Presentación de mipapa

[mipapa]

HOLA, me presento ,soy silvia ,a mi papa de 61 años le han diagnosticado mm igG en estadio I hace 1 mes . elpasado dia 30 inicio el tto . lo han metido en un nuevo ensayo con VELCADE, LENADOLIMIDA Y DEXAMETASONA. 6 CICLOS y luego transplante. ahora mismo le ha dado hipo y se le hincha el estomago despues de comer, se cansa bastante al andar. pero por lo demás está bien.
el está animado por lo menos aparentemente. al ver este foro, he visto que podré ir contando nuestra experiencia y a la vez aprender con las vuestras

[fercu]

Hola mipapa:

Bienvenida al foro.

Los síntomas que apuntas pueden ser consecuencia de los efectos secundarios del
tratamiento. También no sabemos como tiene el nivel de anemia...
El ser candidato al trasplante se supone que tiene muchas posibilidades de estabilizar
la enfermedad, además tu padre es joven...

Deseamos tu participación en el foro y ya nos iras contando.
Muchos ánimos de fercu y mary

[mipapa]

Muchas gracias:
No tiene mucha anemia, ahora la mayor molestia es la hinchazon de estomago después de las comidas. Os ha pasado?

Vosotos estáis o conocéis alguna asociación de enfermos de MM.?

Que tal lleváis el tto? el tiene buena calidad de vida ahora mismo, va a disminuir mucho con el tto?
Son muchas las dudas que tenemos

Gracias X el apoyo

[mipapa]

También tiene diagnosticado desde julio hipertrofia ventricular izquierda que me imagino q limitará el tto
Cómo puedo ver en este foro vuestras historias?

[annie]

hola,mipapa
De moemento..no te preocupes por el tMO..
Hay que ir poco a poco..vivir al dia..
Cuando tu padre acabe con los 6 ciclos de tratamientos,los hematólogos decidiran si se puede o no hacerle el TMO..no te anticipes pensando cosas negativas.

Respecto al tMO, su calidad de vida despues será mejor que ahora..
a mi me diagnosticaron MM hace 19 años.tenia 43 años..y me hicieron el TMO en octubre de 1996..Desde entonces estoy en remision completa..Ahora mismo no tomo ningún tratamiento de mantenimiento para controlar la enfermedad , y tengo ya 62 años!..Mi calidad de vida es envidiable(volví a trabajar 5 meses después del TMO, hago deporte(natacion 3 veces por semana)..viajo bastante..No tengo ninguna "limitacion" debida al MM..soló tengo que hacer un analisis de sangre cada 3 meses para controlar que el MM sigue "dormido"..y no ha vuelto a despertar.,Tambien es cierto que cojo mas infecciones respiratorias "de lo normal", pero pero quitando eso, estoy muy bien.
Asi que ANIMO!
para leer algunos testimonios puedes ir a :
http://www.mieloma.com/blog/archivos/ca ... estimonios
Un abrazo

[mipapa]

Me alegro muchisimo.
Ojalá mi padre le ocurra algo así.
Para ti el tratamiento ha sido muy duro?

[annie]

Si..Eran otros tiempo y los ciclos de quimio eran distinctos a los de ahora..Se hacian estando ingresado en el hospital..y duraban 4 dias a veces 5 dias, con muchos efectos segundarios.Los resultados no eran tan buenos con todos los enfermos porque quitando los ciclos VAD y el Melfalán..no habia NADA mas para combatir el MM en el caso de que no respondieran al melfalán o ciclos VAD..La media de supervivencia era de 2 a 3 años en aquella epoca..y conociendo esos datos y sobre todo viendo como iban cayendo los compañeros de batalla, era francamente dificil mantener la moral alta durante los tratamientos.En 1996,nadie pensaba que yo iba a tener una supervivencia tan prolongada, con una calidad de vida tan buena..Yo soñaba con ganar de 3 a 5 años con el TMO..pero no mas.Menos mal. todo ha ido super bien, y ya son casi 19 años..sin recaida, y con una excelente calidad de vida.
No se puede comparar 1996.. a 2015..
Todo ha cambiado mucho, todo ha cambiado a mejor respecto a los tratamientos desde 1996 para los enfermos de MM!
los tratamientos de ahora son mas personalizado..se sabe mucho mas sobre el pronostico de la enfermedad en el momento del diagnostico..Hay muchas opciones de tratamiento y se sabe en el momento del diagnostico, cual tratamiento va a ser él que mejor le va a ir a cada enfermo..
Ahora la suervivencia se ha mas que triplicado para casi el 100% de los enfermos, respecto a hace 10 años atrás ..y cuando hay recaida, si la hay, o si un tratamiento "no funciona",hay muchos otros tratamientos disponibles..muchas mas opciones!Ademas de eso, cada año salen nuevos medicamentos para combatir el MM y cada año se sabe mas sobre el MM..asi que casi se puede decir que el MM se esta transformando en una enfermedad crónica..
ANIMO!
un abrazo

[mipapa]

anoche le dio 38 de fiebre, se tomo paracetamol y le bajo.

es normal con el tratamiento velcade+lenalidomida+dexametaxona que suba la fiebre?

[annie]

Cuando se esta en tratamiento y que sube la fiebre, siempre hay que signalarlo al servicio de hematología..
No os dieron un nº de contacto para consultar por telefono en caso de duda?

La fiebre , si no supera 38 puede ser un efecto segundario del tratamiento, pero tambien puede ser un signo de que hay una infeccion grave...SIEMPRE es mejor informar al hematólogo.

No te quiero meterte miedo, pero siempre es mejor ir al hospital "por nada" que de no ir..
En 1996, en el segundo ciclo de los ciclos VAD que recibia para tratar mi MM,he tenido un shock septico provocado por la infeccion del catetér..
Recuerdo que a pesar de estar en una situacion critica estaba consciente y que no me dolía nada en especial..ni tenia tampoco mucha fiebre(no mas de 38.5 )..Menos mal que mi marido ,después de varias horas con "poca fiebre" y con perdida de conocimiento, y a pesar de que no quería ir a La Paz,me convenció para ir a urgencias ..Estuve a punto de morir por no querer ir antes al hospital.Nos dijeron que habia sido cuestion de muy poco..de tan soló un par de horas..Después de haber superado el estado critico, estuve ingresada un mes con muchisimos antibioticos (tambien me cambiaron el catetér..)Desde ese dia, cada vez que he tenido dudas o fiebre..he llamado al servicio de hematología para preguntar, y siempre me han dicho de "pasarme para echarme un vistazo"..

[mipapa]

Muchas gracias
Lo tendré en cuenta para futuras ocasiones, ahora de momento no le ha vuelto a dar.

El heCho de que mi padre este en fase 1 es algo que ayudará al tratamiento? Es q he leído en otras páginas que no es tan importante la fase en la que este!
El tratamiento puede parar la enfermedad? O es inevitable que a medida q avanza el tiempo empiecen a aparecer daños óseos o problemas renales....