TMO

[Mita]

Hola a tod@os, estábamos pendientes que hoy nos dieran el alta pero ha pasado el nefrólogo y ha dicho que no la quiere bajar a diálisis ( la bajaron el lunes y la hicieron una sesión cortita) y que quieren que beba más líquidos para ver el funcionamiento del riñón y quitarle el catéter de la ingle, hoy orino 600 ml, el nefrólogo no se lo creía, en la UVI orinaba eso en una semana

Isa, cuánto orina al día tu marido con la diálisis?

[annie]

Hola,Mita.Qué noticia mas buena!!!!
Te habian dicho que posiblamente era una IR Reversible...asi que quizas eso de hoy es el signo que dentro de poco no le hara falta nisiquiera dialisis!
Eso seria fantastico!
Os deseo lo mejor..
Un abrazo

[isa aurora]

¡Hola Mita¡
Respondiendo a tu pregunta...........mi marido actualmente orina en 24 horas unos 100 ml ,a veces menos.Los líquidos los elimina a través de la diálisis peritoneal automatizada.
La de tu madre es hemodiálisis,y su insufuciencia renal es aguda.La de mi marido es crónica,se le detectó en el 2001.Fué creciendo de manera gradual,pues aunque le atacaban el MM,el daño renal ya era permanente y progresivo.La insuficiencia renal de tu madre podría ser reversible,la de mi marido no.
Tanto el MM como la IR ,han sido muy lentos y así deseo que sea por mucho tiempo,sobretodo con la estabilidad que por ahora tiene.
cualquier duda que te pueda aclarar,lo haré con mucho gusto.

un abrazo
isa aurora

[Mita]

Acabo de hablar con mi madre, desde hace unos días se pone ella al móvil, seguimos en el hospital, por los hematólogos nos hubiéramos ido a casa la semana pasada pero son los nefrólogos los que tienen la última palabra, ahora le van a recoger orina 24 horas, ayer en todo el día orino un litro y medio, parece increíble hace dos semanas orinaba al día 50 ml, a ver que dicen hoy, la última vez que fue a diálisis fue el lunes por la mañana y fue cortita. Estamos muy ilusionados, no entiendo mucho pero si esta orinando es porque el riñón funciona, no?

Isa, gracias por tu comentario, cuándo deciden iniciar diálisis a tu marido? Cuánto orinaba? Creo que tienes razón, en la UVI nos dijeron que era una IRA pero también que no veían muchas oportunidades a que volviera a funcionar, que teóricamente la IRA es reversible pero en la práctica en pocas ocasiones. Una pregunta, estáis en lista de trasplante de riñón?

Puede que fuera conveniente abrir un post con las personas que tienen MM con afectación renal, para compartir dudas ya que veo que hay muy pocos casos, pienso en Juana, no hemos vuelto a saber de ella, le doy un fuerte abrazo desde aquí.

[annie]

Hola,mita..
La IR, no es " rara" en los pacientes de MM : Se calcula que aproximativamente, la cuarta parte de los enfermos presentan insufisencia renal
http://www.elsevier.es/es/revistas/seme ... nicas-2006
Ver tambien "riñon del mieloma"
y
http://es.wikipedia.org/wiki/Insuficiencia_renal_aguda
A ver que os dicen los nefrologos..
un abrazo

[isa aurora]

Mita:
A grandes rasgos así evolucionó la IR de mi marido.........él no sentía nada,y en el 2001,después de unos análisis que el solito se los mandó a hacer( ya no veíamos al médico,pues creíamos que lo del MM,había sido un mal diagnóstico) nos llevamos la sorpresa que tenía ¡ 2,1 de creatinina¡,le dije " es insuficiencia renal,vamos al nefrólogo".Nos lo confirmó previos estudios y nos dijo que el MM había vuelto y que debía llevar una dieta baja en proteína animal para tratar de frenar el avance de la IRC.
Así nos la llevamos,luego recibió nuevamente melfalán prednisona e interferón durante 18 meses,bajó la proteína pero la IR avanzó otro poquito.
Para no hacerte el cuento largo,así nos la llevamos........en el 2005 talidomida,y la IR avanzando.
En el 2009,el velcade y ya para entonces la creatinina subió a 6.5 .
El orinaba unos 2000ml más o menos,pues mientras los riñones funcionen más de un 10% "aparentemente su función es buena".En la IR se pasa por tres fases.......poliuria ( es decir ,orinan mucho)...oliguria ( orinan muy poquito como Ricardo ) y anuria ( ya no orinan ).
A parte del nivel de creatinina en sangre,lo que más ven los nefrólogos para saber el estado de los riñones , es la depuración de creatinina en orina de 24 horas.
Ahí ven que tanto por ciento existe de función renal.
Mi marido tuvo que ser dializado con un 8% de filtración en orina de 24 horas.
Pero ya para ésto ,el si tuvo síntomas ( nunca tuvo nada antes)......mucho vómito, aveces diarrea y malestar general.Pero en general su estado era bueno,no anemia,nada de nada.
El nefro nos dió 2 opciones: hemodiálisis o diálisis peritoneal.
En la hemo,tenían que operarle una vena y una arteria para poner una fístula por donde sale la sangre con toxinas,pasa a una máquina,la depura y la regresa al paciente. Este proceso sería 3 veces a la semana,sesiones de 4 horas más o menos y en un hospital ( lá máquina de hemodiálisis ha de ser carísima ).
La diálisis peritoneal es más sencilla. Lo operaron ( una operación pequeñita ) y le colocaron un catéter en el abdómen,a un lado de su ombligo.Con éste catéter se introduce un líquido especial a su peritoneo,la membrana peritoneal hace las veces de riñón,filtra las toxinas,el líquido permanece unas 4 horas en su abdómen y luego se saca cambiándolo por un líquido limpio.
Así se le hizo,primero en el hospital y luego ya lo hacía yo en casa,así nos pasamos desde enero del 2010 hasta noviembre del mismo 2010....cada 4 horas ¡ era agotador y esclavizante para mí¡
Tuve que dejar de trabajar para atenderlo.Hay el riesgo de contaminarlo y causar peritonitis,por eso se necesita mucha higiene.
Afortunadamente,sí afortunadamente,la tecnología ha avanzado y existe una maquinita dializadora que se usa por las noches ¡bendita sea¡.
Nos la proporcionó nuestro servicio de salud y ahora tenemos más libertad y sobretodo....creo que su diálisis mejoró,pues a partir del diciembre del año pasado está más controlada su urea y creatinina,ya casi no le dan náuseas ni vómitos,o sea ....se siente mucho mejor
Sólo le pido a Dios que el maldito MM no haga que le den quimioterapia.El hematólogo dice que no habría problema " que le ajustaría la dosis ",pero a mí me da temor.
Pues ya no te canso,ni canso a los demás....así es nuestra historia.
besos
isa aurora
p.d
con respecto al transplante renal........se lo he mencionado muchas veces,pero el no se anima,creo que le da temor.
Aquí la lista de espera en muy larga,dan preferencia a los más jóvenes.
Nosotros tendríamos que buscar un donador,pero eso no le entusiasma

[Mita]

Isa, muchas gracias por tu email.

[MARIA TERESA]

Hola Mita, he leido tus últimos mensajes y siempre me he alegrado de los adelantos de tu madre. Ya solo falta que este en casa. En cuanto termine con el problema del riñón os encontrareis felices de haber pasado ya el TMO. Besos

[Mita]

Hola, aquí seguimos, acaba de pasar el nefrólogo y nos ha dicho que va bien todo que la orina le falta un poco para ser de calidad pero que orino bien, en 24 h más de dos litros, le han recogido orina de 24h, hoy tampoco la bajan a diálisis, le han dicho que esperan que no la necesite pero que por prudencia no le quieren quitar el catéter hasta el lunes, hoy le quitan sonda de orina, así que el finde lo pasamos en el hospital.

Maria Teresa, mi madre esta mucho mejor sino fuera por la complicación que tuvo del riñón estaría en casa desde hace semanas. El TMO son sólo unos días los difíciles pero pasan rápido, así que mucho ánimo, lo único que te recomendaría es que estés lo más acompañada posible sino puede acompañarte una persona en el proceso, mediante un ordenador portátil, así nos tendrás a todos cerca.

[annie]

hola,Mita..
Me alegro que tu madre este mucho mejor..
esperemos que siga mejorando..y que el lunes le den el alta definitiva..
realmente tu madre ha tenido muy mala suerte...
Menos mal que por fin todo esta a punto de acabar , que la IR esta remitiendo y que muy pronto estará en su casa..


Tienes razon en explicar a todos los que van a entrar en el proceso del TMO que esten tranquilos y de recalcarles que el caso de tu madre es muy especial, ya que al leer tus posts, mas de uno podria pensar que que a ellos les va a ir las cosas de igual de complicado que a tu madre...
No suele haber tantas complicaciones para el TMO..Normalmente, todo el proceso soló dura entre 3 o 4 semanas maximo...y si todo sale bien, incluso menos..(lo mio, a pesar de complicarse por una mucosisitis grado 4..soló duró 18 dias )

Recuerdo incluso que el el foro ,Marian comentó que le hicieron el "TMO en casa"a José(su marido)..y que todo le fue super bien.
(evidentamente:no todo el mundo es candidato al TMO en casa..Se requieren unas condiciones especiales..)
la noticia salio en el periodico 20 minuto..(en la foto, se ven a Marian y a José, rodeados de un de sus gatos....)
http://estaticos.20minutos.es/edicionim ... _10_10.pdf
Os cuento todo eso, para animaros y para quitarle leña al asunto!
Os aconsejo a todos leer este articulo del periodico "el mundo":
"Recuperarse en casa tras un trasplante de médula"
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2006 ... 07296.html
Y
http://www.acceso.com/es_ES/notas-de-pr ... sea/24411/

Asi que ANIMO a todos los que van a entrar en el proceso del TMO!!!!!

Mita. un gran abrazo para ti..y otro para tu madre.