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Re: TMO de Jose

Publicado: Sab May 20, 2017 9:34 am
por Mayka
Día 10 de ingreso/ día +4
Jose dice que le molesta el estómago, tiene poco apetito y tiene retorcijones. Va al baño más a menudo y eso le alivia. Nos comentan que puede ser mucositis. La tensión la tiene normal y no ha tenido fiebre.
Ahora mismo mientras escribo está perfecto, va por ratos y sabemos que esto es así.
Javi, yo ya le dicho que está guapete, anda que no nos ha dado juego el cambio de look para evadirnos un rato. Gracias por los ánimos.
Bss

Re: TMO de Jose

Publicado: Sab May 20, 2017 2:05 pm
por Giup
Hola!!!!
Por lo que nos cuentas la mucositis está empezando a aparecer. No son preocupéis!!!!!
Yo creo que la cosa va bastante bien!!!! Mi madre el cuarto día ya no probó bocado. Ya tenía bastante hinchada la garganta, boca, lengua y hasta los labios. Ella también comió polos pero no le funcionaron a juzgar por la mucositis que tuvo Jajajajaja.
Lo del corte de pelo ahora... lo mejor que habéis podido hacer. 
En nuestro caso nos esperamos hasta que se empezó a caer (como a los 10 días del TMO. Muy tarde!!!!) y cuando empezó era asqueroso!!!! todo lleno de pelos porque se caía a mechones!!!! Así que ya estáis listos!!!! Muy bien!!!!
Con las diarreas.... suerte!!! Con eso poco podéis hacer!!! Si dicen que llegan y llaman a la puerta....
Ya le han bajado las defensas???? Como siguen sus analíticas????
Mucho Ánimo campeones!!!!!!

Re: TMO de Jose

Publicado: Sab May 20, 2017 4:43 pm
por Mayka
Por aquí seguimos. Sigue con molestias, pero va comiendo un poco en todas comidas.
Giup, lo que cuentas del pelo nos lo dijo el peluquero del hospital, que se cae a puñados. Hoy ya se va acostumbrando.
No está aislado, puede salir al pasillo de la unidad todavía a dar paseos cortos y yo todavía no llevo mascarilla. Aquí solo hay cuatro habitaciones para TMO. Hoy tenía 1900 neutrófilos, le dijeron que pueden caer de un día para otro o más lentamente, ya os voy contando.
Bss

Re: TMO de Jose

Publicado: Dom May 21, 2017 9:06 am
por Mayka
Día 11 de ingreso/ día +5
Jose sigue con molestias de estómago igual que ayer. Hoy nos han dicho que los neutrófilos han pegado un buen bajón y que casi seguro que mañana le cerraran la puerta. A mí me tocará usar mascarilla.
Os voy contando.
Bss

Re: TMO de Jose

Publicado: Dom May 21, 2017 3:30 pm
por annie
Hola,Maika
Acabo de enterarme..
estaba de viaje...
Como me alegro que ya esté todo hecho!
Falta muy poco para que volveis a casa..
En qué hospital estais?!2 de octubre?
Yo estuve en La Paz..
Los efectos del busulfán  y melfalán intensivo...son muy fuertes: normal que tenga retorcijones...la mucositis tambien es normal..(asi que no te asustes si empiezaa tener sintomas..)
De todas formas, es increible lo rapido que uno se repone una vez todo empiece a "subir" de nuevo..
Yo estuve ingresada en total 18 dias para el TMO.(medejaron irme a casa, porque vivimos muy cerca deLa Paz..y porque en casa, uno se repone mas rapido queestando  ingresado.Pero la condicion era que me tenia que pasar a diario,para hacer un analisis de control..)
Asi que os queda poco..dentro de nada, estará en casa..
ANIMO
Un abrazo.

Re: TMO de Jose

Publicado: Dom May 21, 2017 4:15 pm
por Mayka
Hola Annie!
Ya te había puesto yo "falta" como tú a tus alumnos ;-) Sí, estamos en el Doce de Octubre y hace unos días nos acordábamos de ti porque nos hablaron de una doctora de por aquí que lleva 20 años en remisión.
Hace un rato le han puesto una bolsita de Neupogen por el catéter para ayudarle a remontar. Que cómodo es el catéter, la de pinchazos que le está evitando.
Sigue revuelto, pero pone todo de su parte y va comiendo lo que puede. Es muy buen paciente y estoy súper orgullosa de él.
Gracias por los ánimos!!!
Bss

Re: TMO de Jose

Publicado: Dom May 21, 2017 4:33 pm
por annie
SIIIIIII!
Somos muchos superando los 20 años!
asi que ANIMOOOOOOOO!
Yo..hace 20 años...no me atrevía a pensar a una renision mas alla de 5 o 6 años...y mira que equivocada estaba!
Ademas, ahora...hay mogollón de tratamientos nuevos..asi que sinceramente, creo que casi todos vamos a poder seguir adelante durante muchisimos años mas..
Dice mi hematológo...que me voy a morir como todo el mundo......pero no de MM!
:-)
20 años..casi 21 años han pasado!
Tenia 43 años...y ahora tengo 64!
En 1996, estaba criando a mis hijos...y ahora disfruto de mis nietos!
Y fijate: esos dias faltaba del foro, porque nos fuimos mi marido y yo, 8 dias a Ibiza y Formentera!


Sé que son dias duros...pero lo mas duro, ya esta hecho!
Pronto estareis de nuevo en casa.. y ya veras como pronto todo eso quedara atrás...y por muchos años!
Vale pa pena pasar por el TMO!
Asi que mucho ANIMOOOOOOOOOOO!
Un beso

Re: TMO de Jose

Publicado: Dom May 21, 2017 9:14 pm
por javialiaga
Tu caso inyecta positividad a tope Annie!!!! Mayka, mucha fuerza para esta semana y que Jose vaya bien y no acuse mucho los efectos secundarios, ánimo!!

Re: TMO de Jose

Publicado: Dom May 21, 2017 11:30 pm
por Marian22
Que bien Maika!! Veo que todo ha sido mas rapido de lo esperado y que de momento tu marido aguanta mas o menos bien.. Sois unos campeones!!!!

Agradezco enormemente todo lo que cuentas.. contar con informacion es tan importante para perder esa sensacion de descontrol, que ayuda a sentirte un poco mas seguro ante lo desconocido..
Cada dia que pasa es un dia menos para salir del hospital!!

Andrea tu madre sigue bien? Que buena noticia!!

Mucho animo a todos!!!!
Marian

Re: TMO de Jose

Publicado: Lun May 22, 2017 9:35 am
por Mayka
Día 12 de ingreso/ día +6
Le han aislado ya. Está con las defensas muy bajas (nos han dicho que neutrófilos en torno a 100).
Está flojito, cansado, sin apetito, pero todo dentro de lo esperado. De momento sin fiebre y con buena tensión. Estos serán los días peores, pero sabemos que merecerá la pena. Se acaba de tomar un zumo y le ha caído bastante bien.
Marian, esto no es fácil, pero cuanta más información se tiene, más preparados venimos. Espero que tu padre lo esté llevando bien.
Gracias a todos por los ánimos!!
Bss