Foro Mieloma Multiple

Hola a todos
Comenzamos Septiembre.
Como irán las revisiones este mes?
Mucha suerte, 
 fercu y mary

 Hola a todos: He estado mucho tiempo desconectada porque lo necesitaba, no quería leer nada y quería olvidarme un poco de todo... pero ahora os quiero contar cómo va mi madre: después de trasplante, que fue en mayo 2016, le están tratando con mantenimiento de lenalidomida y dexa de 20 mg., además de adiro. Lleva desde entonces 11 ciclos y el componente monoclonal nunca a llegado a estar en cero, es decir, no llego nunca a RC. Después de trasplante era de 0,17; luego bajo a 0,15, volvió a subir 0,17, a 0,21, luego a 0,24, el ciclo 10º en 0,29 y el 11º en 0,31; va subiendo pero poco a poco, de momento el hematólogo no nos ha dicho nada de cambiar de tratamiento, pero como ha pichado por medio el verano, su médico no ha estado y han sido suplentes los que han pasado consulta, me imagino que a finales de mes que nos vuelve a tocar reevaluación ya sí que estará, a ver qué nos dice entonces.
Si cambian de tratamiento ¿sabéis qué otras líneas hay que no sean tan agresivas? y me refiero a agresivas como que el pelo no se caiga porque leí el otro día en el foro que uno de los medicamentos (ciclofosfamida) se caía. Esto sería un "palo" muy grande para mi madre...y estoy muy preocupada.
Me alegro que todos sigáis bien, os deseo lo mejor siempre.
Saludos a todos

Hola, salgo ahora de consulta, los analisis muy bien, la anemia casi ha desaparecido, me ha dicho que tengo el higado un pelin inflamado pero no mucho, que no tiene importancia; me ha dicho que en ningúno de los 2 analisis ha salido componente monoclonal lo que significa que supuestamente estaria en RC, pero bueno, hasta los 100 dias no se sabe con certeza. Lo único que me ha dicho(y yo habia entendido mal) es que si todo sale bien me harán otro transplante seguido, yo pensaba que eso era si no habia ido bien, pues és al revés.... que me haria otro porque el primero ha funcionado y con este acabaríamos de limpiar la médula, en fin. Eso por una parte me deberia haber dejado bien pero por otra.... no me apetecía volver a pasar por lo mismo, tenia tantas ganas de recuperar la normalidad.... pero bueno, todo sea por mi bien... proxima revisión en Octubre, a ver que tal. Siento no poder ayudarte Tamar, no tengo ni idea de más tratamientos por ahora solo puedo hablar de los de primera linea, que ya conoces, aún asi deseo que tu madre vaya a mejor con el tratamiento que le pongan, mucho ánimo. Un abrazo a todos.

Hola a todos!
Nosotros tenemos consulta el 21, ya os contaremos.
Tamar, me pasa como a Javi, no tengo experiencia para hablar de otras líneas de tratamiento, pero por lo que veo el pico es bajito. Sé que tendemos a preocuparnos, pero intenta no sacar conclusiones hasta que habléis con el hematólogo.
Javi, entendemos perfectamente como te sientes. Estando Jose ingresado en el TMO nos dijeron que su caso es atípico y que estaban valorando un 2º TMO en 6 meses. (No lo comentamos aquí pq no se lo dijimos a nadie y hay familia que visita el foro). Después del shock decidimos seguir adelante e ir avanzando en el tratamiento paso a paso. Al salir del hospital en la 1ª consulta se volvió a nombrar el 2º TMO o hacer más ciclos VRD y nos dijeron que el catéter Hickman se quedaba. Al mes autorizaron la retirada del catéter. Ahora ha empezado con Lenalidomida 15, pero van a tratar su caso en una reunión y no sabemos si seguiremos así o decidirán otra cosa. Nosotros vamos paso a paso y confiando en lo que nos digan.
Bss

Me alegra saber eso Mayka, al no oirlo de nadie me he quedado desconcertado, y claro... estás tan ansioso de recupetar tu vida... pero bueno se supone que el hacer un segundo es una buenísima notícia, o eso ha intentado decirme..... de todas formas quedan 2 meses para saber si me lo hacen o no.

Hola a todos!!
Nosotras también tenemos consulta el dia 21 y nos darán los resultados de la punción. Que nervios!!!!
Tamar, cuanto siento que el pico monoclonal no haya remitido completamente pero creo que es muy bajito y hay casos que aunque no alcanzan la remisión completan se cronifican con diversos tratamientos. No sé cuáles son los que se utilizan en una segunda línea porque en nuestro caso estamos con el mantenimiento del TMO.
Javi y Mayka, yo sí que he leído lo de hacer dos TMO seguidos. Les llaman trasplantes en tándem pero como no fue lo que se planteó en nuestro caso tampoco profundicé mucho en el tema aunque seguro que por aquí anda alguien que sepa más que yo. 
Ánimo para las consultas de septiembre!!!!! 
Que con el otoño todos tengamos noticias entre buenas y excelentes!!!!!

Ayer mi madre tuvo consulta con el médico. La analíticas cada vez están mejor. La médica está muy contenta porque todo está superbien. Ayer le eché un vistazo a las análiticas y la verdad es que todo está practicamente dentro de la normalidad, me quedé muy flipada. Además es la primera que vi lo siguiente : "No se detectan componente monoclonal en la orina" ....con lo que me puse supercontenta. A por todas!!!
Besos.

me alegro mucho por tu madre!! si no aparece el componente monoclonal es una buenísima noticia, un abrazo!!

Carfilzomib, lenalidomida y dexametasona eso es el tratamiento que la primera recaída de mi padre que va a empezar la próxima semana... Es;

- dexametasona 1 pastilla a la semana
- lenalidomida 1 pastilla todos los días
- carfilzomib 2 días seguidos intravenosa

A esto la 4 semana del ciclo de descanso....

Alguien ha tomado esta tratamiento en concreto para contarme su experiencia y ver los efectos secundarios?

Buenas!
Ana, ya nos contamos el 21 que tal las consultas, suerte tb para vosotras.
Elemon, me alegro de los resultados de tu madre, me alegro mucho, nos animáis a los demás.
Azamorano, no conozco los efectos del carfilzomib de primera mano, pero he leído que funciona muy bien. Mi marido hizo ciclos de Lenalidomida 25 + Dexa + Velcade (Bortezomid) y lo pudo compaginar con el trabajo porque tuvo pocas complicaciones. Cada paciente es diferente, no se puede saber como le irá a tu padre hasta que no avance un poco en el tratamiento, tened paciencia y espero que le vaya muy bien. Leí que tu madre no lo estaba llevando bien, espero que esté más tranquila.
Suerte a los que tengáis revisión estos días.
Bss