Foro Mieloma Multiple

Hola a todos:

Familiar RosaB mieloma multiple IgA lambda estadio IIA.


Primero que nada muchas gracias por todos los comentarios que me habeis hecho en la presentación.

Hay un tema que me tiene preocupado y verdaderamente no sé qué hacer. Resulta que la Dexametasona eleva muchísimo la glucosa de mi mujer, ha llegado a tener casi 4 gramos. El médico de cabecera le recetó metformina y nos dió unas pautas para el control del azucar. El hematólogo no le da mucha importancia a este tema, pues considera que es secundario. Muchas veces le he preguntado si es conveniente alguna dieta, siempre me responde que no, que coma de todo.

Pero... aquí se unen dos cosas, primero, que yo soy un poco pesado con este tema de la alimentación y quizás me esté pasando porque le doy demasiada importancia y seguramente la estoy asustando con el tema de la diabetes y sus consecuencias y segundo que ella es de mucho comer (le encantan los dulces).

Anoche, le hice un comentario sobre la cena, ella se puso muy nerviosa, lloró mucho, no queria tomarse la medicación y dijo que estaba harta, que no iba a cuidarse y que al final todo era para nada. En fin que pasamos un mal rato.

Yo sé que es normal que tenga bajones de ánimo, pero estoy un poco despistado sobre cómo debo actuar. Quizás lo mejor es dejar que ella misma se de cuenta de que por desgracia va a tener que cambiar ciertos hábitos de vida, o quizás, es mejor que mientras pueda, disfrute de las cosas que le gustan.

¿Qué puedo hacer?.

Muchas gracias y un saludo.

Hola
Los tratamientos, casi todos, tienen algún efecto indeseable.
Si en el caso de tu mujer le eleva la glucosa, pero el hematólogo no le da importancia, adelante sin problemas.
Es muy, muy importante que coma de todo, que esté animada, que se sienta apoyada... Es una parte vital del tratamiento. Los estados de ánimo influyen y mucho en las enfermedades. Si por ponerle trabas en la comida se perjudica este tema, no sé, es una opinión personal, pero creo que mientras los médicos no le den importancia no se la deberíamos dar los demás.
Ya te digo, es lo que particularmente pienso yo. Espero haberte ayudado. Un saludo

Alejandro

Hola a todos
La ingesta de dexametasona cambia el estado de animo,la ansiedad es muy fuerte y te desesperas
para comer,debes tener paciencia porque ademas esta quita el sueño y todo esto es muy desagradable
para el paciente, el amor que le demuestres a tu esposa es muy importante. Yo tome dexa y aumente 30
libras,luego que te la suspenden todo se va normalizando. Yo trataba de comer menos carbohidratos.
Mucho cariño para todos

hola,
Como bien te lo dicen Gatupin,y Petra todos los tratamientos para el MM tienen efectos segundarios, muchas veces importantes.
Asi que tranquilo..
Si el hematologo no le da importancia...es que no la tiene..
No la censures!
Dejale que coma todo lo que quiere si le apetece, y si no se lo prohibió el hematólogo.

Él único que manda, es el hematologo(ni el medico de cabecera ni tú, estais capacitados para marcarle pautas!)

Insiste en preguntar al hematólogo el porque le sube el azucar,( cuando vayas con tu mujer a la consulta: apunta todas tus dudas por escrito.: asi no te olvidaras de preguntarle nada.)
No debes fiarte del medico de cabecera(no es especialista!): si tienes dudas, llama al servicio de hematologia SIEMPRE(que te den un nº de tel, para poder hacer consultas por telefono..No se trata de preguntarles tonterias todo el dia, porque estan super ocupados y tienen muchos casos que resolver. No se pueden dedicar a un solo paciente,Eso, hay que entenderlo..)..Pero si es un tema que os preocupa: HAY que preguntarlo por tel.

Te cito los efectos segundarios de la Dexametasona:
http://es.wikipedia.org/wiki/Dexametaso ... ecundarios
" * Malestar de estómago, aumento de la sensibilidad a los ácidos estomacales, que puede provocar una úlcera de esófago, estómago o duodeno.
* Aumento del apetito que conduce a una ganancia de peso significativa.
* A veces se pone de manifiesto una diabetes mellitus latente. Se empeora la intolerancia a la glucosa en pacientes con diabetes preexistente.
* Acción inmunosupresora, en particular si se administra conjuntamente con inmunosupresores como la ciclosporina. Podría hacer progresar las infecciones hasta poner la vida en peligro. Además, suprime la fiebre como señal de aviso.
* Trastornos psiquiátricos, que incluye cambios en la personalidad, irritabilidad, euforia y manía.
* Osteoporosis en el tratamiento a largo plazo, fracturas patológicas (p.ej. de cadera)
* Atrofia muscular, balance de proteínas negativo (catabolismo)
* Enzimas hepáticas elevadas, degeneración grasa del hígado (normalmente reversible)
* Cushingoide (síndrome que mimetiza un córtex adrenal hiperreactivo que cursa con adiposidad, hipertensión, desmineralización ósea, etc.)
* Se observa normalmente depresión de adrenales si se administra más de 1,5 mg diarios durante entre tres semanas y un mes.
* Hipertensión, retención de sodio y fluidos, edema, empeoramiento de la insuficiencia cardiaca (debida a la actividad de los mineralocorticoides)
* Dependencia con síndrome de abstinencia.
* Aumento de la presión intraocular, ciertos tipos de glaucoma y cataratas.
* Dermatológicas: acné, dermatitis alérgica, sequedad de la piel, petequias y hematomas, eritema, anormalidades en la cicatrización, aumento de la sudoración, rash, estrías, supresión de la reacción a pruebas cutáneas, fragilidad cutánea, adelgazamiento del vello capilar, urticaria.
* Reacciones alérgicas (infrecuentes): anafilaxis, reacciones anafilactoides y angioedema (Altamente improbable, puesto que la dexamentasona se administra precisamente para evitar reacciones anafilácticas.)"

Como los ves, el aspecto psicologico se altera muchisimo cuando se toma DEXA.(mas si va acompañado de otros medicamentos)
El papel tuyo, para ayudarle,es complicado.lo sé.Pero debes procurar no contrariarla.
No debes estar todo el dia diciendole lo que tiene o no tiene que comer..lo que debe o no debe hacer..ect..(eso cansa y no ayuda en nada,si uno esta en tratamiento!)

Si el hematologo dice que puede comer de todo..es que puede comer de todo..

Tiene cancer, y esta deprimida en un grado o en otro: Aunque no te lo dice, esta super preocupada y tiene ratos en los cuales piensa que el tratamiento es inutil.. seguro que a veces incluso piensa que se va a morir..
Eso, lo lo hemos pensado todos.Yo lo he pensado tambien aunque no se lo decia a mi marido...Los tratamientos para el MM son muy duros y afecta muchsimo a los enfermos,pensar que el MM es un tiopo de cancer quie no tiene cura.

Asi que no la censures en nada: dale la razon y escuchalaPonte de su lado...Mostrate flexible!Apoyala!
Eso es el papel de los familiares
.No la preocupes mas de lo que esta ya..y quita importancia a las cosas que no las tienen.
Bastante tiene ya Rosa como para tener que discutir contigo: hazle la vida agradable y ten detalles con ella.Lo valorara!!..
Si no consigues establecer un dialogo fluido con ella , si hay roces frecuentes entre vosotrso o si ella esta muy alterada,,habla con un psico-oncologo para que te oriente y te explique lo que debes o no debes decirle para ayudarla mejor : .
Es super útil hablar con un psico-oncologo para tener una buena relacion enfermo-familiar. y enfermo-hematólogo; es útil que te dé indicaciones para que asumes lo de ser un" buen familiar de enfermo de cancer".(no es facíl..lo sé!)
pide una cita con e lpsico-oncologo a través del servicio de hematologia.

No la contaries: esta muy enferma!
Con la DEXA, se engorda mucho, porque augmenta el apetito: si quiere comer algo, y si su hematologo dijo que no tenia que hacer una dieta especial. dejala que lo coma!

No te preocupes pòr los bajones de moral que tenga,son normales: Hay que intentar que colabore con el tratamiento, porque si colaboracion, no, los tratamientos no funccionan
.La moral es super importante para llevar bien el tratamiento, y las depresiones son frecuentes en pacientes onco-hamatologicos..(algunos dejan de comer.otros decidan abandonar el tratamiento:por eso es util lo del onco-hematologo.)

Yo empezé a creerme que estaba bien, despues del TMO, cuando mi marido empezo a llevarme la contraria!
durante el tratamiento, me mimaban todos tanto(mis hijos y mi marido), que nunca me llevaban la contraria en nada!
Me volvi tan caprichosa y tiranica con ellos, como los niños mal criados!
Pero poco a poco, volvimos a tener dialogos "normales", y dejaron de decir "Amén" a todo lo que decia yo..

Ten paciencia y no discute con ella. piensa que es temporal, que tu mujer esta muy alterada por el diagnostico y por el tratamiento.Apoyala en todo.
Solo debes procurar que cumpla lo que dice el hematologo: tú , por tu cuenta,no debes censurarle en nada.
Un abrazo

Hola Lazgom,es normal que vivas con ansiedad ese problema sobreañadido que es la elevación de glucosa de tu mujer.Es dificil controlar las cifras de glucemia cuando se está tomando dexametasona,no obstante tienes que hacerle ver a tu mujer que comer puede comer de todo,no debe restringir los alimentos pero hay una cosa que son los dulces con los que se debe tener especial cuidado,si de habitual tiene la glucosa alta ,cuando toma dulces,seguro que ésta sube un montón( en esos momentos puntuales ),eso no es bueno a la larga ni para su corazón ni para sus riñones etc....Seguro que en parte toma los dulces para liberarse de la ansiedad que su situación le ocasiona,por eso tienes que ser muy cuidadoso y no crearle más ansiedad de la que ya tiene,negocia con ella,dile que tome dulces sólo los domingos por ejemplo,comprale bollería de la que denominan especial para diabeticos(aunque tambien hay que consumirla con moderación),si eres "cocinicas"hay postres sin azúcar,con edulcorantes artificiales que pueden servirle de "sucedáneo",en fin trata de entretener su ansiedad y de reforzar en positivo sus buenos hábitos y,sobre todo sé consciente de la tremenda carga psicológica que lleva encima ,tú tienes que ser ahora el fuerte de la pareja y demostrarle tu amor que es la mejor manera de que ella coja fuerza para seguir adelante,mucho ánimo .

Hola lazgom, mi madre actualmente esta con ciclos de Velcade + dexametasona, y la hematologa nos recomendo que evitara comer dulces durante el tratamiento para prevenir esa subida de azucar, es la segunda vez que está en tratamiento, con el primero que tambien llevaban corticoides tambien otra hematologa nos recomendó lo mismo, intentar evitar los dulces. Ademas en su analitica de toxicidad del tratamiento que le hacen antes de los ciclos la glucosa es una cosa que se mira mucho, hay que controlarla, pero aunque la tenga tan alta supongo que ellos tendrán un limite para poner medicación, si no se la han recomendado sera porque no la necesite.
Si le gustan los dulces en el mercado hay mucha cosas para los diabeticos yo a mi madre le he comprado estas navidades dulces sin azucar, hay solucion para todo.
Animo y cuidala.
Un abrazo.

Hola:

De nuevo muchas gracias a todos por vuestros comentarios.

El hematólogo que lleva a mi mujer, desde el principio, nos advirtió del problema del azucar, pero no le dió importancia porque considera que es facilmente controlable con medicación. Yo sin embargo, sí creo que tiene cierta relevancia, pero bueno, confiaré en lo que me dicen.

Creo que Annie tiene razón y quiero que mi mujer esté relajada y feliz tanto como sea posible. Agobiarla, seguramente va a ser más malo que bueno y de todas formas son sólo los días que toma el corticoide los que se le produce esa elevación de la glucosa. El resto del tiempo, los valores son normales.

El día 14 tenemos analitica de sangre y orina de 24 horas, ya veremos lo que nos cuentan.

Un saludo y un abrazo a todos.

Hola,Larzgom
He encontré este link, y creo que algunas cosas podrian te ser útil, igual que a muchos otros familiares, para saber como actuar:
Cómo enfrentarse al cáncer: familiares y amigos
https://www.todocancer.com/ESP/Informac ... +y+amigos/

Tambien hay consejos para ella:
Cómo enfrentarse al cáncer: pautas para el paciente
https://www.todocancer.com/ESP/Informac ... +Paciente/

Compartir, hablar, preguntar...
https://www.todocancer.com/ESP/Informac ... ci%C3%B3n/


En la paginaTodocancer.org, encontraras muchisismos mas consejos
Los momentos iniciales
https://www.todocancer.com/ESP/Informac ... ciales.htm
durante el tratamiento
https://www.todocancer.com/ESP/Informac ... tamientos/
Después de los tratamientos
https://www.todocancer.com/ESP/Informac ... tamientos/
Después del alta médica
https://www.todocancer.com/ESP/Informac ... A9dica.htm
Reincorporación a la vida cotidiana
https://www.todocancer.com/ESP/Informac ... idiana.htm


Si la enfermedad reaparece…
https://www.todocancer.com/ESP/Informac ... reaparece/
Abrazos

Muchas gracias Annie:

Hoy, explosión de ira, gritos, llantos y mucho sufrimiento.
No sé que hacer.

El jueves, le comentaré al hematologo.... a ver que me dice.

Que pena más grande que alguien a quien quieres, sufra y no poder ayudarle.

No voy a escribir más porque estoy muy desanimado.

Un saludo.

A ver...
Debes de seguir escribiendo en el foro..Es bueno para ti poder quejarte y que te escuchen.
Me importa un monton que te desahogues..es super importante para que no te desanimes..
En el foro, hubo varios casos como el de tu mujer-
Son malos momentos..y eso es normal que ocurra por los tratamientos y por el diagnostico..El MM es una enfermedad larga , penosa y desgasta mucho las fuerzas y el animo,tanto del enfermo como de sus familiares.
Ten paciencia y no tires la toalla.
Piensa: "pasara"...Ya lo creo que "pasará.." es cestion de aguantar unos menes..ANIMO!
Todos hemos tenidos de esos momentos: yo tambien los he tenido y gritaba a la gente que mas me queria, me comportaba de forma caprichosa..y decia cosas que no eran propias de mi forma de ser...
cuando ocurre eso..
Quedadte callado , no le contestes nada..Escuchala..Cogele la mano y deja que su ira pase..
En tu interior,mientras tanto, piiensa:
"no es ella la que habla....es el MM"..
No le des pie a que su furia augmente.
Cuando le pase un poco la crisis, dale un zumo o agua..y dile que la quieres mucho..que entienddes que este enfadada y desesperada..que sabes que es super duro para ella(no le digas que para ti tambien lo es...porque no es comparable: la enferma es ella....)

En la proxima visita..o sin que ella este presente, la semana que viene,llama por telefono, pide cita y acercate al servicio de hematologia para comentar lo mal que lo esta pasando a su hematologo..
Igual nececita que se le reajuste las dosis de medicamentos..Tal vez nececite un tratamiento suave para depresion
r(yo lo he tenido al principio. no para depresion, pero para guardar la calma, porque estaba histerica: no dormia , no podia tragar ni agua..y temblaba sin parar..; no lograba escuchar a nadie, ni me enteraba de nada de lo que escuchaba:estaba en otro mundo, segura que me iba a morir;No tenia ganas de luchar,solo tenia miedo..)
Eso es normal..muchas veces ocurre..
Asi que no paniques!
Pide al hematologo que te den cita con el onco-psicologo de la planta.
Te ayudará a gestionar el problema y te explicará como abordar el tema MM con ella, para que puedas ayudarla sin enfadarle.Te dira lo que no le debes decir cuando se enfadada.
Te enseñara a escucharle.

A ella,tambien la tratará..Ellos saben como hacerlo, porque son muy "profesionales".
Luego os haran una terapia familiar: los dos juntos, para resolver el problema de incomunicacion..
Es super importante que sigas estos consejos, porque los que hemos pasado por ello y sabemos que todo eso se puede solucionar..
cuando uno tiene MM, si no se habla del tema con la familia, se levanta una pared, cada dia mas grande..
Los onco-psicologo lo llaman "el muro del silencio"..(se habla de todo, salvo de lo que importa de verdad: del miedo a morir..de los tratamientos.del MM....del dolor..ect..)

Asi que ahora mismo, intenta respirar..
No te alteres, y cuando estes calmado, intenta el dialogo con ella, sin reproches, diciendole que la quieres mucho..como si no hubiera pasado nada...No le hagas chantaje emocional diciendole que te hace sufrir..ni cosas de estas!
.(Exterioriza tu rabia fuera de casa:a mi me daba buen resultado salir de casa, meterme en el coche y gritar fuerte!; Cada uno tiene sus trucos..)
Cuando estes mas relajado, vuelve a casa..y notaras que ves todo de forma diferente..te sentiras liberado de toda tension..
Vuelve a escribir en el foro..
Te hará bien..y sabes que entre todos te intentaremos ayudar.
Ten paciencia...
Te mando ANIMO!
y un fuerte abrazo