Hola como estan tanto tiempo?. Queria compartir con Uds. las ultimas novedades con respecto a mi mama.  Ayer hicimos una transfusion ya que estaba con los globulos rojos muy bajos.  Esta semana comienzo con los tramites para conseguir lenalidomida 5mg por la obra social. Espero no tener muchas trabas ya que estamos bastante cansadas,  de todas maneras mama sigue con una fuerza increible. Sale a pasear, camina varias cuadras por dia, vive sola (con todo lo que eso implica), pero ella sostiene que el ejercicio (aunque solo sea caminar dentro de la casa) es lo que le ha posibilitado siempre volver a empezar.  Nosotros le hacemos chistes y le decimos que siempre resurge como el "AVE FENIX", esperamos que esta vez pase lo mismo ya que su componente monoclonal va subiedno (ahora esta en 2.65 g/dl. En su peor momento estaba en 3.35, su mejor momento1.2) Ustedes entenderan mejor de lo que hablo.
A ella  lo unico que le importa es si se le va a caer el pelo.
Obviamente tengo pegado por toda mi casa la frase de mi mama"ESTO TAMBIEN PASARA"
Saludo a todos

Hola, Maria Luisa..
Espero que consigueis pronto el Revlimid, sin encontrar demasiadas "trabas"..
Creo que el echo de vivir sola le obliga a hacer frente a las dificultades,le obliga a luchar y a ser muy activa;Eso hace que tenga fuerzas y mucha voluntad.
Son unos condimentos esenciales para luchar y vencer.
Igual que ella, creo que el ejercicio aunque sea muy moderado, (o  aunque sea como dice tu mam?: "andar dentro de casa"), ayuda a seguir adelante .
(Levanta la moral,relaja,distrae, abre el apetito y augmenta la masa muscular..)
Cuando estaba hospitalizada, "paseaba"  para ir  buscar la prensa..( incluso arrastrando conmigo "el pie de suero", cuando ten?a "permiso" para salir de la cama).

Animo:"ESTO TAMBIEN PASARA"
Un abrazo.

?Hola Mairaluisa?
Que bien que tu madre tenga esa fuerza y animo, eso es muy importante.
Espero que encuentres pronto la medicaci?n, ya nos contar?s.
Y en cuanto a lo del pelo, dile que eso es lo de menos.

Un abrazo.

Gracias por estar ahi.  Un Abrazo. Y..... ESTO TAMBIEN PASARA.
Nunca habia leido el estadio del mieloma.  El de mi mama es estadio IV.
Un abrazo
   

Hola!
Donde has leido eso?
(siempre he leido que  sol? hab?a 3 estadios:
Mirate si puedes, en la International Myeloma Foundation:
INTERNATIONAL STAGING SYSTEM (ISS) ...)
http://myeloma.org/main.jsp?type=ar...enu_id=0&id=889
Un abrazo.

Hola Mar?a Luisa

Espero que no tengas tantas trabas burocr?ticas para conseguir la medicaci?n.

Me alegro que tu mam? tenga tanta fuerza, eso le va a ayudar muchisimo.

Igual que Annie, nunca hab?a o?do de estadio IV. No habr?s le?do otra cosa?

Besos
   





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EL MAS TERRIBLE DE LOS SENTIMIENTOS, ES EL SENTIMIENTO DE TENER LA ESPERANZA PERDIDA

FEDERICO GARCIA LORCA

Hola chicas, acabo de volver a leer la "Ficha para la solicitud de medicamentos oncologicos" y dice estadio IV. Se habra equivocado el Dr.? Lo vamos a averiguar.
Les cuento que hoy hicimos una interconsulta con otro especialista excelente y dijo que todo lo que estamos haciendo es lo mejor.  Nos quedamos mas tranquilas. Un encanto de persona. Estamos viendo si hace primero VELCADE o REVLIMID. El problema es que en nuestra ciudad no hay una sola persona que sepa manejar el PORTACAT (no se como se escribe), y deberiamos viajar 2 veces por semana a Bs. As y mama no esta muy convencida.
El sabado le hicimos una transfusion y hoy viajamos a buenos aires y estuvo muy animada.
Fuimos al medico, miramos vidrieras, y almorzamos. La pasamos muy lindo...

Un abrazo y como siempre..... GRACIAS POR ESTAR AHI

Acabo de ver la informacion de los estadios, evidentemente se ha equivocado el Dr. GRACIAS POR EL DATO. Ma?ana lo estoy llamando

Un abrazo

Una cosa importante:  
Aunque estuviera en el estado III (es ?l m?s avanzado), no por eso estar?a perdida la batalla;
Muchisimos enfermos en grado III logran remisiones.
(leete los mensajes del foro ,y ver?s que son numerosos).
Animo!
Un abrazo.

Hola, queria contarles que el medico y mama decidieron hacer VELCADE dos veces por semana.  Esta semana dejo la Talidomida porque ya tenia demasiados efectos secundarios.
Una buena.... la Obra Social autorizo sin ningun problema las 4 ampollas primeras del VELCADE.
Definitivamente habia un error en el estadio. Es III A.
Estamos bastante anciosas y asustadas, el martes si conseguimos la autorizacion de la aplicacion comenzamos con el tratamiento nuevo.  Se lo harian martes y viernes.

Bueno, despues les cuento.

Un abrazo a todos