hola a todos soy piluka

[piluka]

ya hace 2 meses k me dijeron k tenia mm la verdad k lo llevo muy bien hoy he terminado el tercer ciclo de valcade
y voy notando los efectos pero no quiero perder los animos porque son los k me ayudan a estar bien y necesito estar bien por mi familia
y k me vean k no me pasa nada aunque reconocco k hay veces k necesito algunos mimos.
tengo 45 años y tengo mm de cadenas ligeras estadio II de durie y salmon y no me han esplicado mucho mas o talvez sea k yo no quiero saber y dejar
k los medicos me pongan buena porque aun tengo muchos deseos k cumpir . el dia 4 de agosto voy a la primera cita para el trasplante
un besote para todos...

[anna fernandez]

Hola pilar

Que tengas mucha suerte el proximo 4 de agosto,veras como
todo te va a salir bien,me alegra saber que estas tan animada
eso ya es el 50% de tu curacion...sigue asi,guapa
besitos
anna

[fercu]

Hola piluka:

Bienvenida al foro. Visto que tienes la enfermedad MM y que lamentamos es importante que
te pongas al día en conocimientos.

Te aclararemos que significan los estadios y lo que es la norma durie y salmon para medir estos
estadios.

El progreso de la enfermedad así como órganos afectados, se clasifica en 3 estadios
atendiendo a la concentración de microglobulina beta-2 y a la concentración de albúmina.
Pasamos a este link, donde se habla de los estadios:

http://www.cancer.gov/espanol/pdq/trata ... ient/page2

Por otra parte, para clasificar estos estadios se usa la norma Durie y Salmon que trata de determinar la propagación de la enfermedad en el cuerpo y se basa tanto en la caracterización de las lesiones óseas como en la interpretación de los valores de laboratorio. Esta norma se usa desde 1975.

La clasificación según la cantidad de tumor en el momento del diagnóstico, se efectúa midiendo el número de células de mieloma, así como por sus propiedades específicas, como la velocidad de división.

Debido a su complejidad, la norma Durie-Salmon está siendo sustituida por otra: La International Staging System (ISS). La ISS se basa en dos parámetros: las concentraciones en suero de las proteínas albúmina y ß2 microglobulina. Las altas concentraciones en suero de ß2 microglobulina(ß2-M), una proteína que normalmente se suele encontrar en la superficie de las células, es un indicio fiable de que en el cuerpo hay gran número de células de mieloma.

El que estés en estadio II y tengas la edad de 45a. hacen presagiar que tienes todas las cartas para salir exitosa del
tratamiento, y máxime si eres candidata al trasplante.

Hemos de aclararte que la enfermedad hoy por hoy es incurable, algo que se conseguirá en un futuro no muy lejano...
Pero tenemos la suerte de que se la controla hasta niveles crónicos, alcanzando una vida de bastante calidad.

Algunas personas llevan en el foro hasta 12 años después del TMO (Trasplante) Mi mujer mary lleva 4 años y 6 meses.
En principio todo debería salir bien, pero a veces hay problemas con los tratamientos, efectos secundarios etc.

Te pongo el vídeo del trasplante, para que veas que no es una operación traumatica, solo se parece a una transfusión
de sangre.

http://video.google.com/videoplay?docid ... 4830272327#

Pues ánimos y a la lucha, que lo conseguirás, si tienes dudas, consúltanos.
Abrazos fercu y mary

[Victor]

Hola Piluka
Yo tambien tengo MM de cadenas ligeras , estoy en tratamiento despues del mes de Noviembre. No se que te puedo aportar puesto que cada uno es diferente, a mi el velcade no me hizo casi nada, es decir no me bajaron las cadenas sin embargo me dieron cuatro ciclos de VAD y me bajaron de una manera importante. Me han hecho el autotraspalnte en elmes de Junio y estoy en plena recuperacion.
En elmes de Septiembre me haran pruebas para ver como ha ido el autotrasplante, yo tenia tambien lesiones en ciertas partes de los huesos y me dieron radioterapia, la cual me ha ido bastante bien, tengo dolorcillos todavia, pero lo que mas me duele son las piernas puesto que perdi mucho musculo y estoy recuperandolo a base de andar y andar, lo cual me produce agujetas en las piernas, los gemelos etc....
No te voy a decir que no te preocupes, pero despues del primer golpe, cuando te lo dicen, es una enfermedad que aunque todavia no tiene curacion, puedes ver en este foro que hay mucha gente que sigue viviendo muchos años.
Tranquila, y sigue todas las indicaciones de los hematologos, que son los que saben de esto, aunque hay veces que te lo ponen peor de lo que es, para cubrirse las espaldas.
Un abrazo y optimismo.

Victor

[anna fernandez]

Hola pilar

Recibi el mensaje privado, que me mandaste...aunque estabas,insegura
si lo habias hecho bien.

Yo te conteste, pero veo, que no lo coges
Fercu, que es el moderador del foro, te explicara,como funciona,y siempre
que quieras, puedes mandarme, MP, no te sientas nunca sola, estamos todos
aqui para ayudarnos los unos a los otros.

Cuidate mucho pilar
Estaremos en contacto, siempre que tu quieras
Mil besitos...guapa!!!

[fercu]

Hola a tod@s:

Aqui teneis el tutorial para activar los MPs:


viewtopic.php?f=2&t=1370

Abrazos fercu y mary