Me llamo Javi, tengo 32 años y tengo mieloma múltiple iga.
He descubierto este foro y me parece oportuno presentarme, contaros mi historia y poder aprender e informarme de todos vosotros.
Os cuento mi historia......que es un poco rara..
Todo empezó hace 2 años cuando me empezaron a salír unas ampollas en la piel por todo el cuerpo. Después de pegarme un año haciéndome biopsias analíticas y demás se me diagnostico por fin un Penfigo IGA.
Durante este tiempo sentí mucho desconocimiento de mi enfermedad por parte de todos los dermatólogos por los que pase. Me hacían muchas fotos muchas pruebas pero nadie daba con un tratamiento que lo curase. Al final una dermatóloga de la seguridad social me receto dapsona (sulfona) y las ampollas iban desapareciendo. Así estuve un año y me iba bastante bien, hasta que me empece a sentir día a día bastante cansado..
Yo quería saber más información sobre el penfigo iga o sobre la Dapsona que estaba tomando. (Efectos, dosis, hasta cuanto tiempo tomarlo,etc) En la seguridad social me dijeron que esto era una enfermedad crónica y que posiblemente lo tuviera que tomar toda vida. Que lo tenía que aceptar y ya esta. Punto y final
A principios de marzo de este año, mi cansancio iba a más. Mi mujer y yo nos planteábamos tener hijos y necesitábamos también información sobre la dapsona por si podía haber algún problema, así que decidimos buscar un bien dermatólogo que por fin nos dijera todo sobré el penfigo iga, tratamiento y todo. Alguien que supiera del tema, así que encontramos por internet un buen dermatólogo especialista en penfigos en la clínica universitaria de Navarra.
Pensamos que sería caro, pero bueno por lo menos tendríamos todo claro..
Fuimos y nos explico todo perfectamente, me hicieron biopsias, analíticas y confirmaron lo ya sabido. Penfigo IGA variante subcornea.
El doctor me dijo que necesitaba hacer alguna prueba más porque en la analítica de sangre había visto un pico monóclonal un poco alto.
Me hicieron gastroscopia, colonoscopia y punción de médula ósea.
Las 2 primeras salieron bien y para los resultados dd la punción tuve que esperar unos días más.
El 12 de marzo de 2013 recibo la llamada del doctor y me dice que vaya a la clínica que no me podía decir la noticia por teléfono. Me esperaba ya lo peor, pero nunca me imaginaba lo que escuche aquel día.
Fuimos mi mujer y allí había como unos 4 doctores más.
Nos dicen que tenía mieloma múltiple iga, nos hablan de quimioterapia, trasplantes, estudios clínicos.. Estábamos en shock, no nos creíamos lo que estábamos oyendo. Fue el palo más duro de nuestra vida.
Después de la mala noticia, a día de hoy ya esta más que asumida.
Estoy acabando mi segundo ciclo de quimioterapia. Me están dando bortezomib. Yo me encuentro más o menos bien. A días con alguna nausea, insomnio, estreñimiento pero de normal lo voy llevando muy bien.
Yo no tengo síntomas de dolores de huesos ni nada de esto. Sólo tengo lo del penfigo de la piel y el MM estadio 1 con un 46% de células plasmaticas.
A finales de julio acabo con el tratamiento y si todo va bien para septiembre podría empezar con el trasplante autologo de médula.
Supongo que seré asiduo por este foro y os iré informando.
Disculpad el ladrillo...
Sin ánimo de hacer publicidad ni spam, he hecho un blog donde cuento toda mi historia desde el principio y como voy pasando el día a día con ánimo de ayudar a otras personas:
http://unode60.wordpress.com/
Código: Seleccionar todo
http://unode60.wordpress.com/ Saludos
pero bueno ya ni modo.
