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 | "Quedada", El 03/ 09 /2008, En Madrid..... |  |
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Mensaje |
annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
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 "Quedada", El 03/ 09 /2008, En Madrid.....
Hola.
Os rercuerdo el mensaje de SARA..
cita:
Mensaje Re: GRACIAS AEAL
Hola a todos:
Me gust? mucho veros en las conferencias de junio (siento contestar tan tarde, pero con los turnos de vacaciones hemos estado un poco liados ). Me alegro de que os resultasen interesantes, transmitir? vuestras impresiones a la junta directiva y a los voluntarios que lo organizaron todo.
Ya estamos trabajando en la organizaci?n del Congreso de este a?o, que ser? el fin de semana del 15 y 16 de noviembre, en cuanto est? colgado en la web el programa preliminar os avisar?.
Y ahora en septiembre queremos retomar los encuentros entre afectados el primer mi?rcoles de cada mes. As? que os esperamos el mi?rcoles 3 de septiembre a las 11:00 en la sede de AEAL:
C/ Vel?zquez 115, 5? Izquierda. Madrid.
Un saludo a todos,
Sara"
Fin de la cita..
Yo , como siempre..voy a ir..
No es un reproche, pero tenemos que movilizarnos y comprometernos mucho m?s, para que este proyecto funccione..
Somos muy pocos en participar y eso me suena a fracaso..
Un abrazo.
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Como veras, Mieloma.com no es una web como las demas, intentamos ser un poco mas 'humanos' que otras webs de tematica
similar. Queremos que los usuarios vean que detras de un nick hay una persona. Por lo tanto, lo que intentamos es que
la gente se integre y participe en la web y no solo que entren, pregunten y se vayan... se que puede resultar complicado
pero... lo intentaremos!
Mi consejo es que te presentes antes de preguntar algo, pero bueno... no es obligatorio
Lo que si es importante es Contestar cuando encuentres la solucion a tus dudas o cuando alguien te responde
tanto para que la gente que te echo una mano sepa si consiguieron ayudarte y agradeceselo.
Como para ayudar a otros cuando esten intentando encontrar esa informacion, que tu necesitabas. GRACIAS.
No utiliceis Mensajes Privados para vuestras consultas, plasmarlas en el foro, tu duda de hoy puede ser la solucion de un compañero mañana |
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mariaj
Registrado: Marzo 2008
Mensajes: 476
Patologia: Mieloma Estadio III-B
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Maria Jos
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 Re: 03/ 09 /2008, En Madrid.....
Me gustaria pero me pilla algo retirado.
Yo tambi?n os animo a que participeis a todos aquellos que vivan en Madrid y se encuentren bien.
Animo annie, no te desanimes, es cierto que somos pocos participativos, a veces incluso se nota en el foro, lo tuyo es admirable, debes de sentirte muy orgullosa por todo lo que haces.
Un abrazo.
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
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 Re: 03/ 09 /2008, En Madrid.....
En serio que no..
De ver?s que no siento nada de eso..
Desanimo: si....un poco..porque casi nadie con MM participa en nada......
Creo que es bueno unirse.y compartir experiencias:.eso da confianza y se aprendemucho de los demas,
Cada uno es un mundo por descubrir, las cosas duelen menos si somos varios en padecerlas y si descubrimos que no estamos solos ni aislados....Eso ayuda a ser m?s positivo...
Pasa lo mismo que cuando se organiza un congreso o unas jornadas para pacientes; Creo que deberiamos participar masivamente..
Es dificil organisar una actividad, supone muchas horas de trabajo para que todo vaya bien, contar con muchos voluntarios ..ect...
Supone movilizar a profesionales de la salud dispuestos a regalar algo de su tiempo libre......(eso si que es de admirar!!! porqueellos, disponen todav?a menos que los voluntarios ,de tiempo libre!!!)
Si despues de todo eso no participan los interesados, obligatoriamente, uno se siente algo frustrado y desilusionado....
Es inevitable reaccionar asi..
Me gusta como funccionan las asociaciones de enfermos de mieloma en USA: acuden todos en plan verbena con pastelitos para reunirse para tomar un caf?..!JAJA!!
Aqui, no se consigue nada de eso....
Pero no pasa nada..Creo que es porque es el principio..
Hace 10 a?os, ,aqui, no hab?a asociaciones de pacientes...ni .congresos informativos..ect...
Asi que no es ning?n reproche a nadie, ni mi mensaje contiene rancor..
Es sol? porque no me apetece estar 3 Horas en la sede AEAL, oyendo hablar de linfomas, sin tener contacto con nadie que tenga MM..
No es por falta de solidaridad con AEAL..ni porque me lo paso mal estando sola con ellos (son muy acogedores..hospitalarios y muy buena gente..), Es mas bien porque si no va nadie con MM, yo tambien tengo otras obligaciones y porque a mi tampoco me sobra el tiempo..
Mi idea es intentarlo hasta diciembre..y si se ve que este proyecto no despega..pues lo dejamos y ya esta.
.No pasa nada..
Veremos lo que pasa!!
Un gran abrazo. a todos..
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
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 Re: 03/ 09 /2008, En Madrid.....
Hola a todos..
Alguien del foro piensa venir ma?a?
Un abrazo...
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marimar
Usuario/a

Registrado: Agosto 2004
Mensajes: 258
Patologia: Mieloma
Tipo usuario: paciente
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 Re: "Quedada", El 03/ 09 /2008, En Madrid.....
[align=justify]
Querida Annie.
Como siempre, me gustar?a ir muchisimo, pero es imposible una vez m?s. La distancia y no poder tener tanta libertad con el horario, me lo impide.
Es una buena idea reunirse, hablar, conocernos, poder intercambiar vivencias... hay que estar unidos.
Os deseo un encuentro muy aprovechable y que se repita muchas veces.
Os deseo siempre lo mejor.
Marimar
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
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Nombre Real: Muriel-Annie.
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 Re: "Quedada", El 03/ 09 /2008, En Madrid.....
Gracias,Marimar..
S? que la distancia es un problema y que como es logico, muchos de vosotros,no podeis venir hasta Madrid.....
(asumo que los encuentros de los miercoles, son para los enfermos y familiares de Madrid..)
Siento que no se formren grupos de apoyo en otras provincias..
Esta en vuestras manos crearlos....
Porqu? no?
Te mando un beso muy grande.
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mariaj
Registrado: Marzo 2008
Mensajes: 476
Patologia: Mieloma Estadio III-B
Tipo usuario: FAMILIAR
Nombre Real: Maria Jos
Pais: Espa?a
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 Re: "Quedada", El 03/ 09 /2008, En Madrid.....
Hola
?Qu? tal la reuni?n de ayer?
Sergio ya nos ha cometado que te conoci? a ti annie y a pablo,y est? encantado con vosotros.
Un abrazo.
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alvite
Registrado: Agosto 2008
Mensajes: 184
Ubicación: VIGO
Patologia: Miel. IgA, I-A L TMO 11-2008
Tipo usuario: paciente
Nombre Real: alvite
Pais: ESPA?A
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 Re: "Quedada", El 03/ 09 /2008, En Madrid.....
Hola....
Me dais envidia con estas reuniones. Cuando haya hecho el TMO y me recupere, seguro que voy. Aprovehar? para hacer turismo.
Un abrazo
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annie
Avanzado/a

Registrado: Octubre 2005
Mensajes: 7068
Ubicación: Madrid.Espa?a
Patologia: Mieloma IgA, con TMO autologo en 1996..desde hace 12 a?os, en RC
Tipo usuario: paciente
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Pais: espa?a
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 Re: "Quedada", El 03/ 09 /2008, En Madrid.....
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PABLO GABRIEL
Registrado: Abril 2008
Mensajes: 56
Patologia: Mieloma Estadio III-Ig A
Tipo usuario: PACIENTE
Nombre Real: PABLO
Pais: ESPA?A
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 Re: "Quedada", El 03/ 09 /2008, En Madrid.....
Hola a todos, ayer acudi junto con Annie a la cita que habia en AEAL. Es la primera vez que voy y si puedo estare en las pr?ximas, me encanto conocerla y compartir con ella experiencias. Por mi parte, pase un rato muy agradable donde tambi?n pude compartir tiempo con los amigos de AEAL.
En mi opini?n creo que es bastante positivo el asistir a estas quedadas no s?lo para contarnos las "penas" unos a otros sino tambien para comprobar que en mayor o menor medida hay amigos que, antes que nosotros, han pasado por lo que ahora nos ha tocado vivir y que despues de a?os siguen en remisi?n y con una buena calidad de vida, ellos tienen una experiencia que nos puede resultar de bastante ayuda.
Por ello os ?nimo a que asita?s a las pr?ximas quedadas, a ver si conseguimos juntarnos unos cuantos m?s.
Un abrazo.
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