalizar los valores de la analítica a partir del trences ciclo de medicación. 
Actualmente está recuperándose del proceso de TMO  y el 4 de febrero ha cumplido los 71 años. Quiero decir con esto que, actualmente, si las condiciones del paciente son buenas, hacen el TMO pasados los 65 años, que es la edad que suelen poner de límite. 
Efectivamente, como dice Annie, cada caso es distinto de cualquier otro y por eso los hematologos personalizan muchísimo los tratamientos así que ya veras como todo va a ir bien.
A dia de hoy, tal y como me dijo Annie en su momento, mi madre va mejorando y cada día está más fuerte, aunque aún queda camino por andar, pero cada vez estamos más cerca de la meta del post-trasplante!!!! 
El jueves volvemos a la consulta después de 100 de haberse sometido al TMO. Ella sigue débil por todo el proceso pero siendo conscientes de que hoy en día hay miles de posibilidades, en caso de que el MM vuelva a enseñarnos la patita así que mucho ánimo porque, aunque el diagnóstico es MM, hoy hay muchas formas de plantarle cara!!!!
 
Giup
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Re: AYUDA A MI MADRE LE HAN DIAGNOSTICADO MM IgA KAPPA

Sab Mar 18, 2017 2:02 pm

Perdón!!! Donde pone "trences ciclo" quería poner "tercer ciclo" 
El auto corrector hay veces que juega malas pasadas jajajaja
 
annie
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Re: AYUDA A MI MADRE LE HAN DIAGNOSTICADO MM IgA KAPPA

Lun Mar 20, 2017 9:26 am

holajucariro6666
Qué tal ha ido la consulta de hoy?
Como esta tu madre?
Cual va a ser su tratamiento?
ANIMO
Un abrazo
 
jucariro6666
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Re: AYUDA A MI MADRE LE HAN DIAGNOSTICADO MM IgA KAPPA

Mié Mar 22, 2017 3:56 am

Hola annie gracias por preguntar
hemos ido al médico y han dicho que tiene MIELOMA MULTIPLE TIPO B-J KAPPA ESTADIO-A 1º CICLO MPV
QUISIERA SABER QUE SIGNIFICA TODO ESTO POR FAVOR
Porque mi madre le la dicho a la Hematóloga  Margarita Fernández de la Mata que si esto es cáncer y le ha respondido que ellos no suelen llamarlo así,
la hematóloga nos ha comentado que no se cura y que hay que tratarlo en principio con:
 - MELFALAN 2 mg 8 comprimidos  diarios 21,22,23 y 24 de Marzo
- PREDNISONA 30mg
   1 y 1/2 comprimidos en desayuno
   1 comprimido en almuerzo
   1 comprimido en la cena
- OMEPRAZOL 20 mg 1 capsula al día cada 24 horas

PRUEBAS COMPLEMENTARIAS:
HEMOGRAMA:
LEUCOCITOS:5.650 /mm3 (RAM:2.380); Hb, 9.5 gr/dl, Plaquetas: 193.000/mm3
BIOQUIMICA: normal
ENZIMAS: ALT AST, GGT, PA y LDH: Normales

Ella se encuentra bien un poco cansada, muy de vez en cuando le da un pequeño mareo que insignificante y nada mas
el lunes tiene que hacerse una analítica e ir al hematólogo para su seguimiento

gracias necesitamos toda la esperanza del mundo.
 
Giup
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Re: AYUDA A MI MADRE LE HAN DIAGNOSTICADO MM IgA KAPPA

Mié Mar 22, 2017 7:55 pm

http://www.aeal.es/mieloma-multiple-esp ... e-mieloma/
Hola!
En este enlace se explican las distintas combinaciones de las cadenas pesadas y ligeras que dan lugar a los diferentes tipos de mieloma.
A su vez la enfermedad se divide en tres estadios según la gravedad. El estadio I-A es lo mínimo de enfermedad que se puede tener, es decir, dentro del diagnóstico es lo mejor. Quiere decir que la enfermedad no ha avanzado mucho. Mi madre, por ejemplo, cuando le diagnosticaron el mieloma múltiple ya estaba entrando en los valores del estadio II-A. A los 5 meses, cuando le hicieron el trasplante, sus valores ya eran de MM asintomático.
Las plaquetas y los leucocitos de tu madre están dentro de los valores normales.
Para el MM aún no hay una cura definitiva pero si que existen muchos tratamientos que "duermen" está enfermedad y los pacientes tienen una esperanza y calidad de vida optimas.
De todas formas, todo esto, quien mejor te lo explicará será el hematologo de tu madre. Pregúntale todas tus dudas.
Lo que te estoy contando es un resumen de la información que puedes encontrar en internet y lo que nos dijo a nosotras nuestra hematóloga cuando se lo diagnosticaron a mi madre.
Mucho ánimo y ya veréis como con la medicación todo irá bien!!!
Un beso
 
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fercu
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Re: AYUDA A MI MADRE LE HAN DIAGNOSTICADO MM IgA KAPPA

Mié Mar 22, 2017 7:58 pm

Hola jucariro:
Bienvenido al foro.

Te aporto alguna aclaración a lo que preguntas;


 MEDICAMENTOS:
Melfalan:                         Quimioterapia
Prednisoma:                   Corticoide (Para prevenir infecciones)
Omeprazol:                    (Para protejer el estomago)

HEMOGRAMA:                                  Valores normales

Leucocitos: 5.650 /mm3                      4000/11000 mm3
 
Hb,(Hemoglobina) 9.5 gr/dl                  12 - 16 g/dl    

Plaquetas: 193.000/mm3                    135000/450000 mm3

Arazos fercu y mary






                    
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jucariro6666
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Re: AYUDA A MI MADRE LE HAN DIAGNOSTICADO MM IgA KAPPA

Jue Mar 23, 2017 3:48 am

Muchas gracias por vuestro apoyo (Giup y Fercu)
estamos muy nerviosos y vuestros comentarios
nos tranquilizan un poco, muchas gracias
por la información estaremos en contacto.
Saludos a todos