TMO TALAVERANA

Dudas, experiencias, consejos, sobre el Transplante de Médula Ósea (TMO)
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ELOGOPEDA
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Mar Mar 27, 2018 1:16 pm

Hola a todos!! Hoy analitica de control y han vuelto a bajar las defensas! No se si es normal pero parece que no remonta la medula sola. Le han mandado otra vez las inyecciones de neupogen.
Un saludo a todos
Mayka
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Mar Mar 27, 2018 3:43 pm

Dale tiempo, que cada paciente es diferente y su TMO fue muy duro. A ver si el neupogen le ayuda ;)
Espero que tu padre tb vaya mejor.
Ánimo!!
Bss
annie
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Jue Mar 29, 2018 9:22 am

Animo!
A mi tambien me las pusieron despues del TMO..estando ya en casa..
Le ayudará a remontar...
Un abrazo.
ELOGOPEDA
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Jue Mar 29, 2018 12:20 pm

Gracias a todos!!!! Felices vacaciones
ELOGOPEDA
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Vie Abr 13, 2018 11:53 am

Hola a todos! Seguimos adelante y sin grandes cambios. Ayer fuimos al neurólogo para ver si ajustaban medicación para las neuropatías. Va a retirar lyrica y a incorporar neurontin para ver si le va mejor. Sigue con vimpat y tryptizol. En realidad durante el día está bastante bien de dolores pero cuando cae la tarde se pone fatal con mucho dolor y hormigueo en los pies y manos sobre todo.
Yo le digo que se arme de paciencia porque ya le avisaron que era para largo.
Por lo demás sigue pinchándose las inyecciones para las defensas todas las semanas con lo cual no sabemos si la médula está funcionando, pero por lo menos nos aseguramos que los niveles son buenos y así no se cogerán bichos.

Os iré contando porque dentro de poco espero que le avisen de la cita de los 100 días post TMO en el 12 de octubre.

Un beso a todos
Ana Giup
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Sab Abr 14, 2018 12:09 am

Hola!!!
Tranquila Elogopeda. Mi madre, hasta la fecha, tiene la médula estupenda pero las defensas también se resisten a terminar de subir. A ella le pautaron a los 7 meses del TMO las inyecciones. Tenía que ponerse una a la semana, luego se lo subieron a dos y el mes pasado se las volvieron a bajar a una.
A nosotras nos ha dicho la hematologa que no tiene nada que ver con la eficacia del TMO. Que fue un éxito porque su médula está totalmente limpia con una RC ESTRICTA pero sin embargo sus defensas... así que no os asustéis aunque conviene que le preguntéis al hematologo para quedaros completamente tranquilos.
annie
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Sab Abr 14, 2018 7:23 am

Si..Es asi.
Creo que cuanto mas limpia esta la medula después del TMO...mas cuesta "arrancar".Yo estuve mas de mes y medio poniendolas después del TMO...
Luego a los 7 meses del tMO, me dieron un "bolo de melfalán"..."para reforzar el TMO" a pesar de estar en RC..y de estar ya muy "recuperada":Desarollé "toxicidad al melfalán"...y otra vez tuve que poner neupogen por un tiempo, porque mis globulos blancos estaban muy bajos.Tardé en recuperarme....pero me recuperé.....y hasta hoy..
Ya no me pusieronmas " bolos de melfalán cada 6 meses" como tenian previsto para el mantenimiento de la RC , porque mi medula no lo aguantaba, asi que en vez de los bolos de melflán.(.para el tratamiento de mantenimiento post TMO), me recetaron interferón alfa(INTRONA), pinchado 3 veces por semana.Estuve con ese tratamiento de consolidación del TMO, (o trata mieto de mantenimiento...según como lo quieren llamar), durante casi 9 años!
Asi que dile de tener paciencia: ira subiendo..y dejara de tener tantas neuropatías..Ya lo vereis.Lo peor ya pasó !
Muchas veces pienso que si me costó tanto tiempo arrancar después del TMO,comparado con otros enfermos...,era porque me habian puesto muchisimo tratamiento para "limpiar del todo mi medula"(2 veces melfalán en dosis intensiva:3meses antes del TMO y durante el TMO otra vez; y ese bolo de melfalán "de refuerzo" a los 6-7 meses después de estar en RC..después del TMO) .El primer año post TMO fue complicado...pero creo que gracias a eso, el MM se mantiene a raya desde entonces, sin haber sufrido ninguna recaida desde el TMO..

Asi que no te angusties porque veas que se esta recuperando lentamente...y que tiene que poner neupogen..Confia en los hematologos que la estan cuidando.
Ira para arriba: ya lo verás!
Muchisimo ANIMOOO...
Un abrazo
ELOGOPEDA
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Vie Abr 20, 2018 8:20 am

Mil gracias a todos!!!! Estamos esperando que nos llamen del 12 de octubre para revisión de los 100 días pero no tenemos noticias. MI madre va por días sobre todo en cuanto a ánimo. Antes de ayer fue un día horrible, en el que se encontraba fatal, también supongo que relacionado porque fue a revisión del neurólogo por primera vez sola. Supongo que se vio un poco desbordada y cuando llegó a casa se derrumbó. En todo este tiempo desde el diagnóstico no se ha movido sola ni un segundo siempre acompañada por mi padre o nosotras y poco a poco habrá que ir soltando para que vuelva a ser autónoma como siempre.
Por lo demás poco más, ella preocupada algunos días porque el pelo no sale y piensa que se va a quedar así para siempre.
Os seguiré contando.
Besos a todos
Aurori
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Vie Abr 20, 2018 8:27 pm

Hola a tod@s... sólo nos queda la paciencia y es inevitable perderla alguna vez. Yo ya no tomo nada para la neuropatia xq eran peores los efectos. Tengo menos dolores pero los dedos de los pies se me duermen que parecen piedras en vez de dedos. X las noches es cuando más me duele pero es verdad que lo aguanto mejor aunque a veces me desespero. El lunes me ve el neurólogo a ver q dice.
Mucho ánimo para tu madre es bueno q se haya atrevido a ir sola x primera vez. Cuesta mucho xq tenemos miedo. A ver si remontan sus defensas y se anima. Yo me he decidido a probar suerte y el lunes ya voy a trabajar.
Muchos besos
Aurori
annie
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Dom Abr 22, 2018 8:08 am

hola,Elogopeda
Pues si..poco a poco, pero teneis que dejarla recobrar su autonomia...porque ya hace 3 meses del TMO..Sin forzarla..pero dejadlare hacer su rutina: preparar comidas, ir de compra sin cargar...ect..
Tambien es importante que tenga una actividad de ocio, para que no gire todo alrededor del MM...ni de las citas medicas: la vida sigue...y no todo esta relacionado con el TMO..
Tu madre , antes del diagnostico, tenia un aactividad laboral?Volver a trabajar ayuda muchisimo ..Es la mejor terapia para volver plenamente a la rutina: augmenta la autoestima..y es cuando se da cuenta uno que todo es posible después del TMO.
Lo del pelo, a veces tarda mucho:A mi me tardo unos 4 meses en salir.Estaba muy preocupada, y mas porque notaba que no era muy "normal".. ..pero volvio a salir a los 4 meses:muy muy rizado y como chamuscado..Yo lo tengo liso...asi que me extraño mucho...luego , poco a poco, volvió a alisarse..
ANIMO!

Aurori: ya veras como te va a ayudar mucho volver a trabajar!
SUERTE!
Un abrazo
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