Foro Mieloma Multiple

Me llamo Sandra, soy de Argentina, y hace dos meses aproximadamente le diagnosticaron MM lga kappa a mi madre(73 años). En este momento le han hecho una sesión de quimio con un medicamento llamado ciclofosfamida. Ademas de dexametasona (20 mg por día por cuatro o cinco días) .
La verdad es que el diagnostico nos llego a través de un proteinograma pedido por su medica de cabecera, después de un año y medio de anemia, dolores, osteoporosis avanzada, etc.
No se que puedo esperar, mi mamá esta al tanto de su enfermedad, de acuerdo con el tratamiento, pero al mismo tiempo hace rato que esta deprimida y tiene otros problemas de salud.
Soy su cuidadora principal, prácticamente la única, debido a que su movilidad esta muy reducida (tuvo hasta ahora tres fracturas de vertebra) voy incluso a algunas de sus citas medicas en su lugar, hago los tramites necesarios (que son francamente agotadores) ademas de ocuparme de su dieta y medicación.
Me preocupa la debilidad que tiene, así como su estado anímico. Creo que busco tener mas referencias de personas que hayan pasado por una situación similar para saber donde estoy parada y como manejar las situaciones que se puedan presentar. Gracias 

Hola Sandra:
Bienvenida al foro.
El tratamiento que indicas es perfectamente valido para personas mayores que por su edad no son candidatos
al TMO (Trasplante de Medula Osea) Desconocemos el tiempo que lleva con el tratamiento, quizás seria pronto
para notar  resultados aunque los efectos secundarios ya se han manifestado ( Debilidad, cambio de humor, etc.)
Presagiamos que tenga afectación ósea  por las lesiones que nos cuentas. No le están tratando en este sentido
con algún bifosfonato ?
Que se puede esperar ?  Aunque esta enfermedad es incurable, con los tratamientos los enfermos   consiguen mejorías
apreciables, claro esta dependiendo de muchos factores como receptividad a los medicamentos, situación de la enfermedad
condiciones físicas, etc.
Es de valorar también tu dedicación extrema al cuidado de tu madre y condición indispensable que ella este con ánimos para
enfrentarse a esta situación. 
Te deseamos toda la suerte del mundo y ya nos iras contando la evolución.
Abrazos fercu y mary

Fernando: ante todo gracias por responder. Esta bajo tratamiento con terapatida peero porque en principio pensaban que tenia osteoporosis. Hoy tiene consulta con su hematólogo y se define el tratamiento ya que la única dosis de quimioterapia que recibió se hizo en función de ver como la toleraba. El medico me hablo de cambiar la terapatida por otro fijador que no recuerdo el nombre. 
En cuanto a mi animo, tengo algunos días buenos y otros no. Es duro, es difícil, duele ver a tu madre llorar de dolor, en fin, trato de que no lo note, y a pesar de todo tiro para adelante y sigo. Si algo aprendí con esta situación es que soy mas fuerte de lo que pensaba. Tengo mucha fe que el tratamiento de resultados positivos. Busco maneras de mantenerla a ella en la misma situación, pero el dolor no la ayuda y los calmantes le hacen efecto pero no se lo calman del todo. En fin,que seguimos en la lucha

Hola Sandra:
Mi mujer tuvo en esta su tercera recaída un cuadro de dolor agudo.
Íbamos en el coche y cualquier bache le afectaba severamente, todo se soluciono con unos
parches de fentanilo que actualmente ya no usa por haber remitido el problema, también le
ponen una inyección de zometa (Bifosfonato) cada mes.
Abrazos fercu y mary

Hola,Sandra
Bienvenida al foro.
Comó ha ido la consulta de tu madre, con el hematólogo?
Cual es el tratamiento que se ha eligido?
Espero que pronto se vean los resultados y que los dolores vayan remitiendo..
Os mando mucho animo
Un abrazo

Hola Sandra! Me imagino por los momentos duros que estás pasando,...ya que pasé por lo mismo hace un año, a mi madre le diagnosticaron mieloma múltiple con muchas frácturas vertebrales, no se podía mover absolutamente nada, incluso comía tumbada...una situación un poco extrema...la verdad, con dolores insoportables, sin poder andar....mi padre mi hermana y yo dando el 100% y acababamos agotados...A pesar de los momentos tan duros, toda la familia teníamos la determinación ferrea de que iba a salir de esta, y que iba a salir airosa,...y bueno,...poquito a poco con los tratamientos, con un fisio y con mucho amor, ha conseguido llevar una vida normal, más relajada que antes, pero normal, hace las tareas de la casa...incluso hay veces que la veo hasta con más energía que yo...jaja...En fin, un cambio espectacular...El tunel negro ya pasó y por fin llegó la normalidad. Así que te animo a que estés con tu madre al 100% porque te necesita y le des animos de que todo pasará,..Te mando toda la fuerza, valentía y coraje para seguir en esta lucha que pasará, ya verás.. Un beso.
Elena.

Gracias a todos¡¡¡ Ayer el hematólogo nos planteo un tratamiento semanal, endovenoso y con comprimidos con las siguientes drogas; bortezomib 3,5 mg; ciclofosfamida 200 mg; dexametaxona 8 mg, y pamidronato sodico 90 mg. El jueves que viene tiene una segunda sesión de quimio con ciclofosfamida, antes debe hacerse un análisis de sangre. Esto es porque tengo que tramitar la entrega de los medicamentos en la obra social de mi madre (se los dan sin cargo por ser jubilada) y el tramite tarda.
Otra cosa, cuando volvimos del sanatorio, al ir a entrar a la casa, se le aflojaron las piernas y quedo como un muñeco de trapo. MI hermano logro impedir que se cayera, quedo sentada en la vereda, y no podíamos levantarla entre los dos, porque no lograba apoyarse sobre sus pies. Según nos dijo después sintió con una cuchillada en las rodillas. Finalmente saque una silla de escritorio con ruedas y entre ambos logramos sentarla en ella y entrarla a la casa. Me preocupa y mucho que este episodio se repita, ya que se levanta de madrugada a orinar y temo que se caiga. Hoy sigue estando muy dolorida y floja. Hace un par de días no lograba pararse en el baño, tuve que levantarla a pulso, no le respondían las piernas. Son episodios momentáneos pero que realmente me preocupan y no se si son causados por el mieloma o por otra cosa.
Por otro lado, esta determinada a seguir el tratamiento. En sus palabras "o me curo o me muero". Pido disculpas si estoy un poco pesada con las consultas pero necesito toda la información posible ya que quiero evitar, dentro de lo posible, cometer errores por ignorancia. Gracias. Abrazo para todos

No te preocupes que para nada eres pesada, el foro se creó para compartir experiencias y
ayudarnos unos a otros.
Tened  cuidado con las caídas, podría romperse una cadera y seria fatal
Consultad al hematólogo sobre esos fallos en las piernas, el valorara si conviene
alguna consulta con el traumatólogo...
Abrazos fercu y mary

Mil gracias. Si la idea es comentarlo con el hematologo la próxima semana cuando lo vea.