Aprendiendo del MM

[Klau]

Hola a todos,
Soy Claudia, hace 3 semanas diagnosticaron a mi papá con Mieloma Múltiple IgG Kappa Fase I, tiene 56 años.
Su tratamiento va a ser en el Hospital Clínico de la Universidad de Chile. Se contemplan 4 ciclos de Dexametasona, Talidomida y Ciclofosfamida. Si hay respuesta, luego vendría un auotransplante.
Como familia hemos tenido poco tiempo para asimilar todo, pero hemos aprendido rápido y no sé como lo habriamos hecho sin la ayuda de internet, que nos permitió tener acceso a mas información y sitios como éste, que han sido de gran ayuda.
Quisiera contactarme con alguna persona que este viviendo esto tambien, para saber como ayudar a mi papa y tambien para que él pueda enfrentar mejor su enfermedad.
Agradezco desde ya todo concejo médico (efectos producidos por las drogas), doméstico, en incluso, emocional que puedan darme.
Un abrazo a todos y realmente es un alivio poder contar con este espacio de apoyo.
Claudia.

[isa aurora]

Hola Claudia :
Bienvenida al foro,pronto te darás cuenta que aquí encontrarás muchas respuestas para tus dudas.Ya otros compañeros te darán los diferentes links sobre medicamentos,TMO y todo lo relacionado con el MM ,yo no soy muy buena para ello,pero sí te puedo decir que te comprendo y que no te abrumes,poco a poco asimilarás el asunto y te tranquilizarás.
Tu padre se irá sintiendo mejor con los tratamientos y es probable que entre en remisión como muchos del foro.
ánimo
un abrazo
isa aurora

[fercu]

Hola Klau:
Bienvenida al foro:

Aqui puedes ver los tres medicamentos y sus
efectos secundarios:

Dexametasona:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 92-es.html

Talidomida:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 32-es.html

Ciclofosfamida:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 80-es.html
Te deseamos mucha suerte con tu padre.

Abrazos fercu y may

[annie]

Hola,Claudia
bienvenida entre nosotros..
Siento que tu padre tenga MM, porque es una enfermedad dura..pero no bajes los brazos, porque hay muchos medicamentos..y muchos protocolos para luchar contra la enfermedad..
El princiio, en momento del diagnostico, es el mas duro.
Pasamos todos por esa fase..pero ya veras como cuando tengais los primeros resultados positivos del tratamiento, vais a ser mucho mas optimistas..
Te mando un link del foro donde se comenta el protocolo que le estan aplicando a tu padre
topic1775.html
y
topic1732.html
tambien te recomiendo mirar este link, donde encontraras mucha informacion:
http://www.mielomala.org/

para los cuidados, esta guía esta muy útil:
Recetas de cocina y de autoayuda para el enfermo oncológico(de los laboratorios pfizer)
http://www.pfizer.es/docs/pdf/profesion ... Pfizer.pdf

Espero que entres a menudo en el foro, y que preguntes todo lo que te preocupa..intentaremos ayudarte entre todos(no somos medicos..solo pacientes de MM(como es mi caso), y familiares de pacientes afectados por MM)
Te dejo tambien el link de los testimonios para el foro..
http://www.mieloma.com/category/testimonios/

Un abrazo

Esperamos noticias..

[Klau]

Muchisimas gracias a todos por tan pronta respuesta. Mi papá dice que es grato saber que con el tratamiento y transplante es posible llegar a la remisión, algo que él espera lograr. Y les agradece la fuerza y apoyo.
Me tomaré el tiempo para revisar todos los links que me enviaron, serán de gran ayuda.
Seguiré en contacto y les contaré como nos va en este gran desafío.
Un abrazo grande a todos!
Claudia y Pepe (mi papá)

[annie]

Hola,Klau..

A mi me diagnosticaron el febrero del año 1996 de un MM IgA lambda..
Me pusieron tratamientos la quimio empelada fue VAD..VAMP..quimioterapia intensiva,altas dosis de melfalán y finalmente me hicieron un auto-transplante en octubre de 1996:desde entonces estoy en RC(mas de 15 años!)...sin haber tenido nunca una recaida..
Hay muchas esperanzas..
Cada dia somos mas pacientes en conseguir remisiones completas..y duraderas..
ANIMOOOO!
un abrazo

[Klau]

Gracias por tu mensaje Annie, es muy esperanzador. De corazón deseo que sigas bien de salud y que mi papá pueda lograr lo mismo que lograste tu.
Un abrazo.

[isa aurora]

Ya ves klau......aquí tu padre y tu encuentran compañeros dispuestos a a poyarlos.
¡ANIMO¡
un abrazo
isa aurora

[Klau]

Les agradecemos de corazón todo su apoyo. Pronto viajará mi mamá para acompañarnos y le mostraré sus mensajes.
Les cuento...yo vivo en Santiago de Chile y mis padres en el norte del país (unos 2.000 kms). El viaje de mi padre era por un "dolor de espalda".Asi que todo esto nos tomó por sorpresa.
Mi madre se quedó en el norte ayudando a mi hermano en el negocio familiar, una panaderia Pero pronto se reunirán y estoy segura de que mi padre se fortalecerá con sus energías y amor.
Les tengo una pregunta...Un amigo que sufrió otro tipo de cáncer, le recomendó a mi papá que antes de la quimio fuera a un dentista y que si algo había que "reparar" lo hiciera ya, porque si después tenia algun problema como caries o cosas parecidas podría incluso perjudicar su tratamiento.
¿Tienen alguna experiencia o consejo al respecto?
Desde ya muchas gracias.
Un abrazo grande a todos!

[annie]

Hola,Klau.
Siempre es mejor tener los dientes y las encías en perfecto estado..
Con cualquier tratamiento las caries se accentuan(incluso si son soló antibioticos..)..
Con los tratamientos usados para el MM, suele producirse netropenia(augmentan las infecciones)..y falta de plaquetas.(sangrados de encias..).
Si para resforzar sus huesos le aconsejan pincharse con bifosfonatos(ZOMETA), es todavia mas urgente que se haga una revision para evitar cualquier complicacion de necrosis de la mandibula.. ..

Siempre es conveniente ir al dentista antes de empezar los tratamientos, y hacerse una revision cada 6 u 8 meses..
Un abrazo