Foro Mieloma Multiple

Vaya Julia!Lo siento...
Bueno..soló faltan 3 dias para la consulta.Hay que salir de dudas!
Dices que no consegueis comunicar con vuestro hematólogo...eso pasa a veces.
Eso no puede ser...Creo que se lo debes de decir..
Vamos aintentar hacer una cosa: preparas la consulta del dia 4 por escrito y apuntas todo lo que no entiendes..todo lo que os preocupa(tanto sobre diagnostico como sobre el pronostico, sobre las opciones de tratamiento..TODO!)
Escribes en una hoja TODAS tus dudas.Tambien apuntes lo relativo al dolor..para saber que soluciones hay para mejorar su calidad de vida.
El dia de la consulta, sacas tu hoja y expones al hematólogo punto por punto, todo lo que tienes apuntado exiguiendole respuestas.Si las respuestas del hematologo son evasivas o si no entiendes las respuestas:INSISTE y dile que no lo entiendes.No regreses a casa con preguntas sin contestar ni con dudas.Yo, al principio, para mejorar la fluidez en la comunicacion con mi hematólogo, emplee este metodo de apuntar todas mis dudas para preguntar el dia de la consulta..y me dio buenos resultados..
Mucho animo
espero noticias..
Mucha suerte para el dia 4..
Un abrazo

Buenas a todos/as.
Pues ya tengo fecha para comenzar la aféresis. El lunes 3 de agosto me meten la quimio y el día 10 primer intento de extracción de células madres. Me han dicho que son cinco días seguidos los posibles intentos, espero que no tarde mucho y no se complique la cosa. En vuestro caso fue fácil? Tardaron muchos días? Estoy un poco preocupado por un lado porque no puedan sacarme las células y por otro por como voy a soportar el tratamiento.

Hola Jose Matias!

Mi madre necesitó dos días de aféresis para extraer células para dos TMOs. El primer día le extrajeron muy poquitas y nos desanimamos un poco. Pero al segundo día obtuvieron unas cuantas bolsas. Te deseo mucha suerte y paciencia! La aféresis no duele pero es un poco aburrida.

Un abrazo,
Andrea

Bueno, a ver que suerte tengo yo. Gracias por vuestra información

Hola Josematias,

A mi padre le hicieron la extracción en una mañana, y le sacaron muchisima cantidad y de muy buena calidad, asi que animo, que seguro que todo va bien!!

Buenas a todos/as:
No me gusta hablar antes de que todo haya pasado, pero hoy es sábado, mañana último día de pinchazos en la barriga y el lunes pasado me pusieron la ciclofosfamida, me dijeron que se me caería el pelo y que entre los síntomas estaba los vómitos, dolor de huesos y si me daba fiebre tenía que ingresar. Ya os digo que llevo 6 días desde esto, pero no creo que a día de hoy vaya a tener ninguno de estos síntomas. El primer día si que me dio una diarrea que controlé con medicación y ya esta, pero ni se me ha caído el pelo, ni tengo vómitos ni dolores de huesos. Hay veces que estoy hasta preocupado porque como no tengo síntomas ninguno me preocupa que no esté haciendo efecto la medicación, porque sí es verdad que soy más duro que el alcoyano, pero también es verdad que la medicación que me han ido dando en estos ocho años de enfermedad no ha funcionado precisamente bien....
De todas todas el lunes comienzo la eferesis, veamos si tengo o no tengo algo mas que la sangre en el cuerpo....
He pensado que durante los días de encierro del trasplante voy a escribir una especie de diario contando mi vivencia por este tratamiento, no sé qué haré con él luego, pero por lo pronto, cuando esté en condiciones de hacerlo, escribir y distraerme.

Hola Josematias
Que mejor que no tengas los síntomas indeseables que te habían dicho. No creo que no te este haciendo efecto el tratamiento ,lo que sucede es que cada paciente reacciona de distinta manera. Por el contrario....alégrate! Ojalá y no tengas malestares.
Dices que piensas llevar una especie de diario durante tu estancia en el hospital , me parece muy buena idea. Será una manera de expresar lo que sientes y te servirá para estar ocupado.
Te deseo toda la suerte del mundo.
Un abrazo

Isa aurora

Bueno, pues ya estamos. Tras dos intentos (ayer y hoy) hemos conseguido el objetivo, aferesis completada, pero que complicado, por favor, las venas mías se ven que no son muy espléndidas y han estado a punto de ingresarme para ponerme un catéter, pero bueno, pasó ya, ¡¡¡por fin!! Un paso más.... O uno menos, según se mire.

Soy un poquito pesado y sobre todo un poquito-mucho impaciente, por eso os pido que me soportéis como buenamente podáis.
Hoy os escribo porque ahora, tras sacarme las células, me han citado en hematologia con otro médico que lleva el Pre-trasplante. Nos veremos el próximo lunes, donde ya me han pedido antes de la cita una analítica, mi pregunta es: si existe un médico para Pre-trasplante, entiendo que el "Pre" significa que a antes de entrar a la cámara de aislamiento existe previamente un tratamiento o unos cuidados o que se yo, sabríais anticiparme para qué me citan?

Hola josematias:

Nos alegramos que estés ya en las puertas del TMO.
A tus preguntas, decirte que mas que un médico del pre trasplante, lo que te atenderá será un equipo medico.
Antes del TMO se suelen realizar pruebas de eco cardio, pruebas de la función pulmonar, analíticas varias y
quizás una posible biopsia.
Todo esto entra dentro de la normalidad del protocolo, por lo tanto no debes alarmarte.

Te deseamos mucha suerte y aquí estaremos para seguir tus evoluciones.
Abrazos fercu y mary