Foro Mieloma Multiple

Decidí participar en este foro porque desde hace un año y medio fui diagnosticada con MM. He recibido dos lineas de tratamiento(más o menos 12 ciclos de quimioterapia) y aún las condiciones no son las optimas para el transplante (autólogo). Cuando lo detectaron estaba por cumplir 46, tenía dolores terribles que me impidieron caminar durante meses y una invasión altísima del tumor. Nunca pensé en estar en esta condición pues siempre he tenido una salud buena. Pero, sigo aquí, con más experiencia que contar y cada vez en mejor condición médica que me ha servido para aguantar las quimioterapias donde he tenido muy pocos efectos secundarios...claro no he escapado a la neuropatía distal, la baja de defensas y a la retención de líquidos por dexa. He sido juiciosa en entender la enfermedad y en procurarme un equilibrio mental y emocional que sirva para aguantar la tercera línea y los ciclos de quimio que empezaré a tomar en unos días. En este caso la combinación incluye Carfilzomib y me ayudaría mucho saber los aspectos positivos en el tratamiento que hayan tenido con este medicamento que es de recién ingreso a mi país, pues de los efectos secundarios y posibles ya me he informado. Muchas gracias por sus aportes.

Hola Deoliveros:
Bienvenida al foro.
Lamentamos hayas caído en esta  enfermedad.
Algunas veces es complicado conseguir los parámetros para entrar en el TMO y por eso se cambian las terapias
de inducción hacia el trasplante con el fin de lograr remisiones completas o lo mas aproximadas a  "0"
Las neuropatías son un tributo a pagar para mas tarde conseguir un bienestar aceptable.
Observamos que te has presentado a la enfermedad cara a cara con una muy buena disposición que es digna
de admirar. Además, por tu edad tienes muchos factores a tu favor para superar esos malos momentos cuando
los medicamentos se dejan sentir...
Te deseamos mucha suerte para soportar la próxima  tercera línea.
Ahora mismo seria complicado buscar enfermos con tratamientos con "Carfilzomib"
Quizás alguno te responda.
En el foro ha sido tratado el tema del "Carfilzomib"  226 veces, te aporto todos los mensajes y artículos  que serán de tu interés:
search.php?keywords=Carfilzomib&terms=a ... mit=Buscar

Muchos ánimos .
Abrazos fercu y mary

Hola Deoliveros,

Mucho animo con todo el proceso, es duro pero parece que cada vez hay mas avances medicos sobre como luchar contra el mieloma..
No puedo ayudarte sobre el medicamento que comentas pero sí decirte que para aliviar la neuropatia mi padre toma Gabapentina 300, que es lo mismo que el Neurontin (creo), y le ha ido muy bien. Es importante intentar aliviar los efectos secundarios a la vez que luchas contra el mieloma.

Mucho animo y como decia Fercu, tu actitud es admirable! Ya nos vas contando.

Marian

Qué súper energía. Muchas gracias!!

Gracias!!! Me alegra establecer redes con personas que comparten parte de esta situación. Sobre los efectos secundarios he tratado de ser muy cuidadosa, pues luego que pude caminar y dejar el oxigeno por una infección severa que tuve en los pulmones, continué trabajando, eso si dedicándome mucho tiempo. Le preguntaré a mi médico sobre la Gabapentina 300...suena muy android.

Hola,Deoliveros
Te mando mucho animo!!!!!
Eso es el prospecto de Gabapentina
https://medlineplus.gov/spanish/druginf ... 07-es.html
Un abrazo

Deoliveros escribió:Decidí participar en este foro porque desde hace un año y medio fui diagnosticada con MM. He recibido dos lineas de tratamiento(más o menos 12 ciclos de quimioterapia) y aún las condiciones no son las optimas para el transplante (autólogo). Cuando lo detectaron estaba por cumplir 46, tenía dolores terribles que me impidieron caminar durante meses y una invasión altísima del tumor. Nunca pensé en estar en esta condición pues siempre he tenido una salud buena. Pero, sigo aquí, con más experiencia que contar y cada vez en mejor condición médica que me ha servido para aguantar las quimioterapias donde he tenido muy pocos efectos secundarios...claro no he escapado a la neuropatía distal, la baja de defensas y a la retención de líquidos por dexa. He sido juiciosa en entender la enfermedad y en procurarme un equilibrio mental y emocional que sirva para aguantar la tercera línea y los ciclos de quimio que empezaré a tomar en unos días. En este caso la combinación incluye Carfilzomib y me ayudaría mucho saber los aspectos positivos en el tratamiento que hayan tenido con este medicamento que es de recién ingreso a mi país, pues de los efectos secundarios y posibles ya me he informado. Muchas gracias por sus aportes.

Holaaaaa Deoliveros la verdad que he leído sobre el carfilzomib y dicen que va bien,a mi padre se lo van a poner en breve.... Si he visto o leído que a nivel de corazón hay que estará algo pendientes.... Como os va con el carfilzomib?