HOLA A TODOS

[__ANA__]

Hola a todos, bueno lo primero deciros que soy un poco nueva en esto y no se si estoy escribiendo el mensaje en el sitio adecuado, si no es asi pido disculpas.

Descubrí el foro buscando información sobre el MM, y me pareció una buena idea compartir con mas gente el mal trago que estoy pasando actualmente.

Mi padre tiene 50 años y hace un par de semanas que le diagnosticaron MM Estadio III. Desde entonces se me vino el mundo abajo por completo, mas aun cuando buscando por internet todo tipo de información, vi que la esperanza de vida era de meses..

Los síntomas que padece mi padre son, dolor en la espalda (ya que los médicos dijeron que en concreto lo tiene en dos vértebras) y por ello dificultar para caminar. Hace un par de días que le han dado por primera vez la quimio, que por suerte apenas está teniendo efectos secundarios, y al día siguiente lo mandaron a casa, con tratamiendo de Melfalán, Prednisona.. y demás.

Me gustaría que me pudierais contar vuestros testimonios o las verdades sobre la enfermedad, las posibilidades que tiene y demás. Lo agradecería mucho ya que es la primera vez que paso por una situación así y estoy desesperada, y no paro de llorar en todo el día aunque por encima de todo intento que mi padre me vea bien.

Gracias, Un saludo

[fercu]

Hola Ana:

Bienvenida al foro MM.

Primero, lamentar que tu padre este enfermo de MM.
Comprendemos el trance y los temores en los primeros momentos que
recibiste la fatal noticia, todos pasamos por lo mismo con lagrimas incluidas.

Pero aun así, tienes suerte de conocer este punto de información, donde comprobaras
que la medicina ha avanzado enormemente y aunque esta enfermedad es incurable hoy
por hoy, sin embargo se ha conseguido remitirla a un estado crónico o latente.

La información que posees de probabilidades de vida, es falsa o no actualizada, baste ver el listado de enfermos de este foro.
Annie con 13 años es la campeona, los hay que llevan 5, mi mujer mary lleva 4 etc. etc.

La aparición de nuevos medicamentos mas efectivos y con menos efectos secundarios, son
nuestra esperanza, y que ya podemos disponer.

Tu padre tiene la ventaja de ser joven y por su edad, sera candidato para un trasplante,
aunque también hay tratamientos alternativos al trasplante.

Así que no lo veas tan negro y anímate, para animar también a tu padre.
Nos tienes a tu disposición para cualquier duda o consulta, aunque no nos metemos
en diagnosticos y consejos médicos, porque este tema queda reservado para los hematólogos.

Un abrazo de fercu y mary
PD. Arriba en "Información" tienes muchos temas que serán de tu interés.

[annie]

Hola,Ana..
no puedo añadir mucho a todo lo que te dijo Fercu...
Yo tambien lamento que tu padre tenga MM..

El MM ya no es lo que era hace 12 o 15 años: la super vivencia y sobre todo la calidad de los enfermos ha mejorado muchisimo!
lHan pasado 13 años desde que me lo han diagnosticado: mi vida es completamente normal..tengo 56 años, ahora mismo, despues del TMO y del interferon alfa que tome 7,5 años,no tengo ningun tratamiento: trabajo..cuido de la cas..viajo..nado..me lo paso bien con mis amigos..:Todo normal..Solo me queda la presion de pensar que es una enfermedad que nunca se cura del todo y que puede presentarse una recaida en cualquier momento....ppero por todo lo demas: todo genial.
No estes tan deseperada ni tan abatida:hay muchas esperanzas..
Los tratamientos han progresado mucho en los últimos 5 años
Se esta cronificando la enfermedad..(no es curable, pero se intenta estabilizar..igual que si de una enfermedad cronica se tratara..)
La supervivencia del MM ya no se calcula en meses, sino en años!
Fercu te lo dice: en el foro somos un monton con buena calidad de vida, y un monton de años de remision despues del TMO..
Tu padre es joven, y tal como te lo dice Fercu, será probablemente candidato él tambien,al TMO..
Asi que intenta asumir con rabia y fuerza tu papel de familiares y brindale todo el cariño , y todo el apoyo que esta nececitando de ti
LUCHA a su lado!
Mostrate fuerte!..
a parte del cariño, dale animo y confianza
Si sientes que no eres capaza de superarlo: intenta comunicarte con el servicio de hematologia del hospital donde tratan a tu padre, e intenta que te pongan en contacto con el psico-oncologo del servicio de hematologia: ellos estan acostumbrado a tratar tanto con los enfermos como con los familiares: te ayudaran..

!ANIMO!!!
Sabes que aqui, en el foro, siempre encontraras alguien para compartir tu angustia y para darte animo.

que tipo de quimio esta recibiendo tu padre?

Un gran abrazo.

[__ANA__]

Hola, primero gracias por contestar tan rápido, os lo agradezco un montón.

En cuanto a que tipo de quimio esta recibiendo sinceramente por el momento no puedo deciros mucho, porque a mi directamente no me han dado mucha información sobre todo en general (tengo 18 años), por lo que todo lo que se, ha sido investigando un poco y mirando el informe que le dieron, pero vamos intentare averiguarlo.

Me tranquilizan bastante vuestros testimonios, también decir que desde que le pusieron la quimio y esta con demás pastillas, el dolor aunque no desaparece, está remitiendo pero claro supongo que tampoco es nada extraordinario con tanto medicamento.

Lo que si que leí también y veo que afirmais, es que no existe cura para MM, pero con un tratamiento , y en el peor de los casos que se sufrieran recaidas, no es tampoco lo último verdad? Ahora mismo es que tengo un desorden de información, porque estas dos semanas he estado buscando como una loca.

Lo único que se con exactitud sobre el tratamiento, es que van aintentar reducir todo lo que puedan con la qumio, y el hematólogo afirmó que a medida que fuera avanzando notaría mejoría, y que despues de la quimio, le realizarían un autotransplante, que sinceramente tampoco se muy bien en que consiste.

Hoy mi propósito ha sido estar con una actitud más positiva para que mi padre me vea bien porque se que es fundamental para él, ya que estos días aunque pareza mentira que siendo el quien sufre la enfermedad haya tenido que tirar de mi. Es un punto a su favor también, el buen estado de ánimo que tiene dentro de lo que cabe.

Saludos!!

[annie]

Hola,Ana.
Me alegro que nuestros testimonios te ayan ayudado en tomar le decision de ser mas fuerte y positiva..
Ser positivo siempre ayuda, y sin tener animo,sin colaboracion con el tratamiento.
Siendo megativo,no se sabe bien el porque, pero se ha visto que los tratamientos funccionan peor..
Para los pacientes, tener que animar a los familiares es todavia mas duro que la enfermedad en si..
(Te lo cuento, porque en el 96,,cuando me pasó a mi, mis hijos tenian 14, 16 y 18 años..Al principio,lo que mas deseaba era que mis hijos no sufriesen por mi culpa, asi que esforzaba para que no notaran lo mal que lo estaba pasando..)..
A media que los tratamientos iban haciendome efecto y que iba evolucionando en la buena direccion, fuimos recobrando la esperanza y el animo..Todo iba a mejor..
Asi que ten paciencia..ten confianza..
Dentro de muy poco(en los analisis de control), verás como todo va mejorando.
ANIMO!
Un gran abrazo

[mariaj]

Hola ana, no puedo añadir más a lo que ya te han dicho, te envio todo mi apoyo y animo porque se puede salir de esto.
Veo que eres de C. Real yo tambien ¿de donde exactamente?.
Un abrazo.

[GEMMA]

Hola Ana...
Lamento lo que estas pasando.
pero debes de tener mucha confianza con los médicos.
Y mucha esperanza!, ya que la hay.
Te mando un saco lleno de ánimo...veras que tu padre mejorará!
Eres muy joven...pero ten muchísima fuerza cariño.

Un abrazo....

[__ANA__]

Gracias Gemma, la verdad que dentro de lo que cabe llevo dos días que me encuentro algo mas animadilla, intento ver un poco la situación mas normal y estoy algo más positiva.

No os imaginais lo que me alegro de haber entrado en el foro, y solo llevo un día, estas cosas ayudan muchísmo, y estoy encantada de ir conociendo cada día a más gente por aquí.

Un abrazo a todos

[GEMMA]

Claro que si, te tienes que animar!!
echale una ojeada a los temas de MM, tratamientos ect..
veras la de personas que estan bien, con sus tratamientos...
asi que no te desanimes!!!
un beso...ya nos iras contando

[Gatupin]

Hola Ana, bienvenida al foro
Me alegro mucho de que nos hayas encontrado. Este foro ayuda mucho, muchísimo. Ya lo irás viendo.
Lamento que tu padre tenga MM, pero tienes que tener esperanza. Es joven, candidato a autotrasplante (como veo que ya os dijeron los médicos), y existen tratamientos muy buenos, nuevos...
Es lógico que estos días estés un poco atormentada, sufriendo, leyendo... No te preocupes, todos pasamos por ello.
Infórmate, está bien. Pero no te creas todo lo que leas (sobretodo en cuanto a la supervivencia). el foro está lleno de casos "reales", "de carne y hueso" que testifican lo contrario.
Mucho ánimo. Y aquí nos tienes para lo que necesites.
Un abrazo.
Alejandro