Portal dedicado al Mieloma Multiple (un cancer de medula osea), con noticias, informacion de la enfermedad, tratamientos, foros. Todo sobre esta gammapatia para pacientes, familiares/cuidadores, medicos,...

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Alexlap
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Presentación

Dom May 28, 2017 9:50 pm

Muy buenas tardes a todos. Mi nombre es Alex, tengo 41 años y vivo en la provincia de Granada. El pasado día 18 de mayo y tras una analítica me detectaron mieloma múltiple. Mañana tengo cita con el médico que va a tratarme y me va hacer el auto trasplante con células madre. La verdad es que estoy bastante perdido en base al proceso. Sólo se que tengo un 63% de afectación, que el riñón esta perfecto y no hay descalcificacion ósea. Mi tipo es IgG lambda. Agradezco todo consejo e información
 
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victorjqv
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Re: Presentación

Lun May 29, 2017 12:19 am

Bienvenido a esta comunidad. Animo, ya nos iras contando como ha ido la visita a tu medico. Saludos
Un saludo
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annie
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Re: Presentación

Lun May 29, 2017 8:00 am

Hola,Alex
Bienvenido al foro..
Al principio...cuando uno es recien diagnosticado, es normal estar "desbordado" y muy "perdido"..pero poco a poco, tras emepezar el tratamiento y ver los primeros resultados positivos, gracias a los consejos del hematólogo, se ven las cosas mas claras.
Te aconsejo aprovechar tu consulta de hoy para preguntar a tu hematólogo todo lo que te preocupa.(diagnostico exacto..prónostico...)
Cuenta con todos nosotros en el foro, para escucharte  y ayudarte en lo que podamos alcanzar..(somos enfermos de MM o familiares de pacientes -no somos medicos asi que no podemos opinar ni sobre tratamientos ,ni podemos interpretar resultados..ni podemos dar segunda opinion- , pero la mayoría pasamos por lo mismo que tú..y confio que compartir experiencia con nosotros a través del foro, te ayudará a no sentirte solo....
ANIMO
Un abrazo.
PD: para orientarte, te dejo una lista de preguntas que tal vez te apetezca formular a tu hematólogo en la consulta de hoy:
https://www.cancer.org/es/cancer/mielom ... edico.html
 
javialiaga
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Re: Presentación

Dom Jun 04, 2017 10:17 pm

Hola Alex, yo me llamo Javi, soy de Valencia, tengo 36 años, a mi me lo diagnosticaron en Enero y al igual que tu tenia mas de 60% de afectación,y sin daño renal ni oseo, solo que mi mieloma es igM; decirte que tras 5 ciclos de quimio y a punto de empezar el sexto, me encuentro genial, de casi un 5 ya tengo solo un 0,12 de componente monoclonal, el tratamiento se hace muy llevadero, yo estoy haciendo vida normal, trabajo, sigo haciendo bici... etz lo unico es que he engordado 11 kiletes pero despues del TMO(autotransplante) pienso quitarmelos... jeje. Solo decirte que mantengas la mentalidad lo más positiva posible, te ayudará a afrontar la situación, que sepas que los tratamientos son superefectivos y se puede llegar a cronificar la enfermedad, ademas salen nuevos fármacos año tras año cada cual mejor, a lo mejor la curación está más cerca de lo que pensamos. Ánimo compañero!!!
 
Alexlap
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Re: Presentación

Dom Jul 16, 2017 5:52 pm

Buenas tardes y perdonar que haya tardado en contestar. Gracias por vuestras palabras y la fuerza que dais a todos los que estamos viviendo esta enfermedad. Yo ahora mismo estoy en El Segundo ciclo de VCD y tras la primera analítica estoy respondiendo al tratamiento con gran disminución de CM. Apenas estoy teniendo efectos secundarios salvo algo de hormigueo en brazos y manos ( creo si no me equivoco que lo denominan neuropatia al afectar al sistema nervioso ). Los dolores de costilla y la anemia me han desaparecido. (He pasado de 9.1 a 11.8 en hemoglubina). El PET que me han hecho a detectado una leve afectación ósea en una costilla de cada costado pero que es probable que desaparezca con el tratamiento (el dolor es muy leve ahora mismo). Así que esto es lo que os puedo contar y hasta donde se y el conocimiento que tengo de la enfermedad. Javier he leído tu chat y mucho ánimo con el ATMO, eres muy fuerte y todo va a ir bien!!! . Un saludo a todos amigos
 
Mayka
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Re: Presentación

Lun Jul 17, 2017 8:26 am

Hola Alex!
Me alegro de que el tratamiento esté actuando con el mieloma y que tu CM disminuya. Espero que las neuropatías se queden en poco o desaparezcan.
Mi marido (47 años) fue diagnosticado en octubre del año pasado y ha recibido TMO en mayo. Al principio, con la incertidumbre y el desconocimiento lo veíamos lejano y difícil, pero el tiempo pasa rápido y sinó que se lo digan a Javi, que ya le toca.
Te mando mucho ánimo y espero que sigas con la mejoría.
Bss
 
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fercu
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Re: Presentación

Lun Jul 17, 2017 10:00 pm

Hola Alex:
Bienvenido al foro.
Tienes una buena edad para enfrentarte a los tratamientos, además
el ser candidato para un TMO significa que tienes todas las probabilidades de
cronificar la enfermedad, ya que de momento no es curable.
El TMO es un poco temeroso por desconocimiento del mismo, te aporto
un video para tu ilustración, por el mismo comprenderás que es bastante
soportable.
https://www.youtube.com/watch?v=7uycOu9aqjA
 Mi mujer lleva ya dos TMOs.
Esperamos tu participacion en el foro para informarnos de los pasos que
iras dando.
Muchos animos.

Abrazos fercu y mary :Kiss: :Kiss:
 
Alexlap
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Re: Presentación

Jue Ago 10, 2017 12:38 pm

Buenos días, acabo de iniciar el tercer ciclo de tratamiento y he tenido consulta con el hematologo para darme los resultados de la analítica. Parece ser que todo va bien . El pico del CM ha descendido a 0,5 de un 10,1 inicial. Se me ha disparado el colesterol pero según el hematologo es debido al tratamiento, y poco más... así que a seguir como vamos y de ánimo bastante bien aunque allá días de todo un poco . Un saludo a todos
 
Mayka
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Re: Presentación

Jue Ago 10, 2017 12:50 pm

Buenas!!
Enhorabuena por tus resultados, la bajada es espectacular, me alegro mucho Alex.
Mucho ánimo en tu tercer ciclo.
Bss
 
javialiaga
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Re: Presentación

Dom Ago 13, 2017 10:02 pm

guau Alex, esa respuesta al tratamiento es increible!!verás como todo va sobre ruedas, enhorabuena amigo!!!