Presentacion de Antonia 49

[antonia49]

Hola a todos¡ quiero presentarme y contaros mi historia. Tengo 49 años y tengo MM estadio III. me lo detectaron el 8 de Julio de 2009. desde entonces me dieron sesiones de boztecomil y no hizo nada en el MM, el 14 de Enero me hizieron un autotrasplante y tampoco a sido eficaz. Empeze hace 15 dias con reclivit y no me encuentro muy bien. No se si que pasara porque peso 41 k y no pueden ponerme menos dosis y no se si despues de este existe algun otro tratamiento. Como todos al principio estoy triste porque no se que pasará, siempre se lee la " espectativa de vida" y eso asusta. Si alguien sabe algo de alguien a quien no le funcionaran estos tratamientos y conoce otros agradeceria cualquier información. Un saludo a todos

[mariaj]

Hola antonia 49:

Bienvenida al foro.

Cuando hablas de los tratamientos dices que te han puesto boztecomil, supongo que quieres decir bortezomib (Velcade) y cuando dices reclivit, supongo será revlimid (lenalidomida), porque si no es así, los que tu mencionas no los conozco.
Los ultimos tratamientos que hay para el mm además de la quimio tradicional, son: Talidomida, Velcade (bortezomib), Revlimid (lenalidomida), y todos ellos se van combinando con otros farmacos para conseguir una mayor efectividad, y siempre según el estado y circunstancias del paciente. Hay otros farmacos pero actualmente están en ensayo, pregunta a tu hematologo por los ensayos si te interesan y cumples los requisitos puedes llegar a formar parte de uno, informate.
A mi madre le pusieron quimio, y Velcade, y bueno sus resultados tampoco han sido los que se esperaban, a veces suele pasar, pero no te desanimes acabas de empezar un tratamiento nuevo y debes de tener esperanza en el, no puedes rendirte, si se trata de revlimid es un tratamiento que da muy buenos resultados, espero que tengas suerte, nunca se sabe. Animo de verdad, y no pierdas la esperanza.
Un abrazo

[evam]

Hola Antonia, bienvenida
espero que te encuentres un poco mejor.
en informacion, puedes encontrar los tratamientos e informacion del tipo que necesites, y ademas, pues aqui nos tienes a nosotros........
siento mucho que estes enferma, y te pido que tengas mucho animo y mucha fuerza, existen otros tratamientos aparte del que te estan poniendo, ponte en contacto y preguntalees todas tus dudas a tus mediços, no tengas miedo a saber sobre tu enfermedad,
cuentanos, tu evolucion,que seguro ira siendo mejor dia a dia.
Mucho animo y un fuerte abrazo
Eva

[Syal]

Hola Antonia!... no desesperes. Mi esposo tiene también MM estadio III, no sé si el tuyo también es IgA? Sea o no, lo importante que quería transmitirte es que a mi esposo se lo diagnosticaron en junio del 2008. Primero hizo tratamiento con talidomida y no fue efectivo; luego fue al autotransplante, y tampoco fue efectivo. Recién después de recibir bortezomib (velcade) hizo su efecto. Te estoy hablando de que obtuvo resultados pasado un año y meses de diagnosticada su enfermedad. Me sumo a la consulta de mariaj respecto al nombre de las drogas.
No te desanimes, siempre hay algo "más" nuevo, mejor, etc. Todos responden de distinta manera.
Animo!!! y un fuerte abrazo!

[fercu]

Hola Antonia:

Lamentamos su actual estado. Esta enfermedad es así con muchos
altibajos. Esperemos que el tratamiento se haga notar, aunque algunas
veces tardan.

No se si viste este articulo:
viewtopic.php?f=11&t=1233
Como comprobaras todos los días sale algo nuevo.

Hablas también del tema de supervivencia, encontré este mensaje en un foro de MM
de "The Myeloma Beacon"
y te lo pongo, en el mensaje se citan dos enfermos que llevan 18 y 19 años...
Es una traducción:
http://www.myelomabeacon.com/forum/view ... p?f=6&t=34

Re: la necesidad de un poco de inspiración

por kaygcromie en Mar lun 22, 2010 4:58 pm
Me diagnosticaron en noviembre de 2003 y estoy muy bien. Odio las estadísticas y no me hagas caso a ellos en absoluto, hágase un favor y no ha leído ninguna e ignorar cualquier cosa que trate con tasas de supervivencia. El diagnóstico de mieloma es abrumadora suficiente, usted necesita usar su energía para luchar contra la bestia. Mieloma tratamientos han aumentado a pasos agigantados en los últimos años, hay tantas drogas y tratamientos disponibles para todos nosotros. Cada vez más El mieloma múltiple es convertirse en una enfermedad muy tratable y es de esperar que algún día será considerada como una enfermedad crónica. Dirijo un grupo de apoyo MM y tenemos 1 miembro que es un sobreviviente de 19 años y el otro miembro es una superviviente de 18 años. Familia, amigos y cuidadores son una manera muy importante para todos nosotros y no tenga miedo de apoyarse en cualquiera de ellos y pedirles ayuda, usted descubrirá que quieren ayudarle. Cuando haya citas asegúrese de llevar otra serie de oídos con usted a sus citas, a veces cuando el médico dice algo te encuentras fijarse en eso y no se oye otra cosa que pudiera decir. Haga que la persona otra traer un bolígrafo y papel. Siga adelante y usted conseguirá a través de este y hay muchos de nosotros alrededor para ayudarle.

Espero que te animes, y cuando hables de supervivencia, nos metas a todos, enfermos y familiares. La supervivencia, es una loteria para sanos y enfermos....

Abrazos fercu y mary

[Gatupin]

La supervivencia, es una loteria para sanos y enfermos....

!!!Cuánta verdad!!!
No desesperes, Antonia.
El MM tiene actualmente muchos, variados y muy buenos tratamientos.
Ya verás como cuando te encuentres algo mejor lo verás con otros ojos.
La motivación, las ganas, la lucha, son una parte fundalmental del tratamiento. Tal vez la parte más importante.
!!!Ánimo!!!. Un abrazo muy fuerte.
Alejandro

[GEMMA]

Muchos ánimos Antonia!!
no desesperes, ten fuerza.

un abrazo...

[yyolyy]

Antonia, que dice tu hematólogo?
que plan tiene para ti? Como te encuentras?
sigo pensando que no deberíamos ver demasiadas estadísticas que no sabemos de que años són... porque muchos pacientes han superado con creces la vida media de las estadísticas.
Ya lo dije en anteriores mails. Lo único que hacemos es deprimirnos sin saber si estaremos dentro o fuera de las estadísticas. Eso es terrible y a la vez, el miedo es un mal aliado. Mientras tanto, lo unico que tenemos es la lucha.
Saludos.