Soy nueva...

[jsefa]

Hola, soy nueva . os voy acontar un poco de mi o mejor dicho de mi enfermedad . tengo mieloma multiple ( no secretor ) en verano del 2006 me detectaron la enfermedad ,plasmocitoma solitario en la pala iliaca , me dieron varias sesiones de radioterapia .al año siguiente ya tenia la enfermedad extendida ,a partir de ahi , quimio y autotrasplante con todo lo que eso conlleva .ahora pasado todo el tratamiento ,me encuentro no del todo bien ,cuando no me duele una cosa me duele otra ,( firmo por quedarme asi ) . tengo muchas dudas y preocupacion ya que al ser no secretor esta mas complicado para detectarlo . si alguien esta en mi misma situacion os agradeceria que me contarais como lo llevais y si estais con algun tratamiento para prevenir o retrasar la enfermedad . gracias de antemano .un saludo a todos .

[annie]

Hola,Jsefa
Bienvenida al foro..
No tengo el mismo MM que tú..pero estamos en la misma situacion: hemos tenido un TMO y de momento estamos "bien"..
Mucho mas no se puede pedir...Asi que yo tambien firmo para quedarme asi...
sobre mieloma no secretor, hay poco publicado en el foro..
He visto este link, esta tarde:
http://www.slideshare.net/FERPY/mieloma-mltiple
Pero poco dicen..
Cuentanos mas cosas sobre ti: qué edad tienes?
Tienes controles?Cada cuantos meses?
cuando te hicieron el TMO?(en el 2006?)
Tomas medicamentos de mantenimiento?
estas en RC?
Te encuentras animada?

Te mando un gran abrazo..

[fercu]

Hola jsefa:

Bienvenida al Foro MM.
Gracias por compartir tu historial. Es un tipo de Mieloma de los llamados
raros, solo se da en un porcentaje de 1%.

Casualmente el día 6 apareció en el Foro una persona con el mismo tipo
de mieloma, ver en:
viewtopic.php?f=5&t=558
creo compartiréis experiencias.

Te vemos muy conformista con tu actual estado. Debemos luchar para
conseguir una calidad de vida aceptable, planteando a los Dcts. nuestras
inquietudes y problemas derivados de la enfermedad.

También te remito a este link, donde se trata del MM no secretor:
viewtopic.php?f=20&t=559

Esperamos tu participación en el foro. Puedes formular tus preguntas
o dudas en el foro de "Tratamientos" o usar los otros foros.

Abrazos fercu y mary

[jsefa]

Estoy muy agradecida por vuestras respuestas. Quería que supiérais que os podéis dirigir a mi, como Pepi, que es como me llama todo el mundo y que soy nueva en esto de los foros. Tengo 53 años y vivo en Cádiz. Tengo dos hijos (niña y niño), ya mayores.

En el verano de 2008 fue cuando me realizaron el TMO y todo salió según lo esperado. Ahora mismo, me encuentro en RC, pero no estoy tomando ninguna medicación para prevenir o mantener la enfermedad. Lo cual, me genera cierto temor e inseguridad.

Los controles me los hacen cada dos meses, pero tengo el problema añadido de MM no secretor, y claro, tampoco me quedo tranquila cuando las analíticas dan un buen resultado. En cierta medida es, porque el resultado de éstas siempre ha sido el de una persona sana, incluso cuando la enfermedad estaba activa.

A pesar de todo lo que me ha ocurrido, me considero una persona luchadora y optimista, porque quiero pensar que todo va a salir bien y que dentro de un tiempo la enfermedad llegará a ser crónica o podrá tener una cura, en el mejor de los casos.

Un abrazo para todos.

[fercu]

Hola Pepi:

Pues claro, arriba esos ánimos, esto es fundamental.
No debes preocuparte por no tomar medicación alguna,
significa que estas en RC. Tienes la ventaja de no sufrir
los efectos secundarios de los medicamentos, y con tus
revisiones estarás perfectamente controlada.
mary, mi mujer, lleva cuatro años desde el TMO y esta
bien, pero tiene RP. por lo cual toma "Prednisona" Un corticoide.

Hasta otra abrazos fercu y mary

[annie]

hola,Pepi!
Que bien que estés en RC!
Dudas tenemos todos...pero creo que si no tomas ningún medicamento de mantenimeinto:es porque tu hematologo esta seguro que no te hace falta
Confia en él...
Todo va seguir yendo bien...
En el foro, somos varios en tener la gran suerte de estar en RC..
somos muy afortunados de no tener que seguir uningún tratamieto de manteniiento!
A mi,, a pesar de estar en RC desde 1996,a los 6 mese del TMO,me dieron un tratamento con interferon alfa(3 ceces por semana),durante 7,5 años!
Era una pesadez .El interferon ,comocualquier otro medicamento,tiene efectos segundaios..
Asi que de verdad: desde hace 5 años,desde que me lo retiraron ,intento difrutar a lo maximo de esta suerte de estr libre de tomar nada!
animo1
Un fuerte abrazo..

[yyolyy]

Hola
Pues si no tomas ningún medicamento... es porque no lo necesitas. El MM se trata cuando aparece, no cuando no aparece... En muchos casos hacen mantenimiento porque esta parado en fases que no son las de RC o para mantener la remisión parcial. Hay personas que toman mantenimiento, porque el médico considera que es mas riesgo no tomarlo, porque el MM en esa persona en concreto es más facil que se despierte de pronto... pero en gente que llevais ya tiempo... no hace falta a priori. Es lo que la hematóloga me dijo a la misma pregunta que le hice. Hay que tratarlo cuando empieza a moverse el MM.
Abrazos
Yoly