Recaida de mi padre

Cuando el mieloma vuelve a aparecer tras un tratamiento se denomina recaída y puede ser un momento de gran frustración y angustia, el contacto con otros que hayan pasado por la misma situación, puede ayudarte.
davidillo
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Vie Dic 21, 2018 2:04 pm

Buenos días,
Os escribo de nuevo para explicaros que mi padre se sometió al autotransplante hace unos 6 meses y en la visita de hoy la doctora nos ha dicho que se vuelve a detectar la proteina en suero, componente monoclonal (0,4g/dl), y que el mes que viene le hará otra analítica para ver como está y si la cosa avanza iniciar tratamiento nuevamente. La verdad
es que estamos rotos, sobre todo mi padres, la propia doctora se ha mostrado sorprendida por la pronta aparición de nuevo de la proteina ya que dice que suele tardar más. No nos esperabamos esta notícia tan temprano y el futuro se vislumbra confuso en estos momentos. Yo ya me lo esperaba al leer ayer por la noche los resultados de sus analíticas y ver la frase ( se detecta component monoclonal en banda beta). Pero bueno, agradecería vuestras palabras o consejos ya que me siento sumamente triste. Me imagino que esto significa que mi padre tiene un mieloma resistente no? Al no funcionar el tratamiento inicial, o no funcionar el tiempo que se espera no? Ayer por la noche leí una entrevista a una doctora que decía que en las recaídas biológicas ( imagino que se trata de la de mi padre) aparece componente monoclonal, se hace 2 mediciones y segun como este el CM se inicia tratamiento. La doctora decía que el 25 % de persona en recaída biologica se mantenian estables en períodos de hasta 8 años y el resto del 75 % debían iniciar tratamiento. En fin, así estamos y tal cual lo siento os lo cuento.Cuando me ha llamado mi padre para decirmelo me ha dicho " TENGO GANAS DE LLEGAR A CASA Y SUBIRME A LA MOTO PARA DAR UNA VUELTA" . Es un campeón.

Gracias.

PD, creo que lo he colgado en temas la verdad no me aclaro mucho con esto de los foros diculpas

Nota del moderador:
Ya he fusionado aqui los dos temas.
annie
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Sab Dic 22, 2018 9:54 pm

Animo, Davidillo!
Es un revés...un gran palo...pero estoy convencida que conseguiran frenar ese repuntada del MM de tu padre.
Le pondrá un tratamiento diferente(hay multitud de combinaciones de medicamentos eficaces para frenar el MM..Canqudad de nuevos tratamientos,...)
Pronto mejorará..Ya lo verás.
Tu padre es muy fuerte, y muy luchador...asi que tú, no te vengas abajo: No bajes los brazos!Confiaen sus hematólogos!
Ayudale a superar ese bache!
Os mando un fuerte abrazo, y espero noticias vuestras, pronto...
annie
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Sab Dic 22, 2018 9:56 pm

Animo, Davidillo!
Es un revés...un gran palo...pero estoy convencida que conseguiran frenar ese repuntada del MM de tu padre.
Le pondrá un tratamiento diferente(hay multitud de combinaciones de medicamentos eficaces para frenar el MM..Canqudad de nuevos tratamientos,...)
Pronto mejorará..Ya lo verás.
Tu padre es muy fuerte, y muy luchador...asi que tú, no te vengas abajo: No bajes los brazos!Confiaen sus hematólogos!
Ayudale a superar ese bache!
Os mando un fuerte abrazo, y espero noticias vuestras, pronto...
davidillo
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Sab Dic 22, 2018 10:01 pm

Muchas gracias por tus palabras Annie, la verdad que me siento muy triste y veo a mi padre tambien triste pero deseo espero y confio en que se le pueda controlar la enfermedad con la quimio.

Un abrazo.
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fercu
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Sab Dic 22, 2018 10:51 pm

Hola davidillo:

Algunas veces el componente monoclonal oscila y si sube a 3g/dl
se propone el tratamiento.
Después del TMO le pusieron tratamiento de mantenimiento?
Si el TMO no fuera efectivo, Hay terapias alternativas.
Esperemos sea una falsa alarma.

Muchos ánimos
Abrazos fercu y mary
davidillo
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Dom Dic 23, 2018 11:47 am

Gracias por tus palabras Fercu,

En esta visita de mi padre con la hematologa yo no estuve y mi padre me dijo que ella le dijo que se detectaba la proteina nuevamente en sangre ( me imagino que esto que ponia en su analisis de 0,4 g/do en banda beta) y que el dia 18 de enero nueva visita para ver analisis y segun resultados el dia 19 ya con la quimio. Mi padre dice que tal como le habló la hematologa daba por sentado que la engermedad estaba volviendo y que empezarian la quimio pero vamos a esperar y a tener fe de que como tu dices sea una falsa alarma.

Muchas gracias nuevamente Fercu, necesito hablar con gente que me entienda.
davidillo
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Dom Dic 23, 2018 11:53 am

Me olvidaba Fercu, despues del TMO tomaba lenalidomida y despues de la visita del viernes y hasta la nueva visita del dia 18 le ha añadido tambien dexametasona un dia a la semana de 40 creo.


Gracias
Mayka
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Dom Dic 23, 2018 5:37 pm

Hola David,
Lamento que tu padre haya recaído, pero como bien te ha dicho Annie, hay muchas opciones para tener el mieloma controlado. El componente que se detecta es bajito y habrá que ver cómo evoluciona, confiad en los hematólogos. Sabemos que la enfermedad no se cura, pero también sabemos que se puede controlar.
Joan es fuerte y todo mejorará.
Mucho ánimo!
Bss
davidillo
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Dom Dic 23, 2018 9:34 pm

Muchas gracias Mayca, la verdad que esperemos que funcione el tratamiento si es que finalmente mi padre ha recaido. Es complicado ya que no nos esperabamos una racaida tan pronta pero hay que ser fuerte y optimista.
annie
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Mié Dic 26, 2018 7:10 am

Hola,David
Sé que lo estais pasando fatal...pero de momento ,no hay nada seguro y no hay otra opcion que esperar hasta el dia 18...para saber exactamente lo que esta pasado.Hay que confiar a tope en los hematólogos que le atienden.Hay que esperar...
Asi que intenta que tu padre esté ocupado y tenga la cabeza en otra cosa que no sea MM hasta el dia 18..
Aprovecha estos dias para animarle en salir de casa, dar paseos o incluso tomarse unas mini vacaciones.
Sé que el papel de "familiar" es muy duro, pero sin los familiares, nosotros los enfermos no podriamos salir adelante. Tu apoyo es fundamental para que tu padre se pueda apoyar en ti.Te tiene que notar seguro y confiado....Te nececita fuerte!
Intenta hablar con él de sus miedos, y que te diga como se siente...
Sé que es dificil para ti..Ya sabes que nos tienes aqui si nececitas hablar y desahogarte..
Te mando muchisimo animo
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