Cris

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crisr24
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Mié Ene 10, 2018 1:50 pm

Buenas tardes,

Después de un largo año 2017 en el que visite al médico de cabecera en repetidas ocasiones por temas de infecciones dolor de espalda y perdida de proteínas en la orina a finales de septiembre visite aun neurocirujano el cual nada mas ver mis vértebras en una resonancia me pidió una RM del craneo.
Al abandonar la consulta mire en internet que relación podía existir entre mis lesiones vertebrales y mi craneo y me salto la alarma MM. Aún así siempre dudas de la información o no quieres darte cuenta.
También me pidió un informe de un internista y el 29 de sep. fui a recoger los resultados de mi analítica al internista, recuerdo que era viernes y nada mas entrar en su consulta me dijo que estaba a punto de colapsar mi cuerpo que estaba con una anemia enorme y que debía ingresar inmediatamente esto fue en un Hospital privado y me trasladaron a la SS de urgencias, y allí comenzó la peor pesadilla de mi vida.

Les comente lo del craneo y me metieron rápidamente a rayos y chapo!. no suficiente con eso me realizaron 3 punciones a la médula, me llenaron los brazos de vías y la información que me llegaba era confusa, pero siempre acababa igual... no te preocupes eres joven, te repondrás.

Diagnostico MM, con afectación renal, y 4 vértebras aplastadas.

Comenzaron a pincharme quimioterapia ese mismo día y a transfundirme sangre, si ese día no llego a ir a recoger mis análisis seguramente ahora no estaría contando nada de esto.

Me pase un mes ingresada con sesiones de diálisis interminables de 6 horas, bromeaba cada vez que bajaba "me voy a NY y vuelvo en un rato"...

Actualmente estoy con mi tratamiento de talidomida + bortezomib + coticoides.

Hace un mes y medio mi hematóloga me dijo que mis genes son los peores y que no había posibilidad de transplante que según las estadísticas y los números no era viable..., todo esto entre frases y siglas que a mi no me decían nada la paré y a dije, me estas queriendo decir que me muero que no hay nada que hacer?, me dijo que si, al verme llorar solo me miro y me dijo que si no tenía familiares..., QUE SANGRE MAS FRIA!.

A día de hoy ya superado el susto sigo luchando para romper esas estadísticas porque entiendo que igual que a mi me sucedió yo no me veo como una dato, un numero de los que acaban formando un diagrama. Cada persona es un mundo y cada cuerpo responde de una manera diferente, no se puede tirar la toalla por un grupo de datos, por unos números o por unos resultados, al menos eso es lo que decidí después de digerir y enfrentarme a mi situación.

Solo sé que quiero vivir.
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victorjqv
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Mié Ene 10, 2018 4:01 pm

Hola Cris,
Bienvenida al foro.
Gracias por compartir tu historia.
Mucho ánimo!
Un abrazo
Un saludo
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fercu
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Mié Ene 10, 2018 6:09 pm

Hola Cris:

Bienvenida al foro.
Impresionante historial. Debes ser de una clase especial para soportar y enfrentarte
a la enfermedad con esos ánimos.
La enfermedad es complicada pero tiene tratamiento y aunque de momento no seas
candidata para un trasplante, en un futuro podrias reunir condiciones optimas para ello,
no obstante existen terapias alternativas al TMO.
La pregunta sobre si tenias familiares supongo seria para contemplar un TMO halogénico,
o sea con células madres de un familiar compatible.
La actitud y frialdad de algunos hematólogos no quiere decir que sean malos profesionales,
conocemos algunos así y son muy buenos especialistas.
Aquí nos tendras para informarte de tus dudas en nuestro humilde entender.
Te damos muchos ánimos y te esperamos en foro cuando desees.

Abrazos fercu y mary
Mayka
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Jue Ene 11, 2018 7:57 pm

Hola Cris y bienvenida al foro!
Lamento todo lo que estás pasando y espero de corazón que tu situación mejore. Me encanta tu actitud y creo que es fundamental para afrontar la enfermedad.
Mucho ánimo!!
Bss
annie
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Vie Ene 12, 2018 12:13 pm

Bienvenida al foro,Cris
espero que mejores pronto...
Tienes toda la razón respecto a las estadisticas..Soló son numeros..
A mi, en 1996, cuando me diagnosticaron y me tratarón(sin tener la suerte de disponer de los nuevos medicamentos para tratar el MM..), me pronosticaron entre 3 y 5 años de supervivencia...Eso eran las estadisticas de aquella epoca..pero estoy aqui dando guerra, 21 años después de mi TMO(auto transplante)
asi que sigue LUCHANDO, sin preocuparte de las estadisticas..
te mando mucho animo y espero seguir leyendote en el foro.
Un abrazo
Ana Giup
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Vie Ene 12, 2018 11:13 pm

Hola Cris!!
Bienvenida al foro!!!
Tu historia es impresionante!!!!
Las estadísticas están para romperlas!!!! En junio de 2016 a mi madre le diagnosticaron MM IgA lambda estadio II con delelcin del p17 (ya sabéis lo que eso significa)
Enseguida empezó tratamiento con velcade, talidomida y fortecortin a dosis mínimas porque padeció mucho los efectos secundarios por la toxicidad pero, contra todo pronóstico, respondió fenomenal al tratamiento de primera línea y, a pesar de tener 70 años, viendo lo bien que que le había ido el tratamiento, le hicieron un TMO autólogo en diciembre de 2016. La recuperación fue lenta y con algunas dificultades pero, con unas ganas tremendas de vivir, aquí seguimos después de un año y medio del diagnóstico. Vivimos de mes a mes, o mejor dicho, de consulta a consulta.
Nosotras también nos hemos propuesto romper las estadísticas así que si somos muchos lo conseguiremos!!!!!
Los enfermes de MM no se pueden conformar con ser simples números y conta su vida en días o en años!!!
Nuestra Annie es un claro ejemplo a seguir!!!
Un beso y mucho ánimo!!!!
alluai
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Jue Ene 18, 2018 8:54 pm

Hola Cris.
Me alegra ver la fuerza que tienes para enfrentar esta enfermedad. Como dicen nuestros queridos amigos de este foro, no tiene cura pero se puede tratar para vivir muchos, muchos años más. Pienso que es una enfermedad donde los números se equivocan. Cada persona reacciona a los tratamientos como menos esperas. Lo importante es que aunque de mometo no puedan hacer el TMO con los tratamientos el mieloma vaya desapareciendo.
Muchísima fuerza y ánimo para seguir luchando.
Un gran abrazo.
Arantxa
Aurori
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Jue Ene 18, 2018 11:05 pm

¡Hola Cris, bienvenida al foro del MM!
Es verdad q algunos hematólogos son fríos y hasta crueles, no sé si se darán cuenta, pero x mi experiencia puedo decirte q son profesionales y se dejan la piel para luchar contra la enfermedad. Doy fé.
Nada de estadísticas, en la cura del MM cada día se avanza más y más y hay tratamientos alternativos al trasplante q están dando buenos resultados. mucho ánimo, aquí encontrarás amigos q estamos pasando x lo mismo y podrás resolver muchas dudas. A mí me ayudan mucho. El día 2 de febrero hace un año desde q empezó mi pesadilla. Ha sido duro, la medicación me afectó de tal manera q aún hoy q estoy en remisión completa después de un TMO en agosto me mantiene sin poder hacer vida normal x una neuropatia q me afecta a los pies pero he mejorado mucho y estoy dispuesta a conseguirlo.
Muchos besos
Aurori
annie
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Sab Ene 20, 2018 1:12 pm

Animo,Aurori!
Espero que puedas pronto reincorporarte a tu trabajo...porque eso ayuda mucho a superar el trauma post traumatico del TMO y del diagnostico de MM..Eso unido al deporte, son las dos cosas que a mi mas me ayudaron para recobrar las esperanzas de volver a tener una vida "normal"....asi que espero que pronto mejores de tu neuropatia...para que tú tambien puedas hacer "vida normal"..
Se puedes!Ya lo veras...
Animo...
Un abrazo
crisr24
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Mar Feb 27, 2018 2:16 am

Muchas gracias a todos por vuestros ánimos.

Si me gustaría aclarar que no dudo de la profesionalidad de los médicos.
El problema para mi TMO es que mis riñones se vieron muy afectados y podría dañarlos, tengo una función renal del 20%, eso unido a que mi estadio y mis resultados genéticos son los peores de momento ni se plantean el someterme al auto transplante.
Disculpad si escribo algo de manera incorrecta pero deje de leer sobre el tema porque creí que no me beneficiaba demasiado.
Si es cierto que por mas que trato de buscar una respuesta no la he encontrado ni en la consulta de Nefrología ni en la de hematología.
La pregunta es la siguiente y quizás aquí alguien pueda darme una respuesta o explicarme como va esto.
Puede que sea deformación profesional, pero me gustaría saber cuales son los siguientes pasos..., igual es porque es mi vida y realmente nos sentimos dueños de ella, pero ahora mismo ya no sé, ni que vida puedo hacer ni llevar, ni hasta cuando y vivir así es un sin vivir (trato de vivir cada día como si fuese el último)
Me explico...
TMO descartado.
Continuo con el mismo tratamiento que comente Talidomida + bortezomib + coticoides, como no se me duerme nada de momento es lo que me toca...
A esperas de que un nuevo medicamento que parece da buenos resultados para mi tipo de MM "el peor".

Y mi pregunta es la siguiente...
Actualmente mi MM esta tranquilo, dormido pero se puede despertar de nuevo. Eso significa que me pondrán otro tratamiento o el mismo para intentar dormirlo.
Y eso es lo que pregunto y no encuentro respuesta...., ¿puedo estar con pastillas el resto de mi vida?,
me resulta gracioso escribir esta última frase.
Que diferente sentido tiene cuando se vive en la ignorancia del tiempo, cuando el no saber hace que ni te plantees cuanto.
Supongo que la respuesta es no, y por eso las respuestas nunca llegan.

Disculpad pero al mismo tiempo que escribo pienso en voz alta.

Muchas gracias a todos
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