MIELOMA MULTIPLE + TMO DE MI MADRE

Dudas, experiencias, consejos, sobre el Transplante de Médula Ósea (TMO)
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N03l14
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Lun Abr 30, 2018 12:00 pm

Buenas tardes,

Hace seis meses le detectaron a mi madre MIELOMA MULTIPLE TIPO II.

Imaginaos, NO SABÍAMOS de que se trataba esta enfermedad, tuvimos mucho miedo, pero tengo que decir que hemos dado con unos especialistas encantadores.

Los hematólogos cada vez que nos ven nos preguntan, nos han explicado todas nuestras dudas...

Ya hemos pasado los seis ciclos de quimio que nos prescribieron junto con el resto de medicación, antibióticos, antiestaminicos, clexane, quimio pinchada y oral y al principio de cada ciclo un tratamiento para los huesos.
(Gracias a Dios ella no tiene afectado nada, en el cráneo nos dijeron que parece que tiene un par de ``picotazos´´ pero sin importancia, nos detectaron la enfermedad ya que la quitaron el útero por una endometriosis y estaba tomando hierro, al ir al medico de cabecera para ver si ya no era necesario seguir tomándolo la realizaron un analítica, y PUM al siguiente día nos llamaron para que acudiéramos al centro de salud)

Estos ciclos no los ha llevado mal de todo... normalmente la tercera semana es cuando peor se encontraba, dolor de boca, escalofríos, bajada de temperatura, mareos... luego remontaba.

Sus ciclos son dos semanas de quimio pinchada y en pastilla, una semana de quimio pinchada y la semana de descanso, empezamos con los parámetros en 5 y a día de hoy los tenemos en 0.2 nos faltan los resultados del ultimo ciclo, también nos hicieron una biopsia antes del ingreso y nos han dicho que su médula esta en remisión, pero que ahora pueden ver si queda residuo y faltan los resultados del residuo que lo comparan con la biopsia que le realicen tras el trasplante y según eso reforzaran si queda residuo con otros dos ciclos, eso es lo que nos han dicho los hematólogos.

Ahora nos toca casi la peor parte, pero la que mas nos motiva para que esta mierda o bien se duerma para siempre o bien desaparezca por mucho tiempo y mi madre pueda hacerse viejita junto a a mi, que estoy segura de que así va a ser.

El día 06/05 (día de la madre, esto es una señal positiva) la ingresan, lógicamente aislada para el TMO, voy a intentar contaros nuestra experiencia día a día, QUE ESTOY CONVENCIDA QUE NOS VA A IR GENIAL. a mi me ha ayudado mucho leeros y ver que hay mas gente en nuestra situación y que de esto se sale y me ha dado fuerza para luchar mas que nunca y darle todo mi animo y mas.

Os voy contando.

un saludo.
Mayka
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Vie May 04, 2018 7:13 pm

Hola Noelia!
Ya llega el esperado TMO. Espero que todo le vaya muy bien a tu madre.
Ya nos irás contando.
Bss
annie
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Lun May 07, 2018 5:29 am

Mucha suerte para el TMO de tu madre, Noelia!
A mi me trataron de un MM IgA en La Paz, hace mas de 22 años y me hicieron el TMO ( en el hospital La Paz), en octubre de 1996..hace mas de 22 años!
Desde entonces estoy en RC..con una calidad de vida excelente...sin tratamiento de mantenimiento.
.(sigo con con analisis de control en La paz,cada 6 meses..)
Asi que confio que tu madre siga a tu lado por muchisimos años mas...
Espero noticias
Un fuerte abrazo.
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Lun May 07, 2018 11:43 pm

Buenas noches, ayer fue nuestro primer día de ingreso, todo fue muy bien, nos dijo la hematologa que estaba en remisión completa, por lo que pasamos buena noche y contentos por las buenas noticias.

Hoy desde bien temprano han comenzado con la hidratación, suero de 500ml cada 3H y bicarbonato cada 6H, tambien le han hecho unas placas, a estas horas que ya llevamos 24H está un poco cansada y va a orinar mucho, lógicamente por la hidratación pero de momento está muy Bien, un poco hinchada por los líquidos y con un poco de dolor de cabeza por los nervios y el ambiente que se genera en los hospitales, pero ya está durmiendo.

Ya mañana la aislan, y comenzamos con la quimio, de la quimio nos han dicho que le estará pasándose aproximadamente 30 min mañana y otros 30 minutos el jueves, nos han dicho que tiene que tomar flashes 1H antes de la quimio durante la quimio y 1 H después de la quimio para que le afecte menos en la boca... Ya os iré contando. De momento todo va bien sólo el engorro de orinar cada 10 minutos.

Muchas gracias por vuestro apoyo, para mí esto a demás de ser una herramienta importante para aprender sobre está enfermedad y apoyarnos unos a otros es una vía de escape. Gracias a tod@s os seguiré contando. Un beso.
annie
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Mar May 08, 2018 5:46 am

hola,Noelia
Muchasuerte para hoy..
A partir de ahora,seguro que tendras que seguir un protocolo para entrar en su habitación..para evitar que coja infecciones.
Intenta que esté entretenida..para que el tiempo pase mas rapido .Te quedas con ella por las noches?
ANIMO
Un abrazo
Mayka
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Mar May 08, 2018 8:33 am

Hola Noelia!
Ya estáis en ello por fin, espero que vaya muy bien y con pocos efectos. Es normal que esté nerviosa, pero ahí estás tú a tope para transmitirle calma, mimos y ánimos.
Es normal que coja líquidos los primeros días, les ponen muchísima hidratación durante la quimio y en el TMO, luego ya les ponen menos cantidad.
Espero que le gusten los flashes, mi marido se puso morado ;)
Mucho ánimo!!
Bss
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Sab May 12, 2018 9:49 pm

Buenas noches,

siento no haber podido escribir antes, pero es complicado todo el dia en el hospital y el rato que sales lo unico que te apece es decansar.

Bueno os cuento un poquito, hoy ya llevamos 5 días de ingreso y ayer le hicieron el TMO hoy es el día +1, hasta ayer la cosa estaba bastante bien, por la quimio tenia bastantes nauseas algún que otro mareo pero bien, hoy han entrado los médicos y tras la analítica nos han dicho que aun no han bajado las defensas... por eso todavía esta bastante bien, continua con nauseas y sin apetito, pero de momento soportable.
Ayer le pusieron 4 bolsas de células y entre bolsa y bolsa nos dejaron pasar a estar con ella, fue todo genial sin ningún tipo de complicación, la verdad que estamos contentos en ese aspecto.

Ahora huele ella y la habitación a berberecho que es inaguantable jejeje nos ha dicho que es normal que es e liquido donde se conservan las células que huele así, lo va a expulsar a través del sudor y la orina, también nos han dicho que posiblemente el pelo se le caiga cuando ya estemos en casa... no se como sera.

se están portando genial con nosotros, no nos podemos quejar de nada y son muy atentos, y el hematólogo, Gonzalo es un encanto tanto para con ella como para nosotros.

ahora ya falta que bajen las defensas y suponemos que se pondrá peor como ya nos han dicho los médicos.

Esperemos que dentro de lo malo sea lo mas leve posible.

Mayca, los flashes no le gustaban mucho, pero como tu marido la pobre se puso morada no le quedaba mas remedio jeje, nos estamos repartiendo las noches yo estuve las 3 primeras y la noche de hoy, pero lo estamos repartiendo para poder estar frescos y poder ayudarla y darle ánimos al máximo.

Annie, desde el martes a las 10:00H la aislaron por lo que como tu dices tenemos que entrar vestidos de uniforme jeje, pero bueno lo tomamos como algo divertido para que ella se ria.

Espero que como en vuestro caso todo salga genial y tengamos remisión completa durante muchos años o mejor aun DURANTE TODA LA VIDA.

Os seguiré informando.

UN ABRAZO. :Kiss: :kiss:
annie
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Dom May 13, 2018 7:48 am

Seguro que será asi!!!
En mi caso..son ya 22 años desde el TMO en La Paz!
Sin recaida...sin tratamiento de mantenimiento desde hace 13 años..Y con una excelente calidad de vida!
Quien me hubiera dicho, hace 22 años, que iba a poder ver a mis hijos crecer...para luego poder disfrutar de mis 5 nietos?
Es una gran suerte poder llegar al TMO...Una gran oportunidad para empezar de nuevo a estar bien!
Se valora todo mucho mas, después de pasar por todo eso....
ANIMOOOOOO!
Dentro de dos semanas(quizas antes), estará de nuevo en casa!
Un abrazo
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N03l14
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Mar May 15, 2018 12:54 pm

Buenas tardes,

Estamos ya en el día +5 Y aún no ha aparecido mucositis ni heridas en la boca ni fiebre... la verdad que se encuentra bastante bien dentro de lo que cabe...
Está cansada con náuseas, poco apetito, diarrea, hoy le van a hacer un coprocultivo...
Pero la verdad que de momento está muy bien... Nos han dicho los hematologos que ya están bajando las defensas Y que todos los días que se encuentre bien durante la semana de bajada mejor, eso que se lleva...
Osea que de momento poco más os puedo contar, estamos contentos ya que aún no se encuentra muy muy mal... Que fue lo que nos comentaron que sucedería, supongo que tendrán que llegar días peores pero de momento desde que la ingresaron sólo a tenido MALOS MALOS un par de días... cuando le pusieron la quimio.

Os seguiré contando, muchas gracias por vuestro apoyo :Kiss: :kiss:
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fercu
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Mar May 15, 2018 6:19 pm

Hola Noelia:

Aun es pronto para que los efectos s. se manifiesten,
pero por lo que cuentas tu madre ha entrado en el TMO
con buen pie.
Dentro de poco para casa a recuperar.
Mucha suerte.

Abrazos fercu y mary
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