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Fuensanta
Mensajes: 1
Registrado: Vie Ene 11, 2019 3:38 pm
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: España
Nombre real: Fuensanta
Patologia: Mieloma Múltiple
Localidad: Palma de mallorca

Vie Ene 11, 2019 4:23 pm

Hola ha todos, mi nombre es Fuensanta y fui diagnóstica de Mieloma Múltiple quiescent en Julio de 2015, me lo fueron cantrolando cada mes y en abril de 2016 empezé con el tratamiento de bortezomib, dexametasona y talidomda, seis ciclos y en septiembre de 2016 me hicieron autotransporte de células hematopoyéticas, Estuve 10 meses de baja y en febrero de 2017 me reincorpore al trabajo, en junio de 2017 empezé el mantenimiento con lenalidomida tengo la mínima residual positiva, hay veces que me encuentro muy bien y otras muy cansada ya que trabajo todo el día, tambien tengo una neuropatía severa en la pies y hay noches que los dedos se me retiren y me sube por el gemelo y me despierto del dolor, no sé si a alguno de ustedes les pasa algo parecido, marido me anima a que pida la incapacidad pero yo no sé cuánto tiempo minimo he de estar de baja para solicitarlo.
Estoy muy contenta de haber encontrado este foro, un saludo a todos
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fercu
Mensajes: 7615
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Sab Ene 12, 2019 8:11 pm

Hola Fuensanta:

Bienvenida al foro.

La Lenalidomida produce neuropatía periférica, debilidad, etc.
aún así sus efectos secundarios son menores que los de la Talidomida.
Mi mujer tomó Talidomida en el primer TMO y tubo neuropatías, actualmente
toma Lenalidomida de 15mg pero es mas soportable .
Que dosis tomas tu? Tienes descanso a los 21 dias?

Te aporto un link que sera de tu interes:
http://chemocare.com/es/chemotherapy/dr ... omide.aspx

El tema de la incapacidad es complicado y ahora es mas rígido que antes.

Lo mejor es ir a un experto o a la asistenta social y te informaran.
En el foro hay algo de información en el subforo de "Temas legales"
http://mieloma.com/foro/viewforum.php?f=4

Te deseamos mucha suerte y aqui nos tienes para tus dudas.
Abrazos fercu y mary
annie
Mensajes: 12226
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
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Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Dom Ene 13, 2019 8:50 am

Hola,Fuensanta
Bienvenida al foro
Me alegro que hayas superado el TMO, y que hayas vuelto a tu trabajo..y a la rutina..Creo que es la mejor forma de superar por completo la enfermedad.Cada paciente es un mundo..y tal vez piensas que estarias mejor con la incapacidad laboral..si es asi, me parece que haces bien en intentar tenerla..
Cada paciente, despues del TMO, escoge como quiere enfocar su vida y todas las opciones son igual de buenas..Yo no me plantee la incapacidad laboral..Preferí volver a trabajar. Creo que a cuanto mas actividad y cuando menos se focalice la vida sobre el MM, mejor recuperación..Menos miedos..Mas retos.mas calidad de vida.
Volver al trabajo, me ayudó muchisimo después de mi TMO; Tenia 44 años;.No me renovaron el contrato y perdi mi puesto de trabajo en cuanto avisé que temia MM, y que me iban a tratar; Tampoco me renovaron el contrato, despues del TMO.
Asi que 6 meses después del TMO, me presenté a varias entrevistas de trabajo..y me di cuenta(despues de ser rechazada para varios puestos de trabajo), que era mejor esconder mi situación..y que era mejor no contar porque habia dejado de trabajar durante año y medio..
Consegui un nuevo trabajo, donde nadie sabia que tenia MM ni que acababa de pasar por un TMO..Al principio, me costó mucho volver a centrarme en mi trabajo fue complicado seguir el ritmo de mis compañeros de trabajo...reaconstumbrarme a horarios..ect..pero seguí adelante.Tenia una terapia de mantenimiento con interferon alfa(ese "mantenimiento" con IntronA, duro casi 9 años) y los efectos segundarios del interferón alfa son importantes y duros: fiebre, mal estar general..A medida que pasaba el tiempo, augmenté mucho mi confianza y mi autoestima al ver que "era capaz de trabajar igual que mis compañeros"..Por eso, por haber pasado por ello, creo que intentar "volver a la rutina "despues del TMO, ayuda mucho.Sinceramente pienso que si no hubiera vuelto a trabajar,ni a tener contacto con compañeros...ni a tener que levantarme por la mañana cuando menos me apetecia, no estaria tan bien como ahora.
Te cuento todo eso teniendo la suerte de poder mirar muy lejos atras, ya que a mi me hicieron el TMO en octubre de 1996...Mi calidad de vida es excelente..
Cada caso es diferente..y cada paciente , después de los tratamientos, se replantea sus objetivos y sus prioridades.
Te deseo mucha suerte .
Espero que entres a menudo en el foro..para darnos noticias tuyas..y compartir tus experiencias..
Un abrazo .
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