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Ana Giup
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Re: TMO de Jose

Lun Jul 10, 2017 9:39 pm

Holaa!!!!
Que rápido le han quitado el hickman!!!! Eso es porque los hematologos tienen claro que no lo va a necesitar así que es un notición!!!! 
Cuanto me alegro de que su post TMO este siendo "llevadero" y vaya notando mejorías. 
A mi madre se lo quitaron a los 4 meses del TMO y los días siguientes decía que notaba como si le tiraran de una cuerda por dentro en la zona donde lo llevaba pero, desde luego, fue una grandísima liberación porque, además, a ella, los últimos días antes de quitárselo, se le infectó así que José ya está libre de todas las posibles complicaciones que pudiera dar.
Un saludo a todos
 
Mayka
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Re: TMO de Jose

Mar Jul 11, 2017 8:59 am

Hola Giup!!
Si que ha sido una liberación, la verdad. Se plantearon dejárselo y viendo la recuperación se lo quitaron. A él no le molestaba, afortunadamente no le dio problemas, pero estamos más tranquilos sin él por el tema que comentas de las infecciones.
Leí hace poco en las revisiones de julio que a tu madre le iban a hacer otra punción para evaluar el tratamiento. Espero que lo que le pongan le vaya bien y que se recupere del todo pronto.
Bss
 
Ana Giup
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Re: TMO de Jose

Mar Jul 11, 2017 4:28 pm

Gracias Mayka!!!
Si, le repiten la punción en agosto para ver si la lenalidomida le está yendo bien como tratamiento de mantenimiento ya que, por su delecion del 17p, lo suyo habría sido ponerle velcade como mantenimiento pero, aunque era en menor dosis y más espaciado en el tiempo (un par de pinchazos al mes), no quisieron ponérselo ya que  aún está muy tocada con la neuropatia y con el velcade le iba a empeorar. 
La verdad es que la noticia de otra punción nos dejó un poco descuadrados porque nos dio la sensación de que, a pesar de su RC estricta, sus hematologas no tienen claro el resultado. Quizás sean paranoias mías!!!! Quizás la nueva película puncion sea porque, debido a su alteración genética de mal pronóstico, puesto que se ha conseguido la RC, quieran garantizarse mantener el resultado en el tiempo sin complicaciones y no hay otra forma de ver si funcionan o no las cosas que revisando las células en la fábrica directamente!!!!
En fin, habrá que esperar!!!!
 
ELOGOPEDA
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Re: TMO de Jose

Mié Jul 12, 2017 10:01 am

Qué alegría Mayka saber que todo va genial. Muchos abrazos y a seguir recuperándose José.
 
Mayka
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Re: TMO de Jose

Jue Jul 13, 2017 9:01 am

Elogopeda, gracias por tu apoyo.
Bss
 
Marian22
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Re: TMO de Jose

Mié Jul 26, 2017 3:00 pm

Hola Mayka, 

Hacía tiempo que no entraba y veo que todo sigue muy bien!! Me alegra que le hayan quitado el cateter, seguro que estará más cómodo y como decíais menos riesgo de infeccion!! Ahora parece que el próximo será Javi... Sois todos muy valientes. A mi padre seguramente se lo hagan a finales de semptiembre, pero de momento con el tratamiento no ha bajado de 3 el indice monoclonal, me da mala vibra.. :-( pero bueno hay que tirar palante!!! 

Un saludo y mucho ánimo!! Seguro que los paseitos serán cada vez más largos y se encontrará con más fuerzas. ya nos cuentas que os dicen en los análisis del 3 de agosto. 
Me acuerdo mucho de vosotros aunque haga tiempo que no entre en el foro..!!

Marian
 
Mayka
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Re: TMO de Jose

Jue Jul 27, 2017 8:37 am

Hola Marian!
Estaba buscando noticias de tu padre y resulta que me habías escrito aquí. Tened paciencia, cada paciente es diferente y no todos llevan el mismo ritmo. Mucho ánimo y septiembre está a la vuelta de la esquina.
Jose va muy bien, todavía no recuperó del todo los sabores, pero la mejoría general es evidente.
Ya os contaré la semana que viene, que sabiendo lo de Javi pasaré a menudo por aquí.
Bss
 
ELOGOPEDA
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Re: TMO de Jose

Lun Jul 31, 2017 9:51 am

Mayka mucho ánimo y adelante!!! Feliz verano y en septiembre espero buenas noticias. Besos
 
Aurori
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Re: TMO de Jose

Sab Ago 19, 2017 4:40 pm

Hola a todos. No he entrado en el foro xq la neuropatia me está afectando mucho y no tengo ganas de nada. Es un dolor continuo y muchos mareos. También tuve la mala suerte de q a los 22 días de ponerme el catéter se me salió. Menos mal q dos días antes me habían hecho el aféresis.
Me alegro mucho de la mejoría de José. Ahora voy a leer lo q habéis escrito q tengo pendiente.
A mi me ingresan mañana en el hospital Clínico de Madrid para mi TMO. Qué nervios.
Voy a abrir un post para ir contando. Cuando yo no pueda lo harán mis hijas.
Gracias x vuestras palabras de ánimo.
 
Mayka
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Re: TMO de Jose

Dom Ago 20, 2017 8:16 am

Hola Aurori!
Nos alegramos de tener noticias tuyas. Lamentamos los inconvenientes que te está produciendo la medicación y esperamos que te vaya muy bien en el TMO.
Anímate a contar tu experiencia, que desde aquí os animaremos y os haremos compañía.
Mucha fuerza!
Bss