Madre con MM:plasmaeféresis y tratamiento con lenalidomida

[esther78]

Hola, me llamo Esther.
Escribo en este foro para compartir la experiencia que estoy viviendo con mi madre de 68 años. Hace años, en el 2008, le diagnosticaron una gammapatía de origen incierto en un análisis de sangre. Desde ese momento la ha tratado un hematólogo que ha ido haciéndole exámenes periódicos. En 2011 ya le diagnosticaron Mieloma Múltiple pero no experimentó síntomas hasta mediados del 2013. Empezó con dolores en la parte inferior de la espalda. Al principio pensábamos que era un problema muscular pero cuando le hicieron radiografías se detectaron lesiones en los huesos que eran las que le causaban el dolor. Sufría dolores muy intensos en la espalda. No podía dormir porque cuando se tumbaba le dolía muchísimo, perdió mucha movilidad. El hematólogo le recetó parches de fentalilo de 50 para controlar el dolor y le aliviaron bastante. Le empezaron a tratar con quimio (diciembre 2013) 4 ciclos velcade (bortezomib) y dexametasona y zometa. Los efectos secundarios le causaban muchos vómitos y mareos. En abril 2014 le hicieron la aféresis o trasplante autólogo, lo pasó muy mal porque mi madre no se salta ni un solo efecto de la quimio.
El tratamiento en sí fue muy bien, no se consiguió remisión completa pero el recuento de células plásmáticas bajó por debajo del 1%. Después del trasplante inició un tratamiento experimental consistente en lenalidomida y zometa.
Después de 8 meses después, pensábamos que su recuperación sería más notable. Es cierto que está mejor pero vemos que no termina de remontar. Se siente muy cansada y ese estado le causa un estado depresivo. Además el tratamiento hace que tenga el sistema digestivo bastante tocado, por lo que tiene diarreas recurrentes y no mucha hambre.
Sigue con los parches de fentalino de 25. El primer día que se lo ponemos está mejor pero a partir de la mitad del 2º día y el 3º día, se siente muy cansada y desanimada. No sabemos cómo ayudarla. ¿Alguien se ha encontrado en una situación similar? ¿Es normal que tras 8 meses tras el trasplante aún no pueda hacer vida normal??
Mil gracias por vuestra ayuda.

[annie]

Hola,Estewr..
Cada paciente es un mundo..Unos "remontan2 antes que otros..
Yo recuerdo que tarde mucho en remontar..
Tardé..
Los 3 primeros meses fueron super duros..pero cuando me dijeron que tenia RC, en el control de los 3 meses post TMO, empezé a remontar(muy poquito a poco..)
Ten en cuenta que tu madre tiene un tratamiento de mantenimiento post TMO con Revlimid..
El revlimid cansa mucho y da diarea
http://chemocare.com/es/chemotherapy/dr ... L5u89vgVzA
Asi que piensa que si el hematolgo considera que los efectos segundarios son normales...es que lo son..
El caso es que para notarse mejorando..influye mucho el estado de animo..
si tu madre tiene depresion, creo que debes hablar del problema con el hematologo..Seguro que la ayuda de un psico-oncologo le vendra muy bien.
Posiblemente le den un tratamiento flojo para superar la depresion..
Suele ser efectivo..y es conveniente, para que pueda "remontar"..
No lo dudes: cuanto antes esté mas animada...antes "remontará"..
Habla de este problema con su hematólogo..

Te mando este link..donde encontraras muchos consejos para paliar los efectos segundarios de la quimio(recetas de cocina para que se alimente bien...dietas anti diarea..como tratar los problemas emocionales..ect) de los laboratorios pfizer
https://www.pfizer.es/Assets/docs/publi ... Pfizer.pdf

Ten paciencia..Estoy segura que pronto "remontará"..
recuerda que las medecinas que nunca sientan mal son :"el cariño y la paciencia"
Dale mucho cariño..ten mucha paciencia...
Mucho Animo!
Un abrazo.

[esther78]

Hola Annie,

Muchísimas gracias por tu respuesta. Leeré con detalle los links que me adjuntas. El tema del psico oncólogo ya se me había pasado por la cabeza, el problema es que mi madre es muy reacia a pedir ayuda a un psicólogo, en este sentido se cierra en banda, pero veré si puedo convencerla. Según dice, estaría animada si el cuerpo le respondiera bien. Pero creo que es un efecto en cadena.

Un fuerte abrazo y gracias

[annie]

Piensa que tu madre tiene 68 años..y hazle entender que a los 68 años, uno no puede ponerse los retos de una persona de 30 años(yo tengo 63...y a pesar de hacer deporte,de seguir trabajando y de viajar mucho: no estoy igual de fuerte que a los 30!A mi tambien me duele la espalda y los huesos en general..a veces!)
A parte de la deneración lógica debida a la edad , el cuerpo no puede "responder" bien..si tu madre tiene depresión..
Las depresiones son muy frecuentes en pacientes de cancer..(mira los posts relacionados con
este problema en el foro)
En cuanto antes se traten las depresiones...antes desaparecen!
Es una pena que no quiera recibir ayuda profesional porque tratar la mente es igual de importante que tratar el cuerpo : las dos cosas deben de ir juntas para que los tratamientos para el MM funccionen bien.
intenta convencerla(habla con ella del tema sin tapujos)..
Sin ayuda profesional..me temo que la depresion de tu madre evolucionara a peor..es super importante que reciba la ayuda de un profesional.
ANIMO
Un abrazo

[esther78]

Muchísimas gracias por tus palabras. Creo que tienes razón cuando dices que también es fundamental cuidar la mente para que la recuperación sea mas rápida y mejor. Hablaré con ella a ver si consigo hacérselo ver.

Un abrazo

[fparejag]

Hola Esther:
La situación de tu madre se asemeja bastante a la de mi mujer, por si quieres consultar con el hematólogo aquí te pongo lo que actualmente toma ella
para la depresión 1 pastilla de paroxetina, por la mañana
para los estados nerviosos y de ansiedad, 1 gragea de xeristar, por la mañana y noche y rivotril esto solo por la mañana
para el dolor neurálgico 1 gragea de gabapentina,3 veces al día
para dormir 1 pastilla de lorazepan de 1 mg
Lleva un parche denominado durogesic matrix 75 mcg (fentanilo), cada dos días, antes eran 3 dias
también hace aspiraciones por la nariz de pecfent 400 mcg según la intensidad del dolor, (normalmente 1 al día aunque últimamente lleva un promedio de 2 y a veces 3 tomas) también es fentanilo
y como protector de estómago dos tomas de pariet (mañana y noche)
además para no tomar tanto fentanilo, si el dolor no es muy fuerte, le doy paracetamol
A pesar de todo, es como tú muy bién dices, una vez pasadas 4 o 5 horas, ya está de nuevo el dolor haciendo de las suyas,
A ver si el hematólogo lo ve correcto, y tu madre pueda sentirse algo mejor.
Recibe un cariñoso saludo de Paco

[Lauragondi]

Hola Esther,
Bueno por lo que cuentas creo que quizas aun sea un poco pronto, me explico. Mi padre con 64 tuvo el TMO (enero de 2013), y fue evolucionando despacio, tuvo tratamiento de quimio post tmo (que le dio algun que otro problemilla) y luego ya alcanzo RC definitiva, Aunque mi padre esta muy bien ya no ha vuelto a ser el que era, antes viajaba muchisimo y solo (es viudo) y no se le ponia nada por delante (te hablo de viajes en 2011 o 2012 a Siria, a Jordania, a Noruega, a Mexico...es decir viajes de mucho patear) y ahora aunque se maneja solo en casa, se hace su compra, sus cosas y demás, no es el mismo de antes, tiene una neuropatia secundaria a la compresion medular que sufrio por culpa del MM, Y ADEMAS tb como dice Annie la edad influye, pero di a tu madre que se ponga pequeñas metas, mi padre es lo que hace, se ilusiona con pequeñas cosas, comer el sabado con nosotros y los niños, ir a un concierto o al cine... El dolores ahora tiene menos, salvo un herpes que aun le da un poco de guerra y que lo ha tenido 3 meses muy fastidiado, por alguna razón algunos dias tiene diarreas, otros inapetencia total... pero en general se encuentra bien, aunque con sus limitaciones que antes no tenia. Asi que animo, a ver si lograis que la vea el psico y al menos enfoca las cosas de otro modo. Mucho animo y ya nos contaras!

[esther78]

Muchísimas gracias por vuestras respuestas,
Ayer hablé con mi madre y le trasladé vuestros comentarios. Creo que conseguí que entendiera la importancia de tratar la mente además del cuerpo para que la recuperación vaya siguiendo su curso y sea más efectiva. Está dispuesta a hablar con el hematólogo del tema para ver si la deriva a un psico-oncólogo. Yo creo que le vendrá bien. No sé si así solucionaremos el tema de la fatiga y cansancio, pero si al menos, conseguimos alejar los pensamientos negativos que pasan por su cabeza y su falta de ilusión, será más fácil que que anime a hacer pequeñas cosas y se vaya marcando pequeños retos.
También tengo que conseguir que coma más, pues el tratamiento le da una inapetencia absoluta, y entre esto y las diarreas, este mes ha perdido 2 kg...y es fundamental que se alimente bien.

De nuevo mil gracias por vuestros comentarios y mucho ánimo!!

[annie]

Todo lo relativo a efectos segundarios(alimentación..cansancio..ect..)se supera mejor estando positivo..y animado.
Asi que como te lo digo desde el principio..es fundamental que vea lo antes posible un psico-oncologo y que le de tratamiento para su depresión..
un abrazo