Portal dedicado al Mieloma Multiple (un cancer de medula osea), con noticias, informacion de la enfermedad, tratamientos, foros. Todo sobre esta gammapatia para pacientes, familiares/cuidadores, medicos,...

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annie
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Re: Presentacion de Light

Lun May 22, 2017 2:09 pm

"Ser paciente es duro pero acompañante de esta enfermedad más"...
Pienso que no es asi...
La labor de los familiares es fundamental y no dudo de que sea muy duro ver sufrir a un familiar, sentirse muchas veces impotente.......pero ser paciente es durissimo..agotador..estresante...doloroso y muchas veces incluso desesperante !
A nosotros los pacientes, nos duele dos veces: por un lado sufrimos la enfermedad en carne propia(dolor físico..dolor psicologico..miedo extremo..)....pero tambien sufrimos de ver sufrir a nuestros familiares  "por culpa nuestra".Por eso nos callamos muchas cosas... para no preocuparles mas de la cuenta; Procuramos , incluso cuando estamo hecho polvo, poner buena cara y sacamos fuerzas para sonreir y bromear..para no preocuparlos..
A la enfermedad se une la preocupación de minimizar las cosas y muchas veces nos toca a nosotros animar a nuestros familiares cuando les vemos agobiados.
En mi caso, repartimos la carga...y siempre he sido super apoyada por mi marido y por mis hijos: desde un principio..no hubo "silencios" y he compartido todas las noticias(buenas y malas) con él y con mis hijos tambien, a pesar de que cuando me diagnosticaron ,eran unos adolescentes....
Como paciente estoy segura que sin su apoyo, sus mimos..su paciencia y su aguante ,superar y vencer la enfermedad no  hubiera sido posible.. .pero por todo lo que te cuento y sin ganas de crear una polemica sobre el tema de "quien sufre mas que quien",te puedo asegurar que ser paciente de mieloma....es todavía mucho mas duro que ser "familiar de paciente"..
Un abrazo
 
ELOGOPEDA
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Re: Presentacion de Light

Mié May 24, 2017 12:27 pm

Entiendo perfectamente lo que dices Annie. Lo más seguro es que no me haya explicado bien con esa frase. Ponerse en los zapatos del otro es muy dificil por no decir imposible. La visión de cada uno y lo que sentimos desde cada lado es imposible de comparar y realmente no merece la pena entrar ahí. 
Light sólo quería darte ánimos y que supieras que como cuidadora te entiendo perfectamente.
Muchos besos
 
Light
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Re: Presentacion de Light

Mar May 30, 2017 8:46 am

Buenos días a todos:
El domingo por la mañana tuve oportunidad de hablar con una buena hematóloga de Valencia. Tras mostrarle los análisis de mi marido y resultado de pruebas genéticas, me ha ido cambiando la dimensión de esta enfermedad. Me especificó las opciones terapeúticas que tiene mi marido y los riesgos a partir de ahora que tiene, por una mayor vulnerabilidad física general. También tuve la oportunidad  de hablar con el compañero de este foro Javi, a quien vuelvo a dar las gracias por toda la información que me facilitó y su ENTUSIASMO por vivir y luchar.
Me gustaría preguntaros si sabéis si esta enfermedad va acompañada de dolores físicos en distintas zonas del cuerpo: mandíbula, manos, talones, codos, ... Después de más de dos años de médicos con mi marido, ningún médico ha sabido contestarnos a esta pregunta.
Muchas gracias a todos por estar ahí.
Un abrazo lleno de ánimo, fé y esperanza.
Luz 
 
annie
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Re: Presentacion de Light

Mar May 30, 2017 9:11 am

Hola,
Para muchos pacientes el dolor junto con la anemia son los primeros sintomas del MM.
Pero no siempre!Depende del grado de la enfermedad..del tipo de MM..de la "resistencia"al dolor de cada uno..y de mil factores mas..
Muchos enfermos de MM son diagnosticados tarde...porque cuando van al medico de cabecera quejandose de un dolor lumbar...este suele piensar en una enfermedad reumatologica..o muscular!Suelen recetarles unos antiinflamatorios..reposo..o fisioterapia (sin btener mejoría..claro!)...En algunos casos, si ven que no mejoran los problemas, mandan los pacientes al reumatòlogo o al traumatòlogo.Eso hace que se pierda un  tiempo precioso y que se retarde mucho el tratamiento...Por regla general, todavía hoy en dia, a pesar de las campañas de sensibilizacion sobre MM,  pocos son los medicos de atencion primaria los que piensan en MM cuando se les presenta el cuadro de un paciente con dolor lumbar..
Pero si bien es verdad que muchos pacientes de MM  sufren dolores en el momento del diagnostico..para otros no es asi;
Yo no tuve ni tengo dolores importantes (tambien es cierto que cuando me diagnosticaron,no tenia afectaciones oseas..).
Cada caso es diferente.
ANIMO
Un abrazo.
 
Light
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Re: Presentacion de Light

Vie Jun 09, 2017 3:50 pm

Gracias a todos por vuestras respuestas.
Esta semana nos dieron el resultado de la RM y no tiene mi marido lesiones oseolíticas. Desde el Hospital Quirón de Valencia, nos dijeron que ya lo tenían que remitir al Hospital de La Fé de Valencia, para seguir todo su proceso de enfermedad, seguimiento y posibles tratamientos. Mi marido volvió a preguntar a la hematóloga si sus dolores podían ser del MM y la hematóloga le dijo que no lo sabía.
Ahora siento que comenzamos una nueva etapa de su enfermedad en el nuevo Hospital.
Además del propio proceso de su enfermedad, a veces nos encontramos con la duda de qué contar y cómo a nuestros familiares y amistades. Cuando lo contamos, se produce un silencio tan hondo en la gente!
Saludos a todos y ya seguiré con más novedades.
Luz
 
javialiaga
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Re: Presentacion de Light

Sab Jun 10, 2017 9:38 pm

En la fe empezar desde el principio es estupendo, ya verás como el tratamiento se hace más llevadero de lo que pensáis y todo irá a mejor, mucho ánimo y un fuerte abrazo!!
 
annie
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Re: Presentacion de Light

Dom Jun 11, 2017 6:57 am

Hola,Light
Estoy segura que estará muy bien atendido en el hospital La Fé..La Sanidad pública funcciona muchisimo mejor que la sanidad privada!Se va a poder beneficiar de tratamientos punteros, que como has podido comprobar no le podian ofrecer en la sanidad privada!Asi que por ese lado, estos segura que todo va a ir mejorando con el cambio de hospital.
Las relaciones con los amigos, es siempre complicada con un diagnostico de cancer.La mayoría no sabe como reaccionar.No se atreven a preguntar..Eso  es normal y casi siempre ocurre.Dales tiempo de acostumbrarse a la nueva situación, e intenta hacerles  sentirse cómodos...
ye dejo unos links de la AECC sobre este tema:
Un ser querido tiene cáncer

https://www.aecc.es/SOBREELCANCER/ENFRE ... ancer.aspx
Cómo informar a los demás sobre su cáncer
https://www.cancer.org/es/tratamiento/c ... ancer.html
ANIMO
 
Atp
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Re: Presentacion de Light

Jue Jun 15, 2017 10:24 pm

Hola Light!
Como te han dicho todos, teneis que tener mucha fuerza y optimismo para luchar juntos. Tu marido tiene suerte de tener una luchadora a su lado para poder apoyarlo y animarlo dia a dia. Porque esta enfermedad se va superando poco a poco y dia a dia. No tengais prisa, porque necesita su tiempo para poder estabilizar el cuerpo, hacer el TMO y recuperar fuerzas.
Estais en buenas manos, y seguro que el tratamiento que tendrá será el mejor para su caso.
Mi marido (39) hace 2 años que está en tratamiento, y todo va para adelante según lo previsto y esperado, que en estos casos es lo mejor que puede pasar.
en nuestro caso hablamos des del primer momento muy claro con todo el mundo. Sobretodo porque yo lo necesitaba. Necesitaba poder hablar y explicar porque llevaba 1 año con dolores y cansancio, qué camino íbamos a tener ahora,.... incluso con mi hijo, que en ese momento tenía 6 añitos, habñe "claro" (a su novel, claro). Para que entendiera que teníamos que tener paciencia y amor infinito para ayudarle. O sea que no tengas apuro en hablar claro con todo el mundo. El silencio es normal porque la gente no se lo espera, y se asusta. Pero si vosotros lo vivís con "normalidad" vuestro entorno también lo hará poco a poco.
Muchos ánimos y fuerza!! :)
 
ELOGOPEDA
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Re: Presentacion de Light

Lun Jun 19, 2017 9:51 am

Mucho ánimo Light!! En La Fe va a estar genial, con profesionales especializados en MM que os acompañarán y os guiarán fenomenal.
Un abrazo y mucho ánimo.
 
Light
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Re: Presentacion de Light

Mié Jul 05, 2017 8:18 am

Hola a todos:
Anteayer lunes, estuvimos en el Hospital La Fé de Valencia toda la mañana. A mi marido le hicieron todas las pruebas otra vez: aspiración medular, análisis sangre y orina y rastreo óseo en radiología. Mientras esperábamos en la sala de espera de Hematología, vimos muchos pacientes oncológicos, pues oncología tiene la misma sala de espera que hematología. Nos impresionó mucho.
La siguiente cita que tiene es el próximo lunes día 10 de Julio y estoy un poco asustada por el resultado de sus analíticas y por los posibles tratamientos. Mi marido sigue con sus dolores difusos en hombro, manos, dedos, muñeca, ...  que ningún médico puede decirle la causa ni ponerle nombre a lo que tiene.
Gracias a todos por estar ahí.
Saludos.