malas noticas

[bereguerrero]

hola a todos como estan? nuevamente para comentarles que la IgG de Eduardo esta otra vez en niveles muy altos, como cuando lo diagnosticaron. La talidomida+dexametazona ya no funciona, esta muy anemico otra vez y todo le duele. el laboratorio Glaxo aun no da respuesta de la importacion del melfalan IV y me duele ver como a Eduardo se le va el tiempo y la vida en esta espera, su hematologo no quiere trasplantarlo sin melfalan IV ; solo veo como cada dia se levanta y me dice "todavia estoy vivo" y me duele tanto ver como lucha contra el dolor y el cansancio, y que no puedo hacer nada mas que alentarlo, pero no puedo quitarle el dolor ni curarlo. A veces cuando estoy con mus pacientes pienso como es que puedo ayudar a otras personas a recuperar la salud y a Eduardo no, por que? evito ponerme a llorar frente de el para no ponerlo mas triste, pero hay dias en que ya no puedo, solo me queda no perder la fe, y cada dia le pido a Dios que todo mejore; solo espero que asi sea. hoy estoy bastante llorona , gracias por escuchar

[Delia]

HOLA!!!
TRANQUILA TIENES QUE SER FUERTE, ESTA ENFERMEDAD ES MUY TRAICIONERA, YO MUCHA VECES HE ESTADO EN TUS ZAPATOS, PUEDES LEER MIS MENSAJES DESESPERADOS EN ESTE FORO Y AVECES SON DE ALEGRIA, CALMA SI QUIERES AYUDAR CONSULTA UN ESPECIALISTA DEL DOLOR, DICES QUE:(nuevamente para comentarles que la IgG de Eduardo esta otra vez en niveles muy altos, como cuando lo diagnosticaron. La talidomida+dexametazona ya no funciona, esta muy anemico otra vez y todo le duele. el laboratorio Glaxo aun no da respuesta de la importacion del melfalan IV y me duele ver como a Eduardo se le va el tiempo y la vida en esta espera, su hematologo no quiere trasplantarlo sin melfalan IV ; solo veo como cada dia se levanta y me dice "todavia estoy vivo) POR LO QUE YO SE UN TRANSPLANTE NO PUEDE SER EN ESA CONDICIÓN, CONSULTA CON EL ESPECIALISTA URGENTE ALGO QUE QUITE EL DOLOR PARA QUE EL ANIMO DE EL TAMBIEN MEJORE , TAMBIEN DICES QUE NO ENCUENTRAN MELFALAN??? A MI PADRE TAMBIEN SE LO DIERON EN TRATAMIENTO Y SOMOS DE MEXICO? HASME EL FAVOR DE INFORMAR LA RAZON DE NO TENERLO, ASI PODRE VER COMO TE AYUDO.
CALMA, SE QUE ES NORMAL SENTIR INPOTENCIA Y SE QUE DECEAS QUE NADA LO ROSE, ESTARA BIEN PRONTO... DEBES CREER QUE DIOS TIENE EL CONTROL.
UN ABRAZO Y MIL BENDICIONES...

[isa aurora]

¡hola bereguerrero¡
aquí estamos para apoyarnos,si te sientes deprimida exprésalo con nosotros pues es un desahogo.
te entiendo y también me he sentido así.
no entiendo lo del melfalán ¿no lo consigues?
en dónde atienden a Eduardo.
en lo de la nemia,ayudarían las transfusiones,si es que la eritropoyetina no ha dado resultado.
ahora,hay que ver lo del dolor ¿cómo es posible que no le den analgésicos?
deseo que todo mejore y que tu tengas calma y fortaleza.
recibe un abrazo
isa aurora

[bereguerrero]

gracias por sus respuestas, lo que pasa es que se necesita melfalan para aplicacion intravenosa y en Mexico solamente hay en tabletas, es por eso la lucha por conseguirlo; se iba a comprar en EEUU de forma ilegal pero cuesta mas de 200,000 pesos, asi lo estamos haciendo como debe de ser y obviamente el costo es mucho menor; aunque con muchos mas problemas sobnre todo para lograr que los laboratorios glaxo (unico laboratorio que lo fabrica) acepte exportalo. Y estan atendiendo a Eduardo en el Hospital Juarez de Mexico, su medico es el jefe de Hemetologia y si toma analgesicos, pero cuando estan sus niveles de IgG tan altos el dolor aumenta un poco mas, y pues si estamos en espera de que nos den luz verde para transfundirlo una vez mas, a parte con un medicamento que le ponen para proteger sus huesos (Zometa) le aumenta un poco el dolor.

[fercu]

Hola bereguerrero:

Sentimos de corazón los problemas que estais
atravesando por la carencia de los medicamentos.

Es triste que los paises y los gobiernos no se preocupen
de solucionar estos problemas.

Te damos todos nuestros animos.
Abrazos fercu y mary

[Delia]

hola bere!!
te voya dar un tip que funciona con mi papa cuando le apican zometa, le doy te de manzanilla muy cargado y lo tranquiliza, en la clinica donde lo atendian le daban y seguimos haciendolo aun en isste cuando se lo aplican.
ME SIENTO TAN MAL DE VER COMO SE NIEGAN A DEJAR QUE LLEGUE ALGO TAN VITAL. QUE TRISTEZA

[isa aurora]

No cabe duda que ignoro muchas cosas.
No sabía del melfalán por vía intravenosa,creía que siempre era por vía oral.pues así lo tomó por 18 meses mi marido,junto a la prednisona e inyecciones de interferón.
bereguerrero...¿y otro tipo de medicación?.....¿talidomida,bortezomib?
te deseo que todo se mejore.
un fuerte abrazo.
isa aurora.

[Delia]

hola bere como van???

[bereguerrero]

bueno pues el dia miercoles tuvimos cita en hematologia y el dr cambio el esquema de tratamiento, hoy inicio Eduardo con melfalan,prednisona, ademas de la talidomida que ya tomaba,esperamos que funcione y lo lleve a la remision nuevamente, entre tanto laboratorios Glaxo sigue dando largas para la importacion del melfalan intravenoso para el trasplante.... pero nonos queda que esperar y seguir insistiendo y agunatando. ojala pudieran compartirme alguno de ustedes su experiencia con este esquema de tratamiento ya que a Eduardo le asusta bastante esto de la quimio, mil gracias por su apoyo y mis mejores deseos para todos

[amairani]

Hola mi nombre es Danniela y soy de Guadalajara,Jalisco mi mama padece Mieloma Multimple Iga III A hace año y medio fue diagnosticada y recibio los ciclos de VAD que al fin y al cabo son quimioterapia, despues de 3 meses se recupero bastante y el ultimo año ha estado con melfalan, prednisona y talidomida cada mes y le va super bn dile a tu esposo q no pasa nada, no se le cae el cabello, no da nauseas , solo un poco de cansancio pero ella sigue haciendo su vida normal ,y le ha dado buenos resultados hasta q podamos conseguir bortezomib asi q dile q mucho animo y q no pasa nada q se ponga en manos de Dios y todo estara bien, Saludos