soy nueva y necesito ayuda ¡¡¡¡

[popolo10]

Hola me presento soy la esposa de un paciente de mieloma multiple y estoy desesperada asi que espero alguien me pueda ayudar .
mi marido lleva diagnosticado desde el 2004 en oviedo en principio era un plamocitoma solitario en la columna fué operado recibio radioterapia ,en 2008con fracturas en 2 costillas esto see convierte en mieloma multiple comienzan con ciclos VBMCP/ VBAD seis ciclos y a continuación en enero de 2009 se somete a un transplante autologo , donde todo resulta perfecto , sale a los 19 días del hospital y se recupera genial , las revisiones cada 3 meses , esta última nos dejan de piedra cuando nos dicen que la medica está fuera y nos atiende otro medico que nos comunica que tienen previsto hacerle otro transplante esta vez de un donante en febrero.
¿¿alguien tiene esta experiencia ?? lo que lei en internet habla de que el transplante de un donante tiene un indice de mortalidad altisimo
a mi marido no le dierón ningun tratamiento post ttrasplante esta genial nunca estuvo tan bien como ahora y esto comprendereis que nos asusta me da la sensación que está de experimento.
la explicación del medico es que esta en la edad clave para hacerle esto e intentar curarle
¿merecera la pena arriesgarse , sino se cura pasar otra vez por el suplicio ?
no se si esto tendria que ponerlo en esta parte de los foros, sino es así por favor me lo decis donde tengo que escribir para que la gente me conteste
gracias por leerme

[fercu]

Hola Popolo 10:

Bienvenida al foro MM.
Lamentamos que tu marido este enfermo de MM
y las preocupaciones que te afligen.
Ya veras como todo pasara.
Paso a responderte a tus preguntas en el foro "Trasplante de Medula"

Abrazos fercu y mary

[popolo10]

gracias por contestarme sois muy amables
otro abrazo fuerte

[annie]

Hola,Pololo.
Creo que si lo dicen los hematologos..debeis seguir sus consejos..
Preguntales el porque de este cambio de atitud respecto al post TMO..
animo1
Un abrazo

[yyolyy]

Bueno, es un tema, en mi humilde opinión algo delicado. No comprendo el porque de pronto quieren hacer un transplante de un donante sin daros una explicación feaciente. No es un tema para pasar de largo, ni para dedir: pues vale, a la primera de cambio. Es una decisión complicada que debe ser tratada por el equipo de hematologia de forma que vosotros expongais todas las dudas. Lo primero que yo haría si fuera mi familiar es pedir hora para hablar del tema con la hematóloga/o y exponer la noticia, el porqué, las dudas, y todo lo que se os ocurra de este cambio de opinión.
Seguramente tienen una explicación y unas causas y un porqué. Y en definitiva, la dicisión es vuestra, en este caso, del paciente. Y pienso que se debe tomar siempre que tengais todos los datos en la mano y las dudas alcaradas, porque sinó, la sensación es exactamente esta: desconfianza y un interrogante encima de vuestras cabezas que no tiene sentido de ser.
Es lo primero que debeis hacer: pedir hora y preguntar todas y cada una de las dudas y hablar tranquilamente con el hematólogo. Despues, si no os convence la explicación se pueden hacer otras cosas, pero primero es eso. Sin eso, es absurdo comentar desde un foro las dudas. Es imposible.
Yoly

[popolo10]

gracias yoly por tus palabras me reconforta leeros , hoy tenia problemas con la pagina que no me salia no se porque y estaba deseando entrar, llevo un día fatal hoy rompi y me dio por llorar , esto es horrible parece una pesadilla, ademas leo y leo en internet y cada vez me da más miedo ponen unos indices altisimos de mortalidad.
mañana llamare al hospital y pedire hablar con la medica de él y expondremos todas las preguntas aunque me temo que ellos lo tienen decidido
gracias y un saludo

[annie]

Hola..
es normal que estes agobiada..pero no paniques.
Nunca adelantes acontecimientos negativos..sin estar segura de ellos..
Lo mejor es informarte bien, pidiendo siempre una cita a su hematólogo...
(vuestra cita es el proximo jueves, creo..No merece la pena llamar mañana..)
estan desbordados de trabajo, y no sé si por telefono te podrá atender todo lo bien que lo deseas..
Mejor es pedirle una cita, y que te atienda con calma, sentados en una sala..Estas cosas no se deben tratar a la ligera, entre dos consultas..en un pasillo o por telefono...
Haz una lista de preguntas por escrito, para no olvidarte de preguntarle todo lo que te preocupa el dia de la cita..
No leas estadisticas, porque no sirven para nada..
Llevo 14 años en remision completa, y hace 14 años..nadie hubiera apostado que tuviera ni la mitad de la suerte que he tenido hasta ahora..
todo ha progresado muy rapido y muy positivamente en el tratamiento del MM..Ya no es tan terrible como hace 10 o 20 años..
Hay montones de medicamentos nuevos..de combinaciones de medicamentos, que son eficaces contra el MM.
La supervivencia ha crecido muchisimo..
Vive el presente..intenta solucionar los problemas a medida que llegan..no pienses en negativo..
Recuerda que tu papel de familiar es ser fuerte, para poder darle apoyo..asi que intenta que no te vea desanimada..que no sea él, el que te tenga que animarte a ti...Eso sería catastrofico!..
Un abrazo

[yyolyy]

Ei, lo primero que tienes que hacer es tranquilizarte. De momento no se lo estan haciendo, así que tranquila y serénate, porque las cosas, de forma serena, se pueden encajar mejor, comprender mejor y se ven de forma más adecuada.
Has hecho bien en pedir una hora. Ahora haz lo que te dice Annie: apunta en una lista tus dudas y cuestiones para poder leerlas el dia de la visita si se te olvida. Expón tus dudas y sentimientos al respecto y tambien el miedo.
Todo tiene sus pasos y su momento. Si te pones nerviosa, no te ayudará.
No busques demasiada información en internet, porque hay cosas que no son ni científicas y provienen de opiniones... y los estudios científicos son demasiado complejos para mirarlos con esta angustia de una forma objetiva. Pide a los hematólogos información que ellos os puedan ofrecer y bibliografía en donde poder mirar. Tienen para familiares cosas en las que podeis leer y son hechas para que se entiendan.
Pero sobretodo, esponer vuestras cuestiones.
Una vez hecho esto, insisto que es el paciente quien debe escoger. Y esto es así. Tiene que firmar una autorización. Así que tranquilidad y que os tranquilicen. Un TMO requiere que el medico esté un tiempo explicándose y eso es lo que estais pidiendo y más si no es un autotransplante.
De todas formas, míralo desde este punto de vista: teneis la oportunidad de poder pensar que en vuestro caso existe la oportunidad de curación total. Eso, es algo que no todo el mundo tiene la oportunidad ni tan solo de plantearse. Valorarlo todo y míralo desde todos los puntos de vista: el negativo, pero el positivo también y despues de hablar con el médico, lo ponéis en una balanza. La decisión no es fácil, pero seguro que serenamente, podeis pensar mejor. Respirar hondo y a ver que os cuentan.
Pero sobretodo, mirad de tranquilizaros. Los nervios y el miedo, no os ayudan y son mal aliados para poder seguir adelante.

Yoly

[mariaj]

Hola popolo, deseo que resolvais todas vuestras dudas.
Muchas suerte para mañana.
Un abrazo.