Portal dedicado al Mieloma Multiple (un cancer de medula osea), con noticias, informacion de la enfermedad, tratamientos, foros. Todo sobre esta gammapatia para pacientes, familiares/cuidadores, medicos,...

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javialiaga
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Re: REVISIONES OCTUBRE 2017

Vie Oct 06, 2017 2:26 pm

gracias Marian y gracias Annie, en realidad un segundo transplante sería si el primero ha ido bien, ya que significaría que funciona y con un segundo se acabaria de limpiar la médula (o eso me dijeron...) ;ya se verá dentro de un mes. Yo sigo mientras haciendo vida normal, trabajo, bici.. etz. Un abrazo!!
 
Mayka
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Re: REVISIONES OCTUBRE 2017

Lun Oct 09, 2017 12:45 pm

Hola a todos!
Luz, siento que tu marido haya tenido problemas con la medicación, pero que el mieloma siga quiescente son buenas noticias. Con respecto a lo del trabajo, mi marido se intentaba citar cosas de una en una, antes de las 9:00 o después de las 14:00 y se ha ido apañando. Otras veces se cogía día de vacaciones y lo  juntaba todo. Yo me quedé en paro justo antes de su diagnóstico y he podido acompañarle gracias a eso y llevarle y traerle a todos los sitios.
Marian, siento que el TMO no haya resultado como se esperaba, pero sabes que hay muchas otras vías de tratamiento  que pueden resultar más adecuadas en su caso. Me alegro de que físicamente se encuentre mejor,  mucho ánimo!!
Javi, me alegro de  que tus analíticas vayan bien. Currando, haciendo deporte y con 7 kiletes menos, da gusto leerte. Espero que vaya bien en noviembre.
Annie, acabo de felicitarte por  tu 21 aniversario de TMO en otro post que has puesto. Que vaya bien en el control de la semana  que viene.
Jose tiene control en noviembre, de momento sigue con su Lenalidomida 15 y el Adiro.
Suerte a los que tengáis controles estos días.
Bss
 
ELOGOPEDA
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Re: REVISIONES OCTUBRE 2017

Mié Oct 11, 2017 11:18 am

Hola a todos!!! Annie muchas felicidades, Javi eres un crack y felicidades por las analíticas. Marían mucho ánimo para tu papi y Mayka esperamos a noviembre a ver que os dicen. Muchos besos a todos
 
Light
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Re: REVISIONES OCTUBRE 2017

Jue Oct 19, 2017 5:06 pm

Hola a todos:
Me alegro mucho de vuestras noticias Javi, Annie, Mayka, ... Mucho ánimo Marian.
La última revisión de mi marido también fué bastante bien. Sigue en estado quiescente y ya le ha dicho, que va a tener que pasar revisiones mensualmente para ver cómo evoluciona la proporción de células plasmáticas atípicas.
Lo que no nos gustó nada es que dijo que le había salido alto r el nivel de anticuerpos de ADN y que volviera a la reumatóloga enseguida. Ayer estuvo en la reumatóloga y ahora le ha dicho que ese indicador podría ser compatible con Lupus. Nos hemos quedado muy desconcertados, porque después de la medicación que le dió (pensando la reumatóloga en un diagnóstico de Gota) y que le provocó una bajada importante de defensas, ahora habla de un posible Lupus ... En fín, en la siguiente revisión de noviembre con el hematólogo, hemos pensado comentárselo al hematólogo y que le pueda imprimir la analítica e ir a otro reumatólogo, para oir una segunda opinión.
No acabo de entender cómo un problema reumatológico puede ser tan difícil de diagnosticar. Mi marido lleva ya camino de tres años con sus dolores y el hematólogo ya le ha confirmado que no es del MM.
Paciencia.
Un abrazo para todos y mucho ánimo y fuerza!
 
annie
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Re: REVISIONES OCTUBRE 2017

Jue Oct 19, 2017 7:12 pm

Hola,
Pues no sé que decirte..porque de reumatologia, no tengo ni idea..

Espero que pronto leden un diagnostico exacto...y solo asi, conseguiran darle el tratamiento adecuado para paliar sus dolores..
Dese luego, un MM quiesciente...no suele dar ningún sintoma...ni ningún tipo de dolor(tal como te lo dijo el hematólogo..)
Es una suerte que sea un MO..
evolucionan muy despacio..y no siempre se transforman en MM...
Lo raro es que le pidan un control mensual...porque para los MM quiescientes, suele hacerse soló un o dos controles anual....
De todas formas, te dejo este link...donde te explican todo sobre el MQ
https://www.myeloma.org/sites/default/f ... gus_es.pdf
ANIMO--
un abrazo
 
Marian22
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Re: REVISIONES OCTUBRE 2017

Jue Oct 19, 2017 9:47 pm

Hola a todos.. Light siento no poder ayudarte con el tema del reuma.. habeis probado con acupuntura? Yo le pregunte al hematologo y me dijo que no era incompatible.. mucho animo!
Nosotros fuimos el lunes a otra revision, desoues del jarro de agua fria que ya os conte y no tenemos muchas mas novedades.. Esta vez no habia informacion sobre el nivel de componente monoclonal (yo solo deseaba que no hubiera subido, como minimo!!!) pero no se habia lirado porque solo habian pasado 15 dias de la ultima vez.. El resto de analitica bien.
Nos conto que este mes de noviembre la haran una reevaluacion, tanto la puncion en el esternon como la resonancia y el tac o una prueba de imagen similar.. Tambien nos dijo que habia ido a un congreso a salamanca y le comento el caso de mi padre a la Dra Mateos.. Me quedé muy contenta!!
Mi padre no sabia de quien hablaba pero yo sí habia leido sobre ella.. Y lo mismo cuando nos dijo que le iniciarian en un mes, mas o menos el tratamiento con Daratumumab (a mis padres les sonaba a chino, no entendian nada jaja la verdad es que es un nombre extraño).
Bueno, hay que probarlo.. ojalá vaya bien. Ya os contaré. El esta regulin de la neuropatia en los pies sobretodo y creo que probaremos con acupuntura (por eso lo comenté antes) como complemento a todas las pastillas que toma.

Muchas gracias por “escucharme”!!! Como siempre un placer teneros alli al otro lado..

Fuerza y luz para todos!!

Marian
 
Mita
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Re: REVISIONES OCTUBRE 2017

Jue Oct 19, 2017 11:15 pm

Hola a todos!
Me alegro que todos estéis bien.
Mi madre tuve revisión esta sema. Ya hace 6 años del TMO y sigue muy bien, quería compartirlo con vosotros. 
Un abrazo muy fuerte a todos que no me olvido de nadie aunque entre poco. Cuidaros mucho!
 
Aurori
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Re: REVISIONES OCTUBRE 2017

Vie Oct 20, 2017 1:12 am

¡Hola a tod@s! Me alegro mucho de q os vaya todo bien.
A mi me han citado para q me vea el neurólogo xq no es normal q la neuropatia vaya a más estando sin ciclos desde junio. Mientras, me han recetado Carbamazepina, q voy a probar pero como me vaya tan mal como la Lyrica dejaré de tomarla de inmediato.
La acupuntura irá bien? Mis pies ya están totalmente acolchados y con mucho dolor todo el tiempo, es una pesadilla.
De los análisis el hemograma está todo bien pero hasta el jueves no están los resultados del proteinograma y no sé cómo estará el pico monoclonal así q a esperar.
Con tanta neuropatia no pueden darme los ciclos q me faltan, sigo mejorando de los mareos y el cansancio y como mejor. Poco a poco tal y como decís los q habéis pasado x esto.
Próxima cita en noviembre y el jueves x teléfono me dicen si todo está bien.
Muchos besos para tod@s y suerte en las próximas revisiones.
Aurori
 
Ana Giup
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Re: REVISIONES OCTUBRE 2017

Sab Oct 21, 2017 3:40 pm

Hola familia forera!!!!
Bueno pues nosotras ayer tuvimos nuestra revisión mensual. 
Todo va genial!!! La analítica estupenda y ni rastro de IgA. De hecho, al mes que viene, nos tocaria punción y la han indultado de hacérsela, de momento.
Mi Madre también sigue con muchísima neuropatia y hace ya 10 meses del TMO!!!!  Ayer lo volvimos a decir a la hematologa y nos contestó que sigue dentro de lo normal. Que hasta el año y medio se considera normal. Ella algo sí que ha merjorad con la Lyrica pero sigue con muchísima inestabilidad hasta el punto de que le da miedo salir sola a la calle por sí se cae. Con el tema de la neuropatia hay que tener mucha paciencia!!!!! No debemos preocúpanos en excesos porque es algo muy común!!!!!
Marian no decaigáis!!!! El daratumumab es prometedor!!! He leído bastante y tienen mucha fe en esta nueva línea de tratamiento con el daratumumab!!!!!
Light, respecto al reuma no sé qué decirte!!!! Pero lo importante es que tu marido sigue estando quiesciente!!!!!!
Al resto de foreros, me alegro muchísimo de ir leyendo buenas noticias y revisiones positivas!!!!! Así es como tenemos que seguir!!!!!!! Siempre arriba!!!!!  
 
annie
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Re: REVISIONES OCTUBRE 2017

Lun Oct 23, 2017 6:34 am

hola,Ana!
Qué buenas noticias!!
Como me alegro que no haya ni rastro de IgA!
solo falta solucionar el tema de las neuropatías...Espero que pronto desaparezcan..o por lo menos que sigan yendo a menos..

Mita: que bien saber de ti!Me alegré rmucho al leer tu post
6 años,ya!Como me alegro!
Muchas gracias ñor acordate de nosotros y por haber entrado en el foro para darnos noticias tan biuenas!
Un fuerte abrazo

Aurori:
Espero que el tema de las neuropatias vaya a menos..A ver qué tal va con tu nuevo tratamiento de carbamazipina..Espero que te alivie pronto.suerte para los resultados del proteinograma..espero noticias
un abrazo.

Marian.
La doctora Maria Victoria Mateos es una de las mejor especialistas sobre mielomas a nivel mundial..a parte deeso, es una hematóloga super accesible y super humana.Me alegro mucho que vuestro hematólogo tenga relacion con ella...y que le haya pedido su opinion sobre el caso de tu padre.El Daratumumab es un tratamiento muy prometedor....asi que mucho animo.Espero que la reevaluacion de noviembre salga bien y que pronyo mpiezen con el tratamiento.
MUCHO ANIMO
Un fuerte abrazo.