Portal dedicado al Mieloma Multiple (un cancer de medula osea), con noticias, informacion de la enfermedad, tratamientos, foros. Todo sobre esta gammapatia para pacientes, familiares/cuidadores, medicos,...

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Light
Autor del Tema
Mensajes: 10
Registrado: Jue May 18, 2017 9:43 am
genero: Mujer
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Nombre real: LM
Patologia: mieloma multiple
Localidad: Valencia

Presentacion de Light

Jue May 18, 2017 9:52 am

Buenos días a todos:
Acabo de encontrar este foro.
Ayer tarde fué diagnosticado mi marido (57 años) de Mieloma Múltiple quiescente con células cancerígenes en un 18% tras una aspiración medular. Estoy angustiada, abrumada y con mucho temor. Aunque resulte increíble, es mi marido quien me está animando a mí. Llevamos dos años de médicos sin que ningún especialista pudiera encontrarle causa a sus dolores constantes y por todo su cuerpo.
Soy una persona luchadora y animosa pero me he quedado totalmente consternada.
Quería preguntaros si conocéis de Guías informativas sobre la enfermedad, si hay alguna asociación en Valencia, donde vivimos, y si conocéis algún servicio de apoyo psicológico para familiares. Quiero encontrar ánimo, fuerza y fé para vivir este proceso.
Muchas gracias a todos.
Light
 
Giup
Mensajes: 56
Registrado: Jue Ene 26, 2017 4:09 pm
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Nombre real: Ana
Patologia: MM IgA
Localidad: Cuenca

diagnosticado ayer...

Jue May 18, 2017 1:14 pm

Hol light.
Siento mucho vuestro diagnóstico pero lo que cuentas de como te encuentras es normal!!! El MM no es una gripa comun, pero no te angusties!!! hoy en día el MM no tiene cura pero si control. habla sin tapujos con vuestro hematologo.
Por mi experiencia, lo primero que te recomiendo es que filtres la información de internet porque está enfermedad en poquísimos años ha dado una vuelta tremend en cuanto a tratamientos, supervivencia etc.
Cada MM es un mundo. Dentro de la enfermedad hay millones de combinaciones, es decir, dentro del mieloma múltiple hay muchos subtipos de mieloma múltiple. 
A tu marido ahora le irán haciendo pruebas para ver qué tipo de mieloma tiene, su alteración genética, el estadio de la enfermedad etc.
Yo te recomendaría que antes de ponerte como una loca a leer cosas en internet, que te pueden confundir, hables con el hematologo para que te diga exactamente qué tipo de mieloma tiene tu esposo.
Cuando le diagnosticaron a mi madre su MM me puse a buscar por internet cosas y a leer todo lo que encontraba sin tener en cuenta fechas de publicación, el tipo de MM que padece mi madre, ni nada y solo conseguí ponerme de los nervios y "desinformarme" en lugar de informarme. Por esos te digo que, creo que, lo primero es concretar la enfermad de tu marido y a partir de ahí ir filtrando información.
Aquí en el foro hay muchísima información. Tanto experiencias de pacientes y familiares como enlaces de las últimas noticias acerca de los avances que hay en la investigación y tratamientos de esta enfermedad.
No te desanimes!!! todo va a ir bien!!!!
 
Mayka
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Patologia: MM Igg Lambda
Localidad: Madrid

diagnosticado ayer...

Jue May 18, 2017 3:22 pm

Hola Light!
Lamento mucho el momento que estáis pasando, afrontar el diagnóstico es durísimo y somos como somos, las emociones pueden superarnos. Yo me hundí con el diagnóstico, pero saqué fuerzas para ser el mejor apoyo de mi marido (tiene 47 años) y no dudé en pedir ayuda a mi médico y a mi familia.
Necesitas algo de tiempo, es muy reciente y te irás calmando. Es una enfermedad en la que se avanza día a día y los tratamientos no son tan agresivos como en otras enfermedades.
Mucho ánimo!!
Escribir y compartirlo es el primer paso para hacerte más fuerte.
Espero leerte por aquí.
Bss
 
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fercu
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Re: Presentacion de Light

Jue May 18, 2017 6:09 pm

Bienvenida al foro.

El mieloma quiescente (MQ) se caracteriza porque los pacientes cumplen los criterios diagnósticos del mieloma múltiple (MM) pero están asintomáticos. Sin embargo, todos los pacientes en mas o menos tiempo acaban progresando a un MM sintomático y tienen que recibir tratamiento.

A pesar de que la enfermedad no tiene cura de momento, con los  tratamientos actuales existe la posibilidad de controlarla y llevarla a  un estado crónico, consiguiendo así una calidad de vida muy aceptable.

Muchos hemos pasado por tu situación y sabemos que al principio todo  es confusión e incertidumbre, sufre el enfermo y también el familiar, afortunadamente  esta etapa pasara a medida que las terapias vayan  haciendo su efecto.

En el foro hay personas de Valencia, quizás alguna  contestara las preguntas que planteas. Normalmente todos los hospitales tienen un servicio de psicología, pregunta en el tuyo.
Te esperamos por aquí cuando desees y ante cualquier duda siempre habrá alguien para responderte.

Nota: Para proteger tu identidad borre tu email y teléfono, si alguna persona quiere contactar contigo de forma privada, lo hará  por "mensaje privado"
Es decir: Entrando en un sobre situado en la parte superior derecha de la página principal, desde ahí puede se contactar de forma privada.

Muchos ánimos.
Abrazos fercu y mary :Kiss: :Kiss: 
 
javialiaga
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Patologia: mieloma multiple
Localidad: Moncada (Valencia)

Re: Presentacion de Light

Jue May 18, 2017 10:29 pm

Hola, siento mucho el diagnostico, el primer momento es demoledor, pero como ya te han dicho, luego vas viendo como con los tratamientos va aminorando la enfermedad y te vass animando, el tema está en cronificarla y que se quede
ahí dormida... se puede hasta llevar una vida casi normal, mucho ánimo porque una actitud positiva ayuda muchísimo, te lo digo por experiencia. Mira, yo soy de Valencia, tengo 36 años, me diagnosticaron MM( igM) asintomatico pero con una infiltracion medular superior al 60%,o sea, cargadito....así que empecé el tratamiento de inmediato, estoy a punto de acabar el quinto ciclo de quimio(de 6) y para Julio el transplante (TMO), te aseguro que el tratamiento se hace muy llevadero, yo he seguido trabajando, haciendo bici... etz lo unico el peso, que he ganado 11 kilos... jeje estoy hermosete ahora; me tratan en el Arnau de Vilanova, la psicologa de allí se llama Ana y es una pasada, acudi a ella despues del diagnostico y me ayudo mucho, me llamaba todas las semanas despues para ver como iba, lo cierto es que luego no la necesite porque me cambio el chip bastante rápido... jeje Si necesitas cualquier cosa estoy a vuestra disposición, un mensaje y hablamos. Un abrazo, y mucho ánimo, arriba siempre!!!
 
javialiaga
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Patologia: mieloma multiple
Localidad: Moncada (Valencia)

Re: Presentacion de Light

Sab May 20, 2017 6:40 am

te he dejado un privado con mi teléfono y eso por si quereis hablar o cualquier cosa, un abrazo!
 
annie
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Re: Presentacion de Light

Dom May 21, 2017 4:13 pm

Hola,Light
entiendo como te sientes..
Todo eso es muy duro
Respecto a la información..AEAL ha publicado varios libritos informativos sobre MM
http://www.aeal.es/nueva_web/wp-content ... d_osea.pdf
10. Convivir con el mieloma múltiple
http://www.aeal.es/mieloma-multiple-esp ... -multiple/
http://www.aeal.es/multimedia/aeal2016/ ... A-AEAL.pdf

¿qué es el mieloma? - Mieloma Españahttps://es.scribd.com/document/180719573/Aeal-Explica-Convivir-Mieloma
http://www.mieloma-multiple.org/files/a ... ieloma.pdf

http://www.sehh.es/images/stories/recur ... ieloma.pdf


Creo que si te interesa formar parte de una asociación de pacientes, podrias ponete en contacto con AEAL(tienen colaboradores en Valencia)

http://www.aeal.es/
Tambien con el GEPAC
http://www.gepac.es/
ANIMO
Un abrazo
 
Marian22
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Re: Presentacion de Light

Dom May 21, 2017 10:54 pm

Hola Light, ciertamente es muy duro asimilar una noticia de este tipo pero intenta mantener la calma y como te han dicho filtrar bien la informacion... Yo tengo a mi padre con Mieloma, pendiente de autotransplante.. En este foro todos te intentaremos ayudar con la informacion que tengamos o simplemente escuchando, es bueno compartir los sentimientos y pensamientos y no quedarselos para uno mismo en estos casos..
Te envio muchas fuerzas y mucho animo! Seguro que seras un gran apoyo para tu marido..
Un abrazo
Marian
 
Light
Autor del Tema
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Localidad: Valencia

Re: Presentacion de Light

Lun May 22, 2017 9:59 am

Hola a todos:
Muchas gracias a todos por vuestra información, acogimiento y entusiasmo. Hemos hablado el fin de semana y estoy algo más tranquila. Este viernes próximo, voy a hablar con una hematóloga que conoce un sacerdote amigo nuestro en Valencia. Creo que lo que más me angustia es la nula información que hemos recibido hasta ahora tras recorrer dos años de médicos y pruebas, y   todos los especialistas decían que no sabían qué podían ser esos dolores intermitentes en: hombros, muñecas, carpios, manos, fatiga, ...La semana que viene le tienen que hacer una RM de cuerpo entero.
Voy a leer los libritos que habéis enviado y a final de semana te llamaremos un momento Javialiaga.
Gracias por estar todos ahí.
Un abrazo.
Light
 
ELOGOPEDA
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Re: Presentacion de Light

Lun May 22, 2017 12:39 pm

Mucho ánimo light! Ser paciente es duro pero acompañante de esta enfermedad más. No te desesperes, pregunta todas las dudas y ya verás como vás viendo luz al final del túnel. Un abrazo enorme y ya sabes donde puedes desahogarte que aquí estamos para eso.